#ThisIsJIA von Helen Stanier

Da ich so jung bin, kann ich mich nicht an meine Erstdiagnose erinnern, aber meine Eltern brachten mich zum Hausarzt, weil mein rechtes Knie heiß und geschwollen war, ich Schwierigkeiten beim Gehen hatte und viel weinte. Zum Glück diagnostizierte der Arzt recht schnell JIA bei mir und überwies mich an einen Rheumatologen. Leider standen in den 1980er Jahren nur begrenzte Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, und meine JIA entwickelte sich schnell und betraf im Alter von etwa 12 Jahren alle meine Gelenke. Meine frühesten Erinnerungen an JIA waren unangenehm: schrecklich schmeckende Tabletten, unbequeme Nachtschienen und häufige Besuche im Krankenhaus , entweder um den Rheumatologen aufzusuchen, der groß und einschüchternd war, oder um Eingriffe wie die Drainage von Flüssigkeit aus meinem Knie durchführen zu lassen. Aber ich habe auch schöne Erinnerungen an meine großartige Physiotherapeutin Maggie, die ich bis zu meinem 16. Lebensjahr jede Woche sah, und an ihr schönes Schaukelpferd im Wartezimmer des Kinderzentrums. 

Ich habe das Glück, dass meine Diagnose schnell gestellt wurde, und kurz nachdem ich an den örtlichen Rheumatologen überwiesen wurde, suchte ich die damals führende Expertin für JIA, Barbara Ansel, in Leeds auf. Während meiner gesamten Kindheit wurde ich nicht nur vor Ort betreut, sondern besuchte auch weiterhin jedes Jahr ihre Klinik. Ein wichtiger Wendepunkt für mich war, als ich im Alter von 14 Jahren an einer Wohnaktivitätswoche teilnahm, die von einer Jugend-Arthritis-Wohltätigkeitsorganisation durchgeführt wurde. Dies war das erste Mal, dass ich jemals jemanden mit JIA traf. Ich fand heraus, dass ich nicht allein war, und traf andere Kinder, denen es genauso ging wie mir. Es gab mir viel mehr Selbstvertrauen und half mir, meine JIA zu akzeptieren. Ich würde jedem mit JIA dringend empfehlen, nach Möglichkeit zu versuchen, andere Menschen mit dieser Erkrankung zu treffen.    

Als ich ein Kind war, gab es nur begrenzte Medikamente gegen JIA, aber in meinen frühen Zwanzigern gehörte ich zu den ersten Menschen, denen das Biologikum Abulimubab (Humira) verschrieben wurde. Dies war zusammen mit einem beidseitigen Hüftgelenkersatz in meinen Zwanzigern ein großer Wendepunkt für mich und meine JIA und reduzierte meine Gelenkschmerzen und Schwellungen erheblich.  

Der Beruf eines Landwirts kann sehr körperlich anstrengend sein, aber ich habe Aufgaben auf dem Bauernhof übernommen, die ich bewältigen kann, zum Beispiel junge Kälber füttern, beim Melken der Kühe helfen, unser Personalteam leiten und den Papierkram erledigen. Ich finde, dass es wirklich hilft, meine Schmerzen und meine Steifheit zu lindern, wenn ich jeden Tag draußen bin und so aktiv wie möglich bin, und dass die Zeit mit den Tieren auch meiner geistigen Gesundheit sehr hilft. Selbst an Tagen, an denen meine JIA schlecht ist, versuche ich immer noch, eine Weile nach draußen zu gehen und ein paar Arbeiten zu erledigen. Ich habe Wege gefunden, einige physische Aufgaben zu umgehen, z. B. einen Wagen zum Bewegen schwererer Gegenstände zu verwenden oder Räder an der Unterseite von Toren anzubringen. Natürlich gibt es Dinge, die ich nicht tun kann oder die für mich gefährlich wären, aber das gesamte Team arbeitet zusammen, um alles zu erledigen.   

Mein JIA ist deutlich sichtbar und es wird immer Vorurteile geben, besonders von denen, die mich nicht kennen. Ich werde immer noch von Vertriebsmitarbeitern gebeten, mit meinem Vater zu sprechen, vorausgesetzt, er kümmert sich täglich um die Farm, aber mittlerweile finde ich das ziemlich lustig. Ich habe eine Macher-Einstellung und hoffe, dass die Leute, die wichtig sind, inzwischen wissen, dass ich dazu fähig bin. Meine JIA ist auch immer noch sehr aktiv und betrifft mich täglich, obwohl meine Medikamente hervorragend dazu beitragen, die Schübe auf ein Minimum zu beschränken. Leider erlitt ich in meiner Jugend viele Gelenkschäden – vor etwa 15 Jahren wurden mir im Wrightington Hospital meine Ellenbogen ersetzt, und ich werde wahrscheinlich in Zukunft weitere Ersatzoperationen benötigen. Deshalb ist es mir so wichtig, aktiv zu bleiben, und ich hoffe, dass ich noch viele weitere Jahre in der Landwirtschaft tätig sein werde.   

Mein Rat an alle, die an JIA oder einer anderen rheumatischen Erkrankung leiden, wäre, sich niemals von jemandem sagen zu lassen, dass man es nicht schaffen kann, für das zu kämpfen, was man medizinisch braucht, und um Hilfe zu bitten, wenn man sie braucht. Das Leben mit JIA ist hart und wird einen massiven Einfluss auf alles in Ihrem Leben haben, aber es ist einfach ein Teil von Ihnen und mit der richtigen Unterstützung werden Sie in der Lage sein, alles zu erreichen, was Sie wollen.  

Heutzutage ist die Agrarindustrie ein viel integrativerer Arbeitssektor. Landwirtschaftliche Betriebe und die Industrie im Allgemeinen nutzen so viele Technologien, die viele physische Arbeiten einfacher und effizienter machen, aber es gibt auch viele spannende, lohnende, nicht-physische Karrierewege. Ich denke, dass viele der Eigenschaften einer Person mit einer arthritischen Erkrankung, wie Entschlossenheit, Problemlösungsvermögen und Einfühlungsvermögen, genau die sind, die in der Landwirtschaft gefordert und geschätzt werden.   

Abschließend kann ich jedem, der sich für diese Branche interessiert, mit Zuversicht sagen, dass man seinen Traum, bei JIA/RA in der Landwirtschaft zu arbeiten, absolut verwirklichen kann.