#ThisIsJIA par Gail Molyneaux

C'est JIA. 

On m'a diagnostiqué une arthrite juvénile idiopathique systémique (AJIs), également connue sous le nom de maladie de Still, alors que j'avais à peine cinq ans, en 1973. Il s'agit d'une forme rare et débilitante d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) qui a profondément marqué mon parcours de vie.

Les premiers signes étaient des symptômes de type bronchite qui se sont transformés en fortes fièvres, en gonflements et en douleurs aux chevilles. Après des diagnostics erronés et des traitements inefficaces, des mois d'incertitude ont suivi avec des tests pour diverses infections avant de finalement conclure qu'il s'agissait d'une polyarthrite rhumatoïde juvénile (maintenant appelée AJI). Cela a marqué le début de ma relation de longue date avec des rhumatologues et d’autres professionnels de la santé.

 

Le traitement initial, comme il était limité à l'époque, impliquait des stéroïdes, des médicaments anti-inflammatoires et un programme d'exercices diligent encouragé par mon père qui me soutenait au moyen de petits pots-de-vin malgré ma douleur. L’inflammation était difficile à contrôler, nécessitant des pinces à la cheville, ce qui conduisait à des taquineries de la part des autres enfants. Cependant, ma famille a veillé à ce que je puisse continuer à pratiquer des activités comme la randonnée et le camping, parfois portées sur le dos de mon père.

À l'âge de sept ans, ma santé s'est gravement détériorée lorsque j'ai contracté le rare syndrome de Reye, me plongeant dans le coma avec une guérison incertaine après l'arrêt de mon cœur. Heureusement, l'engagement des médecins et le soutien de ma famille m'ont aidé à survivre, malgré des problèmes persistants de rétention de mémoire.

Mes soins ont ensuite été transférés de mon rhumatologue local, qui m'a beaucoup soutenu, à un spécialiste de la polyarthrite rhumatoïde juvénile, dans le sud. Elle a joué un rôle central dans ma vie grâce à son approche thérapeutique dédiée comprenant des anti-inflammatoires, des stéroïdes, des antibiotiques et des exercices. Cela m'a permis d'entrer en rémission pendant quelques années jusqu'à ce qu'une poussée de polyarthrite s'ensuive après avoir marché sur quelque chose de pointu. 

Au fil des années, j’ai subi divers traitements comme des médicaments modificateurs de la maladie, de la physiothérapie, de l’hydrothérapie et de multiples interventions chirurgicales. Mon éducation a été affectée par de longues absences, mais j'ai persévéré grâce aux cours à domicile, au soutien d'amis et à l'équitation chérie comme une évasion. Je ressemblais à tout le monde une fois à cheval. 

Mon partenaire et moi avons pleinement vécu notre jeunesse ensemble et, même si j'avais du mal à manœuvrer sur et hors d'un vélo, nous étions de fervents motocyclistes. La carrière d’ingénieur système que j’adorais a été interrompue par un licenciement dû à de fréquentes hospitalisations, mais j’étais déterminé à travailler et j’ai lancé une entreprise de services de secrétariat. En fait, malgré d'immenses défis dans ma vie, notamment un long et difficile parcours jusqu'à la grossesse, un diagnostic de spondylarthrite ankylosante, de multiples arthroplasties de la hanche et des lésions articulaires continues, je suis restée résiliente grâce à une immense détermination et au soutien de ma famille et de mes amis.

Maintenir une communication ouverte et un respect mutuel avec mes consultants a été inestimable, tout comme le travail bénévole et la maternité chérie. Les problèmes de confiance découlant d’une enfance non conventionnelle persistent mais se sont considérablement améliorés. De multiples lésions et douleurs articulaires continuent de régir et d’avoir un impact sur ma vie. J'adorerais faire du vélo avec ma fille et mon mari, mais les mouvements limités et la douleur l'empêchent. J'adore le jardinage, mais il ne m'aime pas et je suis limité dans ce que je peux faire. La fatigue est également un problème majeur. Je continue à entreprendre beaucoup de travail bénévole en raison de l'impact que JIA a eu sur ma carrière et mon travail.

J'attends maintenant une nouvelle opération de remplacement de l'épaule tout en écrivant un livre sur mon parcours de plusieurs décennies avec l'AJIs et la douleur chronique dans l'espoir d'aider les autres personnes touchées par cette maladie.

Grâce à la résilience et à l'amour de mon système de soutien, je m'efforce de vivre pleinement ma vie malgré les obstacles que présente la maladie de Still.

Mon conseil à toute personne vivant avec l’AJI est d’essayer des choses et de ne jamais abandonner.