Qui nous sommes
JIA-at-NRAS fait partie de la National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS). Nous concevons, coordonnons, finançons et fournissons une gamme complète et large de produits et services de haute qualité pour toutes les personnes touchées par la PR et l’AJI.
Peter Foxton
Directeur général
Stuart Munday
Directeur des Opérations
Ailsa Bosworth
Champion national des patients du NRAS
Hélène Ball
Directeur Financier
Meera Chauhan
Responsable des données
Sadé Asker
Agent principal des politiques
Donagh Stenson
Directeur Innovation et Prestation de Services
Maddy Roberts
Responsable du Service Familles et Jeunes
Nicolas Goldstone
Gestionnaire des bénévoles
Sarah Watford
Responsable des services d'assistance
Victoria Majordome
Gestionnaire des ressources informationnelles
Emma Spicer
Gestionnaire de fiducies et de dons
Emma Sanders
Officier des dons individuels
Hélène Saich
Fiducies et collecte de fonds pour les entreprises
Charlotte Allum
Chargée de collecte de fonds et d'événements
Catherine Moutou
Administrateur Salesforce
John Rogers
Administrateur Salesforce
Éléonore Burfitt
Responsable marketing
Geoff Ouest
Responsable du marketing numérique
Aribah Rizvi
Chargé de marketing numérique
Sam Grant Riach
Gestionnaire de bureau
Amy Allen
Coordonnateur de l'information et du soutien
Rosie Evans
Coordonnateur de l'information et du soutien
Kate Lyall
Coordonnateur de l'information et du soutien
Kate Evans
Coordonnateur de l'information et du soutien
Sally Matthieu
Coordonnateur de recherche
Tracy Dias
Administrateur des services
Karen Farrington
Administrateur des services
Juliette Jeune
Comptable financier
Kim Watts
Assistante exécutive de Peter Foxton
Cheryl Scowen
Réceptionniste et Administrateur
Simon Collins
Chaise
Cliquez pour en savoir plusSimon est un ingénieur agréé qui a passé la majeure partie de sa carrière dans le conseil en ingénierie dans les secteurs ferroviaire et routier. Son expérience inclut la direction d'entreprise avec la responsabilité de la prestation de services, de la gestion commerciale et de la performance commerciale. Il souhaite mettre l'expérience acquise au cours de sa carrière au profit du NRAS et maximiser l'aide qu'il peut apporter aux personnes atteintes de PR.
Simon a pris conscience du travail extrêmement précieux du NRAS grâce à son épouse Sarah, atteinte de PR de longue date et membre du NRAS. Grâce à son implication auprès du NRAS, il a pu apprécier la vaste gamme de services offerts par l'organisation et l'impact positif qu'elle a sur la vie des personnes atteintes de PR.
En tant que président du conseil d'administration, Simon travaille en étroite collaboration avec Clare, son équipe de direction et le conseil d'administration pour fournir une orientation stratégique au NRAS, garantissant des finances saines et assurant un avenir durable pour l'organisme de bienfaisance. Notre objectif est de continuer à élargir la portée et l'attrait du NRAS auprès de tous ceux qui souffrent de PR et d'AJI et de leur fournir le meilleur soutien et la meilleure compréhension disponibles.
Simon a trois beaux-enfants et vit dans le Gloucestershire avec Sarah et leurs deux chiens.
Peter Taylor
Curateur
Cliquez pour en savoir plusPeter C. Taylor a été nommé à la chaire Norman Collisson des sciences musculo-squelettiques de l'Université d'Oxford en 2011 et est membre du St. Peter's College d'Oxford. Il est né à Londres et a étudié les sciences médicales précliniques au Gonville et au Caius College de l'Université de Cambridge. Il a ensuite étudié la médecine clinique à l’Université d’Oxford et a obtenu un doctorat en 1996 à l’Université de Londres. Il a été élu Fellow du Royal College of Physicians en 2000 et membre distingué de la British Society for Rheumatology en 2016. À l'été 2015, Peter a été nommé conseiller médical en chef de la National Rheumatoid Arthritis Society et a toujours eu le plus haut niveau d'excellence. admiration pour la contribution exceptionnelle de l'organisme de bienfaisance pour aider les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde à mener une vie bien remplie et active. Peter a travaillé en étroite collaboration avec Ailsa, fondatrice du NRAS, ainsi qu'avec Clare et son équipe dans les négociations avec le NICE concernant l'accès aux traitements avancés.
