Aide pour vivre avec l’AJI

JIA-at-NRAS fait partie de la National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS). Nous fournissons des services d'information et de soutien aux personnes touchées par l'arthrite juvénile idiopathique (AJI), à leurs familles, amis, soignants et professionnels de la santé.

À propos de nous

À propos de l’arthrite juvénile idiopathique

Toutes nos informations sur l'arthrite juvénile idiopathique, ce que c'est, comment elle est gérée et vivre avec cette maladie.

  1. Qu’est-ce que l’AJI ?

    L'AJI signifie qu'il existe une inflammation dans les articulations d'un enfant qui n'est causée par aucune autre affection.

  2. Symptômes de l’AJI

    L’AJI est bien plus que de simples articulations douloureuses. Un certain nombre de symptômes peuvent être ressentis et l’âge est un facteur important à cet égard.

  3. Diagnostic AJI

    Un certain nombre d'investigations différentes sont utilisées dans le diagnostic, notamment des analyses de sang et des analyses, ainsi qu'une discussion sur les symptômes.

  4. Médicaments pour l'AJI

    L'AJI est une maladie auto-immune, c'est pourquoi les principaux médicaments utilisés pour la contrôler sont des médicaments appelés « immunosuppresseurs ».

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Article

#ThisIsJIA par Gail Molyneaux

C'est JIA. Le traitement initial, comme il était limité à l'époque, impliquait des stéroïdes, des médicaments anti-inflammatoires et un programme d'exercices diligent encouragé par mon père qui me soutenait au moyen de petits pots-de-vin malgré ma douleur. L’inflammation était difficile à contrôler, nécessitant des pinces à la cheville, ce qui conduisait à des taquineries de la part des autres enfants. Cependant, ma famille a veillé à ce que je puisse toujours […]

Vos histoires

L'histoire de Summer – le point de vue d'une mère sur la vie avec l'AJI

Summer avait 7 ans lorsqu'elle s'est plainte pour la première fois de douleurs dans les jambes. Je l'attribue aux douleurs de croissance dont je me souviens avoir moi-même eu quand j'étais enfant. Ces douleurs ont duré des semaines et se sont progressivement aggravées, j'ai donc pris rendez-vous avec notre médecin généraliste local qui lui a suggéré de faire une prise de sang.

L'histoire de Lucien

Quand je regarde une photo de mon garçon juste avant son 3ème anniversaire, il est comme un fil sous tension, débordant d'énergie. C'est ainsi que nous voyons les jeunes enfants. Pourtant, mon enfant souffre de ce qu’on appelle l’arthrite juvénile idiopathique systémique, qui est la forme la plus rare d’AJI et peut avoir le plus grand impact.

Oui, les enfants peuvent aussi l'avoir

Je vais être honnête, je suis horrible à écrire sur moi-même. Je trouve cela gênant et je ne sais jamais si je suis trop pleurnicheur, ou si j'ai l'impression que j'essaie trop d'être léger et que je finis par avoir l'air absolument misérable. Je suis de nature inquiète, alors j'ai bien sûr paniqué lorsqu'on m'a annoncé que j'avais développé une maladie.

L'histoire de Bella

À 18 mois, Isabella-May s'est réveillée en se sentant mal avec une température élevée et des nausées – rien de très inquiétant. Le lendemain, elle boitait toujours et nous l'avons emmenée chez le médecin généraliste qui a décidé qu'elle avait une otite. Une semaine s'est écoulée et elle n'allait toujours pas bien. Elle bougeait à peine et boitait quand elle le faisait.

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NRAS en 2023

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