#EstoEsJIA por Helen Stanier

Siendo tan joven no recuerdo mi diagnóstico inicial, pero mis padres me llevaron al médico de cabecera porque tenía la rodilla derecha caliente e hinchada, tenía dificultad para caminar y lloraba mucho. Afortunadamente, el médico me diagnosticó AIJ rápidamente y me remitió a un reumatólogo. Desafortunadamente, en la década de 1980 había opciones de tratamiento limitadas y mi AIJ rápidamente evolucionó hasta afectar todas mis articulaciones alrededor de los 12 años. Mis primeros recuerdos de tener AIJ fueron desagradables: pastillas con un sabor horrible, férulas nocturnas incómodas y visitas frecuentes al hospital. , ya sea para ver al reumatólogo, que era alto e intimidante, o para que me hicieran procedimientos como drenar líquido de mi rodilla. Pero también tengo buenos recuerdos de mi increíble fisioterapeuta, Maggie, a quien veía todas las semanas hasta los 16 años, y de su encantador caballito de madera en la sala de espera del centro infantil. 

Tengo la suerte de que mi diagnóstico fue rápido y, poco después de que me derivaran al reumatólogo local, fui a ver a la principal experta en AIJ en ese momento, Barbara Ansel, en Leeds. Además de recibir atención local, seguí asistiendo a su clínica anualmente durante toda mi infancia. Un punto de inflexión importante para mí fue cuando asistí a una semana de actividades residenciales dirigida por una organización benéfica para la artritis de jóvenes a los 14 años. Esta fue la primera vez que conocí a alguien más con AIJ. Descubrí que no estaba sola y conocí a otros niños que pasaban por lo mismo que yo. Me dio mucha más confianza y me ayudó a aceptar mi AIJ. Recomiendo encarecidamente a cualquier persona con AIJ que intente conocer a otras personas con la misma afección, si es posible.    

Cuando era niño, había medicamentos limitados para la AIJ, pero cuando tenía poco más de veinte años, fui una de las primeras personas a las que les recetaron un medicamento biológico, Abulimubab (Humira). Esto, junto con un reemplazo bilateral de cadera cuando tenía veintitantos años, fue un gran punto de inflexión para mí y mi AIJ, y redujo significativamente el dolor y la hinchazón de mis articulaciones.  

Ser agricultor puede ser muy físico, pero he asumido trabajos en la granja que puedo manejar, como alimentar a los terneros, ayudar a ordeñar las vacas, administrar nuestro equipo de personal y hacer el papeleo. Encuentro que estar al aire libre todos los días y lo más activo posible realmente ayuda a reducir mi dolor y rigidez, y pasar tiempo con los animales también ayuda mucho a mi salud mental. Incluso en los días en que mi AIJ es grave, todavía trato de salir un rato y hacer algunos trabajos. He encontrado formas de evitar algunas tareas físicas, como usar un carrito para mover artículos más pesados ​​o instalar ruedas en la parte inferior de las puertas. Por supuesto, hay cosas que no puedo hacer o que sería peligroso para mí hacer, pero todo el equipo trabaja en conjunto para lograrlo todo.   

Mi AIJ es bastante visible y siempre habrá ideas preconcebidas, especialmente entre aquellos que no me conocen. Todavía recibo representantes de ventas que me piden hablar con mi padre, asumiendo que él administra la granja día a día, pero ahora esto me parece bastante divertido. Tengo una actitud positiva y espero que a estas alturas la gente importante sepa que soy capaz. Mi AIJ también sigue muy activa y me afecta a diario, aunque mi medicación es fantástica para mantener los brotes al mínimo. Desafortunadamente, sufrí mucho daño en las articulaciones cuando era más joven; hace unos 15 años, me reemplazaron los codos en el hospital Wrightington y es probable que necesite más cirugías de reemplazo en el futuro. Por eso es tan importante para mí mantenerme activo y espero dedicarme a la agricultura durante muchos años más.   

Mi consejo para quienes viven con AIJ u otra afección reumática sería que nunca dejen que nadie les diga que no pueden hacerlo, luchen por lo que necesitan médicamente y pidan ayuda cuando la necesiten. Vivir con AIJ es difícil y tendrá un impacto enorme en todo en su vida, pero es solo una parte de usted y, con el apoyo adecuado, podrá lograr cualquier cosa que desee.  

Hoy en día, la industria agrícola es un sector mucho más inclusivo para trabajar. Las granjas y la industria en general utilizan tanta tecnología que hace que muchos trabajos físicos sean más fáciles y eficientes, pero también hay disponibles muchas carreras profesionales no físicas emocionantes y gratificantes. Creo que muchas de las características de una persona con una condición artrítica, como la determinación, la resolución de problemas y la empatía, son exactamente las que se requieren y valoran en la agricultura.   

Finalmente, puedo decirle con confianza a cualquiera que esté considerando esta industria que absolutamente puede seguir un sueño y trabajar en agricultura con JIA/RA.