Luciens Geschichte

Wenn ich mir ein Foto meines Jungen kurz vor seinem 3. Geburtstag ansehe, ist er wie ein stromführender Draht, voller Energie. So sehen wir kleine Kinder. Dennoch leidet mein Kind an der sogenannten systemischen juvenilen idiopathischen Arthritis, der seltensten Form von JIA, die die größten Auswirkungen haben kann.

Mehrere Gelenke und auch das Blut können sich entzünden, was wiederum Organe beeinträchtigen und unter Umständen lebensbedrohlich sein kann.

3 ist ein sehr junges Alter, in dem der Körper erstarrt, Schmerzen hat und man sich isoliert in einer Krankenhausumgebung unter Fremden wiederfindet. Es ist ein sehr junges Alter, auf einem Stuhl festgenagelt zu sein, während eine Nadel oder Kanüle darin steckt. Aus der Sicht der Krankenschwester ist 3 eine winzige Person, der man eine Blutprobe entnehmen kann, da kleine Äderchen nicht immer nachgeben. Und es ist schwierig, mit verängstigten Kindern vernünftig zu reden.

Die ersten Monate und Jahre mit JIA sind eine Belastungsprobe. Alle gewöhnlichen Veränderungen, die Sie als Eltern erwarten: Kindergartenbesuch oder Schulbesuch, Wachstum, Toilettengang, normaler Schlaf, verändertes Interesse an Essen, wachsende Unabhängigkeit oder Selbstvertrauen: Diese werden auf den Kopf gestellt.

Ich erinnere mich, dass ich mehr als einmal dafür bestraft wurde, dass ich meinen Sohn im Kinderwagen herumschubste, weil er „zu alt für einen Kinderwagen“ war. Ich würde keinem Fremden erzählen, dass er Gelenkentzündungen hatte. Stattdessen habe ich den Buggy gegen einen Roller mit daran befestigter kleiner Plattform getauscht. Das war eine unterhaltsame und neuartige Art der Fortbewegung, da wir gemeinsam mit hoher Geschwindigkeit durch die Straßen gleiten konnten. Der Berater war zufrieden, zumindest stand er! Es vermittelte die richtige Botschaft.

Spieltermine waren schwierig, vor allem wenn es ums Essen ging. Entweder wollte er wegen des durch Steroide hervorgerufenen Hungers alles essen, was ihm in die Augen kam, oder wegen der durch ein Medikament ausgelösten Übelkeit lieber in Ruhe lassen.

JIA hat etwas so Besorgniserregendes, dass junge Körper so drastisch angegriffen werden können. Es kann ihre Welt schrumpfen lassen und es schwierig machen, zur Schule zu gehen, Kontakte zu knüpfen und sich im weitesten Sinne zu entwickeln.

Jedes Kind mit einer schweren Krankheit ist sich seiner eigenen Zerbrechlichkeit und, ich wage es zu sagen, Sterblichkeit sehr bewusst. Aber sie sind zu jung, um emotional damit umzugehen. Verdammt, die meisten Erwachsenen können das nicht. In den ersten Tagen der unkontrollierten Krankheit fragte mein Sohn häufig, ob er sterben würde. Er wollte wissen, was nach dem Tod geschah. Würde er immer noch er sein, wenn er auf die Erde zurückkehrte?

Zuerst war ich beunruhigt und hatte damit zu kämpfen. Dann wurde mir klar, dass dies einer der verborgenen Reichtümer einer solch extremen Situation ist. Wir wenden uns an uns selbst, um wichtige Fragen zu stellen.

Durch Krankheit isolierte Kinder werden oft viel kreativer, einfühlsamer oder weiser. Sie können auf unterschiedliche Weise vom Körper und der Beherrschung des Körpers fasziniert werden, beispielsweise durch Medizin oder Wissenschaft. Im Fall meines Sohnes interessierte er sich dafür, wie sich Macht in der Natur ausdrückt, durch fleischfressende Pflanzen und giftige Spinnen, ein Symbol der Macht, das er genießen konnte und das ihm persönlich fehlte. Alternativ können sich Kinder dem Geist zuwenden und ihn durch die Künste oder durch einen geschärften Sinn für Humor oder einen gesteigerten Sinn für Spaß zum Ausdruck bringen.

Es gibt also ein echtes und beeindruckendes Wachstum bei Kinderkrankheiten. Nicht die offensichtlichen Meilensteine, nicht das Wachstum, das wir uns gewünscht haben, sondern etwas Tiefgründigeres.

Anne Gilbert, JIA-at-NRAS-Servicemanagerin, sprach mit Luciens Mutter Annabel und sie sagte, dass Luciens Arthritis gut behandelt wurde und es ihm gut ginge, was eine großartige Nachricht ist. Annabel und sein Berater glauben, dass Luciens Behandlungsplan, der zu Beginn der Diagnose ein Biologikum beinhaltete, wirklich einen großen Unterschied zu seinen langfristigen Ergebnissen und seinem Wohlbefinden gemacht hat; Und auch wenn er immer noch unter einigen Nebenwirkungen der Medikamente leidet und regelmäßig ins Krankenhaus muss, ist er ein glücklicher kleiner Junge, der in der Schule langsam aber sicher aufholt (mit zusätzlicher Hilfe von Mama und Papa) und einen wirklich tollen Freundeskreis hat .