#ThisIsJIA par Helen Stanier

Étant si jeune, je ne me souviens pas de mon diagnostic initial, mais mes parents m'ont emmené chez le médecin généraliste car mon genou droit était chaud et enflé, j'avais du mal à marcher et je pleurais beaucoup. Heureusement, le médecin m'a diagnostiqué assez rapidement une AJI et m'a orienté vers un rhumatologue. Malheureusement, dans les années 1980, les options de traitement disponibles étaient limitées et mon AJI s'est rapidement développée et a touché toutes mes articulations vers l'âge de 12 ans. Mes premiers souvenirs d'AJI étaient désagréables : des comprimés au goût horrible, des attelles nocturnes inconfortables et des visites fréquentes à l'hôpital. , soit pour voir le rhumatologue, qui était grand et intimidant, soit pour subir des interventions telles que le drainage du liquide de mon genou. Mais je garde aussi de bons souvenirs de ma formidable physiothérapeute, Maggie, que j'ai vue chaque semaine jusqu'à mes 16 ans, et de son adorable cheval à bascule dans la salle d'attente du centre pour enfants. 

J'ai la chance que mon diagnostic ait été rapide et peu de temps après avoir été référé au rhumatologue local, je suis allé voir la principale experte en AJI de l'époque, Barbara Ansel, à Leeds. En plus de recevoir des soins locaux, j'ai continué à me rendre à sa clinique chaque année tout au long de mon enfance. Un tournant majeur pour moi a eu lieu lorsque, à l'âge de 14 ans, j'ai participé à une semaine d'activités résidentielles organisée par un organisme de bienfaisance pour les jeunes souffrant d'arthrite. C'était la première fois que je rencontrais quelqu'un d'autre atteint d'AJI. J'ai découvert que je n'étais pas seule et j'ai rencontré d'autres enfants qui vivaient les mêmes choses que moi. Cela m'a donné beaucoup plus de confiance et m'a aidé à accepter mon AJI. J'encourage fortement toute personne atteinte d'AJI à essayer de rencontrer d'autres personnes atteintes de cette maladie si possible.    

Lorsque j'étais enfant, les médicaments contre l'AJI étaient limités, mais au début de la vingtaine, j'ai été parmi les premières personnes à se voir prescrire un médicament biologique, l'Aboulimubab (Humira). Ceci, associé à une arthroplastie bilatérale de la hanche dans la vingtaine, a été un tournant énorme pour moi et mon AJI, et a considérablement réduit mes douleurs articulaires et mon gonflement.  

Être agriculteur peut être très physique, mais j'ai accepté des tâches à la ferme que je peux gérer, comme nourrir les jeunes veaux, aider à traire les vaches, gérer notre équipe et s'occuper de la paperasse. Je trouve qu'être dehors tous les jours et aussi actif que possible aide vraiment à réduire ma douleur et ma raideur, et passer du temps avec les animaux améliore également ma santé mentale. Même les jours où mon AJI est mauvaise, j'essaie quand même de sortir un petit moment et de faire quelques travaux. J'ai trouvé des moyens de contourner certaines tâches physiques, comme utiliser un chariot pour déplacer des objets plus lourds ou installer des roues au bas des portails. Il y a bien sûr des choses que je ne peux pas faire ou qu'il serait dangereux pour moi de faire, mais toute l'équipe travaille ensemble pour que tout soit fait.   

Mon AJI est assez visible et il y aura toujours des idées préconçues surtout de la part de ceux qui ne me connaissent pas. Je reçois encore des commerciaux qui demandent à parler à mon père, en supposant qu'il gère la ferme au quotidien, mais je trouve maintenant cela assez drôle. J'ai une attitude positive et j'espère que les gens qui comptent savent désormais que je suis capable. Mon AJI est également toujours très active et m'affecte quotidiennement, même si mes médicaments sont fantastiques pour minimiser les poussées. Malheureusement, j'ai subi de nombreuses lésions articulaires lorsque j'étais plus jeune : il y a environ 15 ans, mes coudes ont été remplacés à l'hôpital de Wrightington et j'aurai probablement besoin d'autres opérations de remplacement à l'avenir. C'est pourquoi il est si important pour moi de rester actif et j'espère pratiquer l'agriculture pendant encore de nombreuses années.   

Mon conseil à ceux qui vivent avec l'AJI ou une autre maladie rhumatismale serait de ne jamais laisser personne vous dire que vous ne pouvez pas le faire, de vous battre pour ce dont vous avez besoin médicalement et de demander de l'aide lorsque vous en avez besoin. Vivre avec l'AJI est difficile et cela aura un impact énorme sur tout dans votre vie, mais cela fait simplement partie de vous et, avec le soutien approprié, vous pourrez réaliser tout ce que vous voulez faire.  

De nos jours, le secteur agricole est un secteur beaucoup plus inclusif dans lequel travailler. Les fermes et l’industrie au sens large utilisent tellement de technologies qui rendent de nombreux travaux physiques plus faciles et plus efficaces, mais il existe également de nombreux cheminements de carrière passionnants, enrichissants et non physiques. Je pense que bon nombre des caractéristiques d’une personne souffrant d’arthrite, comme la détermination, la résolution de problèmes et l’empathie, sont exactement celles requises et valorisées en agriculture.   

Finalement, je peux dire en toute confiance à tous ceux qui envisagent cette industrie qu’ils peuvent absolument réaliser leur rêve de travailler dans l’agriculture avec JIA/RA.