Peter a des intérêts cliniques spécialisés dans la polyarthrite rhumatoïde et plus de trente ans d'expérience dans la conception d'essais cliniques et la direction d'études sur les thérapies biologiques et à petites molécules, y compris les premiers essais fondateurs sur la thérapie anti-TNF et les récepteurs anti-IL-6 ainsi que sur les inhibiteurs de JAK. . Il s'intéresse également aux mesures de bien-être et aux approches de soins holistiques au-delà de la seule intervention pharmacologique.
Peter et sa femme vivent dans l'Oxfordshire. Ils ont deux enfants adultes et une passion pour la campagne et la musique classique.
Anna Woolf
Curateur
Cliquez pour en savoir plusAnna Woolf est directrice du London Arts and Health et doctorante à la Royal Central School of Speech and Drama. En tant que directrice de London Arts and Health, elle soutient les artistes, les créateurs et les professionnels de la santé dans toute la capitale et au-delà, en promouvant l'excellence et l'engagement dans le domaine des arts et du bien-être. L'organisation vise à étendre la portée des arts aux communautés et aux individus qui seraient autrement exclus en tant que principale organisation de soutien au secteur, défendant les arts et la santé à Londres. Les recherches doctorales d'Anna examinent l'art, la santé et le théâtre appliqué socialement engagés et participatifs en relation avec les adolescents vivant avec la maladie auto-immune complexe de l'arthrite juvénile idiopathique. Avant de commencer ses études de doctorat, Anna a travaillé pour diverses entreprises et s'est engagée dans un certain nombre de projets de recherche et d'enseignement à la Central et à la Goldsmith's University de Londres. Ses spécialités incluent le travail avec les jeunes de l'école primaire jusqu'à l'université, couplé aux pratiques numériques notamment. Son travail couvre la nature interdisciplinaire du théâtre appliqué et des pratiques numériques telles que les médias sociaux, les communautés en ligne, la réalisation cinématographique et la facilitation numérique. Anna a un lien avec la polyarthrite rhumatoïde en tant que fille d'Ailsa Bosworth, la fondatrice du NRAS. Elle apporte au conseil d’administration le marketing, la recherche, ainsi qu’une expérience et un intérêt pour les arts et l’expertise en santé. Anna a deux filles et vit à Londres avec son mari.
Richard Boucher
Curateur
Cliquez pour en savoir plusRichard a travaillé pour Anglian Water Group pendant la majeure partie de sa carrière et est actuellement directeur du développement stratégique au sein d'Anglian Venture Holdings et directeur des principales filiales opérationnelles. Richard possède une vaste expérience, des opérations quotidiennes au développement et à la réalisation de projets commerciaux et stratégiques. Son rôle actuel implique le soutien commercial d'une gamme d'entreprises et le développement stratégique de la croissance et des opportunités de marché au Royaume-Uni et en Irlande.
Après avoir reçu un diagnostic de PR en 2015, le site Web du NRAS a été l'un des premiers sites visités par Richard pour en savoir plus sur la PR. Reconnaissant les avantages que le NRAS apporte aux personnes nouvellement diagnostiquées avec une PR, il souhaite soutenir et contribuer à notre travail. Richard a été très actif dans le travail caritatif, présidant le comité de collecte de fonds WaterAid d'Anglian Water depuis 2011 et en tant que membre du conseil d'administration du Beacon Project (un programme visant à améliorer l'eau, l'assainissement et l'hygiène dans la ville de Lahan – en collaboration avec le gouvernement népalais, Nepal Water Supply Corporation, WaterAid Nepal, la municipalité de Lahan et Anglian Water) – il espère que cette expérience profitera également au NRAS.
Richard est marié et père de quatre enfants et souhaite rester aussi actif que possible – en pratiquant la plupart des sports, notamment le cyclisme, la natation et l'escalade.
Rayman Bains
Curateur
Cliquez pour en savoir plusRayman possède 14 ans d'expérience en stratégie, communication d'entreprise, développement commercial et leadership pour des entreprises mondiales.
Chez MTC, il a occupé les postes de directeur de groupe de la valeur sociale et de directeur exécutif du développement commercial et des communications d'entreprise. Il a joué un rôle crucial dans l'établissement de la marque de l'entreprise et dans l'expansion de sa portée sur les marchés nationaux et internationaux.
