#EstoEsJIA por Gail Molyneaux

Esta es la AIJ. 

Me diagnosticaron artritis idiopática juvenil sistémica (AIJ), también conocida como enfermedad de Still, cuando tenía solo cinco años en 1973. Es una forma rara y debilitante de artritis idiopática juvenil (AIJ) que ha impactado profundamente el camino de mi vida.

Los primeros signos fueron síntomas parecidos a los de la bronquitis que se intensificaron hasta convertirse en fiebre alta, tobillos hinchados y dolorosos. Después de diagnósticos erróneos y tratamientos ineficaces, siguieron meses de incertidumbre con pruebas para diversas infecciones antes de concluir finalmente que se trataba de artritis reumatoide juvenil (ahora llamada AIJ). Esto marcó el comienzo de mi relación de por vida con reumatólogos y otros profesionales médicos.

 

El tratamiento inicial, como era limitado en ese momento, incluyó esteroides, medicamentos antiinflamatorios y un régimen de ejercicio diligente alentado por mi padre, que me apoyaba, a través de pequeños sobornos a pesar de mi dolor. La inflamación era difícil de controlar y requería pinzas en los tobillos, lo que provocaba burlas por parte de otros niños. Sin embargo, mi familia se aseguró de que todavía pudiera disfrutar de actividades como caminar y acampar, a veces cargadas en la espalda de mi padre.

A los siete años, mi salud empeoró críticamente cuando contraje el raro síndrome de Reye, que me dejó en coma con una recuperación incierta después de que mi corazón dejó de latir. Afortunadamente, el compromiso de los médicos y el apoyo de mi familia me ayudaron a sobrevivir, aunque con problemas persistentes de retención de memoria.

Posteriormente, mi atención se transfirió de mi reumatólogo local, que me había brindado un gran apoyo, a un especialista en artritis reumatoide juvenil, en el sur. Ella jugó un papel fundamental en mi vida con su enfoque de tratamiento dedicado con antiinflamatorios, esteroides, antibióticos y ejercicios. Esto me permitió eventualmente entrar en remisión durante un par de años hasta que tuve un brote de poliartritis después de pisar algo afilado. 

A lo largo de los años, me sometí a diversos tratamientos como medicamentos modificadores de la enfermedad, fisioterapia, hidroterapia y múltiples cirugías. Mi educación se vio afectada por largas ausencias, pero perseveré gracias a las clases en casa, a mis amigos que me apoyaban y aprecié montar a caballo como un escape. Me parecía a todos los demás una vez a caballo. 

Mi pareja y yo vivimos nuestros primeros años de vida juntos al máximo y, a pesar de que a mí me resultaba difícil maniobrar dentro y fuera de la bicicleta, éramos entusiastas motociclistas. La carrera de ingeniería de sistemas que amaba se vio truncada por el despido debido a las frecuentes hospitalizaciones, pero estaba decidida a trabajar y comencé un negocio de servicios de secretaría. De hecho, a pesar de los inmensos desafíos en mi vida, incluido un largo y difícil camino hacia el embarazo, un diagnóstico de espondilitis anquilosante, múltiples reemplazos de cadera y daño continuo en las articulaciones, me he mantenido resistente a través de una tremenda determinación y el apoyo de familiares y amigos.

Mantener una comunicación abierta y respeto mutuo con mis consultoras ha sido invaluable, al igual que el trabajo voluntario y el valor de la maternidad. Los problemas de confianza derivados de una infancia poco convencional persisten, pero han mejorado significativamente. Múltiples daños y dolores en las articulaciones continúan gobernando e impactando mi vida. Me encantaría andar en bicicleta con mi hija y mi esposo, pero la limitación de movimiento y el dolor lo impiden. Me encanta la jardinería, pero ella no me ama a mí y tengo restricciones en lo que puedo hacer. La fatiga también es un gran problema. Continúo realizando mucho trabajo voluntario debido al impacto que JIA ha tenido en mi carrera y mi trabajo.

Ahora estoy esperando una nueva cirugía de reemplazo de hombro mientras escribo un libro sobre mi viaje de décadas con AIJs y dolor crónico con la esperanza de ayudar a otras personas afectadas por esta enfermedad.

Con la resiliencia y el amor de mi sistema de apoyo, me esfuerzo por vivir la vida al máximo a pesar de los obstáculos que presenta la enfermedad de Still.

Mi consejo para cualquiera que viva con AIJ es que pruebe cosas y nunca se dé por vencido.