La historia de Rowena: vivir con un niño con artritis juvenil
A Rowena le diagnosticaron AIJ cuando tenía dos años, por lo que no tenemos mucha experiencia de que no tenga artritis.
Los primeros años fueron una ronda constante de análisis de sangre y citas en el hospital, incluida la clínica oftalmológica, donde se sometió a controles de rutina para detectar uveítis . Recibía inyecciones ocasionales de esteroides en la rodilla izquierda y algunas citas con el fisioterapeuta para tratar de mantenerla fuerte físicamente. Tenía dolor en muchas articulaciones, incluida la mandíbula.
Rowena desarrolló escoliosis en su adolescencia y, como resultado, se debilitó durante este período y su artritis se convirtió en un problema mayor. Necesitaba analgésicos más fuertes.
El objetivo a largo plazo era evitar mayores daños en sus articulaciones, por lo que Rowena comenzó a administrar sulfasalazina combinada con inyecciones de metotrexato. Los efectos secundarios y las consultas posteriores sugieren que esta combinación no funciona. ¡Esperamos los resultados de análisis de sangre especiales para ver si puede tomar el siguiente medicamento y si el consultor aceptará el costo!
Rowena lleva varios años planeando ir a la universidad; Quiere estudiar Psicología y le está yendo muy bien en la universidad con sus niveles A. Ha tenido que tomarse un año más para hacerlo debido a su tratamiento farmacológico y sus efectos, pero si todo eso se soluciona para el verano de este año, tendrá su último año para mejorar su resistencia y prepararse para irse de casa. Si bien me encantaría tenerla cerca de mí y temo que se vaya, también entiendo cuán codependientes se han vuelto nuestras vidas y realmente quiero que ella vuele del nido y encuentre algo de independencia.
La mayoría de sus primeras escuelas fueron útiles y comprensivas cuando era joven, pero lo fueron menos cuando pasó a la secundaria. Al final, su enfermera asesora tuvo que decirle a la escuela que DEBÍA trabajar medio día hasta que su resistencia mejorara y, como resultado, Rowena obtuvo excelentes calificaciones en sus GCSE.
En Hampshire estuvimos bajo el cuidado encantador de la clínica de artritis pediátrica de Southampton, conocimos a otras familias y participamos en el grupo de apoyo de Facebook, local y nacional. También hemos estado en un fin de semana con otras familias y jóvenes con AIJ, mucha información y todo tan nuevo e increíblemente esclarecedor.
Mi encantadora hija y su brillante futuro me mantienen positivo. Ella me da mucho amor y trae alegría a mi vida. Su perspectiva y sus planes para el futuro me sorprenden y me enorgullecen mucho.