Rayman a obtenu une maîtrise exécutive en administration des affaires de la Warwick Business School et a été chef adjoint des conservateurs de Slough en tant que conseiller pendant cinq ans.
Ray a pris connaissance du NRAS grâce à sa Bibi (grand-mère), qui souffrait de PR depuis longtemps mais qui a été diagnostiquée beaucoup plus tard dans sa vie en raison d'un manque de connaissances sur la PR de la part de sa famille.
Ray a rejoint en tant qu'administrateur en 2023 et vise à utiliser ses connaissances et son expérience en matière de stratégie, de communication d'entreprise, de partenariats et de politique pour aider l'équipe du NRAS à soutenir ses membres et à faire connaître RA et JIA.
Rosée riche
Curateur
Cliquez pour en savoir plusRich travaille pour ScoutsCymru en tant que responsable de la stratégie soutenant les groupes d'organisations à travers le Pays de Galles. Il possède une vaste expérience au sein du secteur bénévole, notamment en matière de gouvernance d'organismes de bienfaisance, de soutien aux bénévoles, de communications et d'affaires externes.
Après avoir reçu un diagnostic de PR en 2014, NRAS était l'organisation vers laquelle Rich s'est tourné pour obtenir du soutien et des conseils afin de comprendre la maladie. Vivant au Pays de Galles et au moment où le NRAS créait ses réseaux de campagnes, Rich souhaitait mettre en avant certaines de ses expériences et a assumé un rôle au sein des ambassadeurs gallois du NRAS, soutenant le travail de l'organisation en faisant pression sur le gouvernement gallois et en s'engageant auprès des parties prenantes pour faire progresser les services de rhumatologie. au Pays de Galles, notamment en soutenant le travail de la JIA au NRAS dans la campagne pour un service de rhumatologie pédiatrique au Pays de Galles.
Rich est marié et père de quatre enfants et aime visiter les sites historiques et cuisiner.
Jim Jordan
Curateur
Cliquez pour en savoir plusJim est un comptable agréé qualifié qui travaille dans différents domaines et dans l'industrie depuis près de 25 ans. Après avoir occupé le poste le plus récent de directeur financier (CFO) à l'Institut des administrateurs, Jim s'est concentré sur le travail de directeur financier de portefeuille, aidant les entreprises entrepreneuriales à mettre en œuvre leur stratégie.
Jim a pris conscience du soutien apporté par le NRAS par l'intermédiaire de son épouse Sophie, lorsqu'elle a reçu un diagnostic de PR en 2010, à l'âge de 30 ans. En voyant le soutien et les conseils offerts à son épouse pour comprendre cette maladie, Jim a été vraiment capable d'apprécier l'impact positif que cela a sur la vie des personnes atteintes de PR. Ces derniers temps, le NRAS a également été l’endroit idéal pour rechercher des informations sur les vaccins contre la COVID-19 et leur impact potentiel sur les personnes atteintes de PR.
Jim a rejoint en tant qu'administrateur en 2021 et vise à mettre à profit ses connaissances en finance et en affaires pour aider Clare et l'équipe du NRAS à soutenir ses membres et à continuer de faire connaître RA et JIA.
Jim vit à Londres avec sa femme et son fils, ainsi que leur chien et leurs deux chats. Il aime la plupart des sports et est un coureur et cycliste passionné.
Claire Ward
Curateur
Cliquez pour en savoir plusClaire a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde en 2020. Le cheminement pour trouver des médicaments efficaces a été épuisant et Claire a trouvé l'adaptation mentale à son nouvel état de santé particulièrement difficile. À bien des égards, c’était comme si elle pleurait son ancien moi.
Claire n'a pas d'antécédents familiaux de PR et a été diagnostiquée à un âge relativement jeune. Ceci, associé à la pandémie, a rendu les premières années suivant son diagnostic très solitaires. La découverte des informations et de la communauté du NRAS a permis à Claire de se connecter à d'autres personnes ayant vécu des expériences similaires et de s'adapter à sa condition. Claire se sent désormais capable de défendre ses intérêts auprès de son équipe médicale, est confiante dans la gestion de ses symptômes et sait que du soutien est toujours disponible.
