#ThisIsJIA von Gail Molyneaux

Das ist JIA. 

Im Jahr 1973, als ich erst fünf Jahre alt war, wurde bei mir Systemische Juvenile Idiopathische Arthritis (sJIA), auch bekannt als Morbus Still, diagnostiziert. Es handelt sich um eine seltene und schwächende Form der Juvenilen Idiopathischen Arthritis (JIA), die meinen Lebensweg tiefgreifend beeinflusst hat.

Die ersten Anzeichen waren bronchitisähnliche Symptome, die zu hohem Fieber, geschwollenen und schmerzenden Knöcheln führten. Nach Fehldiagnosen und ineffektiven Behandlungen folgten Monate der Unsicherheit mit Tests auf verschiedene Infektionen, bevor man schließlich zu dem Schluss kam, dass es sich um juvenile rheumatoide Arthritis (heute JIA) handelte. Dies war der Beginn meiner lebenslangen Beziehung zu Rheumatologen und anderen medizinischen Fachkräften.

 

Die anfängliche Behandlung, die damals nur begrenzt möglich war, umfasste Steroide, entzündungshemmende Medikamente und ein sorgfältiges Trainingsprogramm, das mein unterstützender Vater trotz meiner Schmerzen durch kleine Bestechungsgelder ermutigte. Die Entzündung war schwer zu kontrollieren und erforderte Knöchelzangen, was zu Hänseleien anderer Kinder führte. Meine Familie sorgte jedoch dafür, dass ich weiterhin Aktivitäten wie Wandern und Camping genießen konnte, die ich manchmal auf dem Rücken meines Vaters trug.

Im Alter von sieben Jahren verschlechterte sich mein Gesundheitszustand kritisch, als ich an dem seltenen Reye-Syndrom erkrankte und ins Koma fiel. Die Genesung war ungewiss, nachdem mein Herz aufgehört hatte zu schlagen. Zum Glück haben mir das Engagement der Ärzte und die Unterstützung meiner Familie geholfen, zu überleben, wenn auch mit anhaltenden Gedächtnisproblemen.

Meine Betreuung wurde später von meinem örtlichen Rheumatologen, der mich sehr unterstützt hatte, auf einen Spezialisten für juvenile rheumatoide Arthritis im Süden übertragen. Sie spielte mit ihrem engagierten Behandlungsansatz aus Entzündungshemmern, Steroiden, Antibiotika und Übungen eine entscheidende Rolle in meinem Leben. Dies ermöglichte es mir schließlich, für ein paar Jahre in Remission zu kommen, bis es nach dem Treten auf etwas Scharfes zu einem Schub der Polyarthritis kam. 

Im Laufe der Jahre unterzog ich mich verschiedenen Behandlungen wie krankheitsmodifizierenden Medikamenten, Physiotherapie, Hydrotherapie und mehreren Operationen. Meine Ausbildung wurde durch lange Abwesenheiten beeinträchtigt, aber ich hielt durch, indem ich zu Hause Unterricht gab, Freunde unterstützte und das Reiten als Auszeit schätzte. Einmal auf dem Pferd sah ich aus wie alle anderen. 

Mein Partner und ich haben unser frühes gemeinsames Leben in vollen Zügen genossen, und obwohl es für mich schwierig war, auf und von einem Fahrrad zu manövrieren, waren wir begeisterte Motorradfahrer. Die Karriere als Systemingenieurin, die ich liebte, wurde durch Entlassungen aufgrund häufiger Krankenhausaufenthalte abgebrochen, aber ich war entschlossen zu arbeiten und gründete ein Unternehmen für Sekretariatsdienste. Tatsächlich bin ich trotz enormer Herausforderungen in meinem Leben, darunter ein langer, schwieriger Weg bis zur Schwangerschaft, die Diagnose einer Morbus Bechterew, mehrere Hüftprothesen und anhaltende Gelenkschäden, durch enorme Entschlossenheit und die Unterstützung von Familie und Freunden widerstandsfähig geblieben.

Die Aufrechterhaltung einer offenen Kommunikation und des gegenseitigen Respekts mit meinen Beratern war von unschätzbarem Wert, ebenso wie die ehrenamtliche Arbeit und die Wertschätzung der Mutterschaft. Selbstvertrauensprobleme aufgrund einer unkonventionellen Kindheit bleiben bestehen, haben sich jedoch deutlich verbessert. Mehrere Gelenkschäden und Schmerzen bestimmen und beeinträchtigen weiterhin mein Leben. Ich würde gerne mit meiner Tochter und meinem Mann Fahrrad fahren, aber Bewegungseinschränkungen und Schmerzen behindern dies. Ich liebe Gartenarbeit, aber sie liebt mich nicht und ich bin in meinen Möglichkeiten eingeschränkt. Auch Müdigkeit ist ein großes Problem. Aufgrund der Auswirkungen, die JIA auf meine Karriere und Arbeit hatte, engagiere ich mich weiterhin ehrenamtlich.

Ich warte nun auf eine weitere Schulteroperation und schreibe ein Buch über meine jahrzehntelange Reise mit sJIA und chronischen Schmerzen in der Hoffnung, anderen, die von dieser Krankheit betroffen sind, zu helfen.

Mit der Belastbarkeit und der Liebe meines Unterstützungssystems bemühe ich mich, trotz der Hindernisse, die die Still-Krankheit mit sich bringt, das Leben in vollen Zügen zu genießen.

Mein Rat an alle, die mit JIA leben, ist, einfach Dinge auszuprobieren und niemals aufzugeben.