#ThisIsJIA von Melody

Vor 2002 war ich so voller Leben, ich habe Gymnastik gemacht, Netball gespielt, ein bisschen Cricket gespielt und ich habe den Sporttag absolut geliebt, ich bin jedes Jahr die 200 m gelaufen! Ich habe mir im April 2002 die Grippe eingefangen; Mir ging es ziemlich schlecht und ich verlor etwa eine Woche lang meine Stimme. Obwohl ich mich von der Grippe erholt hatte, fühlte sich im Laufe der Wochen etwas nicht ganz richtig an; Mein rechter Ellenbogen begann richtig zu schmerzen und ich konnte ihn nicht strecken. Mein Vater fragte ständig: „Was ist mit deinem Arm?“ oder „Streck den Ellbogen, Mel“, aber ich konnte es einfach nicht. Ich wurde schon müde, mein Hemd für die Schule anzuziehen, und es tat so weh. Deshalb brachte mich meine Mutter im September 2002 zum Arzt, der sagte: „Es ist nur eine Belastung, wahrscheinlich durch Netball, mit Bewegung wird es besser.“ Nicht überzeugt, holte sie eine zweite Meinung ein, und der zweite Arzt sagte sofort: „Ich denke, es ist juvenile idiopathische Arthritis, wir werden einen Bluttest machen lassen.“ Gleich am nächsten Tag war ich im Krankenhaus zur Blutentnahme und wir mussten dort auf die Ergebnisse warten.  

Die Ergebnisse waren in… 

Als die Worte „Juvenile idiopathische Arthritis“ aus dem Mund des Beraters kamen, wollte ich es nicht glauben – tatsächlich war das erste, was ich sagte, als ich das Wort „Arthritis“ hörte, „Aber ich bin nicht alt“, am meisten weit verbreitetes Missverständnis! Ich flehte sie an, den Test noch einmal durchzuführen, aber der Arzt bestätigte, dass die Diagnose korrekt war und dass ich darüber hinaus leider die aggressivste Form hatte – ich war noch nie jemand, der halbe Sachen machte! 

Später am Tag wurden wir nach Hause geschickt, ohne die Person, die ich einmal war; Ich musste nun eine neue Lebensweise und einen neuen Tagesplan mit Medikamenten, Hydrotherapie, Physiotherapie, Ruhe und Wiederholungen erlernen. 

Nach der Diagnose nahm ich schnell ab. Der Berater meinte, es läge an der JIA, also gab ich mir zuckerhaltige Milchshakes, aber ich verlor weiter an Gewicht und war ständig durstig, müde und musste ständig auf die Toilette. Meine Oma, die Krankenschwester war, sagte meiner Mutter, sie solle mich auf Diabetes untersuchen lassen, und genau an dem Tag, an dem ich diese Blutuntersuchung hatte, erhielt meine Mutter einen Anruf mit der Aufforderung „Bring Melody ins Krankenhaus“, sie habe Typ-1-Diabetes. Innerhalb von zwei Monaten musste ich mit zwei Diagnosen klarkommen. 

Die Schule war schwierig, einige meiner Freunde verstanden nicht, warum ich den Aufzug benutzen musste oder keinen Sport mehr machen konnte und ich habe als Kind oft die Schule verpasst, hauptsächlich wegen Schmerzen. 

Ich erinnere mich, wie ich zur Südsee ging und wir den Pier entlang gingen, meine Mutter stützte mich und ich scherzte darüber, dass die OAPs schneller seien als ich; Wir lachen immer noch darüber, aber tief im Inneren war es schwer zu erkennen, dass ich um mein altes Leben trauerte und es zurück wollte. 

Im Laufe der Jahre gelang es mir einmal, in Remission zu kommen, dann verließ ich die Schule und versuchte es auf dem College. Ich konnte die Ausbildung zur Schönheitstherapeutin absolvieren, musste sie aber aufgrund einer Operation leider aufgeben. Der Schaden, den ich jetzt, nach 23 Jahren, habe, ist irreparabel und in Kombination mit anderen Gesundheitszuständen oft schwächend – doch der Fortschritt in der modernen Medizin, die Langzeitschäden an den Gelenken verhindert, führt dazu, dass Kinder und junge Menschen heutzutage glücklicherweise nicht davon betroffen sein sollten um zu erleben, was ich durchgemacht habe.  

Abgesehen davon würde ich es nie ändern, ich habe den besten Ehemann der Welt und zwei wunderschöne Mädchen, was ich nicht für möglich gehalten hätte. Ich lebe mein Leben so gut ich kann und ich bin damit einverstanden. 

Eine solche Diagnose ist nicht das Ende der Welt und die derzeit verfügbaren Medikamente sind unübertroffen. Das Leben mit JIA oder RA ist hart und wird Sie auf jedem Schritt des Weges bekämpfen, aber wenn Sie weiterhin dagegen ankämpfen, können Sie immer noch die Dinge tun, die Ihnen Spaß machen, mit nur ein wenig zusätzlicher Sorgfalt und Planung und dem Wissen um Ihre Grenzen. Lass dich nicht davon kontrollieren, übernimm die Kontrolle. Es gibt ein Leben nach der Diagnose und ich bin der Beweis dafür. 

Ich wünsche jedem, der neu diagnostiziert wurde oder einem Veteranen wie mir, alles Gute im Leben ✌🏼