La historia de Lucien

Cuando miro una fotografía de mi hijo justo antes de cumplir tres años, es como un cable con corriente, lleno de energía. Así es como vemos a los niños pequeños. Sin embargo, mi hijo tiene lo que se llama artritis idiopática juvenil de inicio sistémico, que es la forma más rara de AIJ y puede tener el mayor impacto.

Se pueden inflamar múltiples articulaciones y también la sangre, lo que a su vez puede afectar órganos y en determinadas circunstancias poner en peligro la vida.

Los 3 años es una edad muy temprana para que el cuerpo se congele, sienta dolor y se encuentre en un ambiente hospitalario entre extraños y aislado. Es una edad muy temprana para estar inmovilizado en una silla mientras se le clava una aguja o una cánula. Desde el punto de vista de la enfermera, 3 es una persona pequeña a la que se le puede tomar una muestra de sangre, ya que las venas pequeñas no siempre ceden. Y es difícil razonar con los niños asustados.

Los primeros meses y años de vivir con AIJ son una prueba. Todos los cambios habituales que uno espera como padre: ir al preescolar o a la escuela, crecer, aprender a ir al baño, dormir normalmente, cambiar el interés por la comida, aumentar la independencia o la confianza: están patas arriba.

Recuerdo que me reprendieron en más de una ocasión por empujar a mi hijo en un cochecito porque era "demasiado mayor para un cochecito". No iba a decirle a un extraño que tenía las articulaciones inflamadas. En lugar de eso, cambié el buggy por un scooter con una pequeña plataforma adjunta. Esta era una forma divertida y novedosa de desplazarse, ya que podíamos deslizarnos juntos por las calles a gran velocidad. El consultor estaba feliz, ¡al menos estaba de pie! Dio el mensaje correcto.

Las citas para jugar eran difíciles, más obviamente cuando se trataba de comida. O quería comer todo lo que veía debido al hambre inducida por los esteroides, o dejarlo en paz debido a las náuseas provocadas por una droga.

Hay algo muy alarmante en tener AIJ, que puede atacar a cuerpos jóvenes de manera tan drástica. Puede encoger su mundo, dificultando ir a la escuela, socializar y crecer en el sentido más amplio.

Cualquier niño con una enfermedad grave es muy consciente de su propia fragilidad y, me atrevo a decir, de su mortalidad. Pero son demasiado jóvenes para afrontarlo emocionalmente. Demonios, la mayoría de los adultos no pueden. En los primeros días de su enfermedad incontrolada, mi hijo preguntaba con frecuencia si iba a morir. Quería saber qué pasaba después de la muerte. ¿Seguiría siendo él cuando regresara a la tierra?

Al principio me alarmé y luché con ello. Entonces me di cuenta de que ésta es una de las riquezas ocultas de una situación tan extrema. Nos encerramos en nosotros mismos para hacer preguntas importantes.

Los niños aislados por una enfermedad a menudo se vuelven mucho más creativos, empáticos o sabios. Pueden quedar fascinados por el cuerpo y el dominio del cuerpo de diferentes maneras, como a través de la medicina o la ciencia. En el caso de mi hijo, se interesó en cómo el poder se expresa en la naturaleza, a través de plantas carnívoras y arañas venenosas, un símbolo de poder que podía disfrutar y del que personalmente sentía que carecía. Alternativamente, los niños pueden recurrir al espíritu y expresarlo a través de las artes, o mediante un agudo sentido del humor o un mayor sentido de la diversión.

Entonces, hay un crecimiento real e impresionante con las enfermedades infantiles. No los hitos obvios, no el crecimiento que pedíamos, algo más profundo.

Anne Gilbert, gerente de servicios de JIA en NRAS, habló con la madre de Lucien, Annabel, y le dijo que la artritis de Lucien está bien controlada y que está bien, lo cual es una gran noticia. Annabel y su consultor creen que el plan de tratamiento de Lucien, que incluía un producto biológico desde el principio del diagnóstico, realmente ha marcado una gran diferencia en sus resultados y bienestar a largo plazo; y aunque todavía sufre algunos efectos secundarios de los medicamentos y tiene que visitar el hospital regularmente, es un niño feliz y poco a poco se está poniendo al día en la escuela (con ayuda adicional de mamá y papá) y tiene un grupo de amigos realmente genial. .