#ThisIsJIA par Haider Khan

Je m'appelle Haider Khan et j'ai 17 ans. Ma sœur a reçu un diagnostic d'AJI lorsqu'elle avait 9 ans. Avant de tomber malade il y a plus d’un an et demi, elle était très active. Les douleurs articulaires causées par son AJI lui causent de nombreuses difficultés et elle est incapable d'être aussi active qu'avant.

Avant son diagnostic, elle souffrait beaucoup depuis le début de l'année et ce n'est qu'après 7 longs mois d'échographies et de tests qu'elle a pu commencer à recevoir un traitement par médicaments et injections de stéroïdes pour l'aider à contrôler son AJI.

Ce fut une période incroyablement difficile pour notre famille. Nous étions tous confus et effrayés car nous ne savions pas comment soulager les douleurs dans ses articulations et la soutenir émotionnellement pour essayer d'améliorer les choses pour elle.

Malgré la tourmente que nous avons ressentie au début, les choses vont mieux pour elle maintenant qu'elle suit son traitement, même si cela pèse toujours sur nous tous en tant que famille.

Chaque jour est différent pour nous. Certains jours, elle se sentira bien, d'autres jours, les choses seront plus difficiles pour elle, notamment lorsqu'elle aura une poussée, qui l'empêchera de marcher trop longtemps ou d'accomplir des tâches simples sans ressentir une vive douleur dans les articulations, ce qui rend les choses les plus élémentaires. comme aller à l'école ou jouer avec des amis, c'est difficile pour elle.

La voir dans ce type d'inconfort et de douleur constants est vraiment difficile pour moi parce que je veux faire de mon mieux pour l'aider à se sentir mieux même si parfois c'est quelque chose que je ne peux pas aider ou résoudre en la faisant simplement rire et en la distrayant d'elle. douleur, mais peu importe, en tant que famille, nous faisons tous de notre mieux pour prendre du temps libre de notre travail et de nos études pour passer beaucoup de temps avec elle afin qu'elle ne se sente pas seule dans cette situation. Sa douleur est notre douleur, et nous faisons de notre mieux pour lui montrer notre soutien et l'aider à se sentir mieux, que ce soit en l'emmenant passer des journées amusantes, en nous relaxant à la maison et en jouant à des jeux de société ou simplement en nous asseyant et en parlant, même si c'est parfois difficile pour nous. 

JIA a affecté nos vies à tous et nous a causé beaucoup de souffrance et d'inquiétude, mais elle a également créé un lien plus fort et nous a rapprochés en tant que famille. Nous y sommes tous confrontés ensemble. Nous luttons tous ensemble et nous y parviendrons ensemble. 

#ThisIsJIA.