Professionnellement, Claire possède plus de dix ans d'expérience dans le secteur des services financiers, spécialisée dans le risque opérationnel et la résilience. Son expérience couvre les secteurs public et privé, y compris la rédaction de politiques au sein du régulateur. En devenant administratrice du NRAS, Claire espère utiliser son expérience pour poursuivre l'excellent travail du NRAS et s'assurer que les autres personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde continuent d'être au centre même de l'organisme caritatif.
Claire vit dans le sud-ouest de Londres avec son partenaire et leur chat très sympathique.
Arthrite juvénile idiopathique au NRAS
JIA-at-NRAS est un service lancé par la National Rheumatoid Arthritis Society.
Du chef de la direction
La National Rheumatoid Arthritis Society a été fondée en 2001 et est la seule organisation caritative britannique dédiée spécifiquement à offrir un soutien, des informations et un plaidoyer aux personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde et, depuis 2014, à celles vivant avec l'arthrite juvénile idiopathique.
En 2012, le NRAS a procédé à un examen des services JIA et JIA à travers le Royaume-Uni en vue de pouvoir commencer à fournir un service beaucoup plus complet aux familles et aux jeunes touchés par JIA.
La première chose que nous avons faite a été de passer un an à produire un rapport majeur, « A Focus on JIA » en visitant des centres de rhumatologie et de rhumatologie pédiatrique à travers le Royaume-Uni pour découvrir l'état de la prestation de services pour l'AJI. Nous avons discuté avec de nombreux cliniciens et professionnels paramédicaux différents, des parents, des jeunes avec des responsables de l'AJI et du NHS et avons efficacement cartographié à quoi ressemblait la prestation de services.
Il est important d'être clair pour toute personne touchée par l'AJI qui lit ceci ou interagit avec notre zone Web JIA-at-NRAS que l'AJI et la PR ne sont pas identiques, même si ce sont toutes deux des formes inflammatoires d'arthrite, elles diffèrent à bien des égards. Il est très important que l'AJI ne « devienne » pas une PR après l'âge de 16 ans. Si vous recevez un diagnostic d'AJI, vous continuez à souffrir d'AJI, à moins que votre maladie n'entre en rémission, après l'âge de 16 ans. Un autre aspect important de l'AJI est qu'elle n'est pas une maladie unique, il en existe plusieurs types différents et vous pouvez en savoir plus sur les différents types ici .
Ce site Web destiné aux personnes touchées par l'AJI vous fournira les informations que vous recherchez sur l'AJI et la vie avec l'AJI.
Avec mes meilleurs vœux,
Peter Foxton
PDG du NRAS
À propos de nous
Notre vision
Une vie sans limites pour tous ceux qui souffrent de PR ou d'AJI.
Notre mission
Permettre à la communauté RA & JIA de prospérer en fournissant un accès à
- Soutien
- Fiançailles
- Connaissances d'experts
- Recherche
- Campagne
tout cela est informé par ceux qui vivent avec ces maladies auto-immunes complexes et actuellement incurables.
Nos valeurs fondamentales
Nous abordons notre engagement et nos responsabilités envers tous avec empathie, professionnalisme, passion et enthousiasme. Nous nous efforçons continuellement d’obtenir les meilleurs résultats et résultats possibles pour ceux que nous représentons. Ces valeurs fondamentales sous-tendent notre façon de travailler.
A tout moment, nous agissons :
Nous travaillons de manière ouverte et éthique, avec intégrité, honnêteté et indépendance.
Nous sommes créatifs et remettons constamment en question le statu quo, en cherchant toujours à faire mieux et en recherchant de nouvelles façons d'ajouter de la valeur, tout en basant ce que nous disons et faisons sur les meilleures preuves et les expériences de nos membres.
Notre personnel n'est pas seulement enthousiaste et engagé, il est également passionné par l'idée de faire une différence positive pour tous ceux que nous représentons.
Nous travaillons avec de nombreuses organisations différentes, contribuant de manière significative aux alliances et coalitions.
Nous sommes axés sur les résultats et réalisons nos projets et nos campagnes. Nos nombreuses récompenses témoignent de nos réalisations.
Nous agissons avec sensibilité et compassion, en respectant les besoins et les préférences de l'individu, quels que soient sa nationalité, ses croyances, son sexe, son âge ou son origine ethnique, tout en représentant l'ensemble de la communauté touchée par la PR ou l'AJI au Royaume-Uni, englobant les adultes et les jeunes. , les familles, les soignants et les professionnels de santé en rhumatologie.
NRAS en 2023
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