#ThisIsJIA par Melody

Avant 2002, j'étais tellement plein de vie, je faisais de la gymnastique, du netball, un peu de cricket et j'adorais les journées sportives, je courais le 200 m chaque année ! J'ai attrapé la grippe en avril 2002 ; J'étais assez malade et j'ai perdu la voix pendant environ une semaine. Même si je me suis remis de la grippe, au fil des semaines, quelque chose ne me semblait pas tout à fait normal ; mon coude droit a commencé à me faire très mal et je n'arrivais pas à le redresser. Mon père disait constamment « qu’est-ce qu’il y a avec ton bras ? » ou « redresser ce coude Mel », mais je ne pouvais tout simplement pas. J'étais fatigué rien qu'en enfilant ma chemise pour aller à l'école et c'était tellement douloureux. C'est pourquoi, en septembre 2002, ma mère m'a emmené chez le médecin qui m'a dit : « c'est juste une tension, probablement due au netball, ça ira mieux avec l'exercice ». Pas convaincue, elle a demandé un deuxième avis, et le deuxième médecin a immédiatement dit : « Je pense que c'est une arthrite juvénile idiopathique, nous allons faire une prise de sang. » Le lendemain, j'étais à l'hôpital pour faire des analyses de sang et nous avons dû attendre les résultats.  

Les résultats étaient là… 

Lorsque les mots « arthrite juvénile idiopathique » sont sortis de la bouche du consultant, j'ai refusé d'y croire – en fait, la première chose que j'ai dite lorsque j'ai entendu le mot « arthrite » a été « mais je ne suis pas vieux », le plus idée fausse commune ! Je les ai suppliés de refaire le test, mais le médecin a confirmé que le diagnostic était correct et que malheureusement en plus, j'avais la forme la plus agressive, je n'ai jamais été du genre à faire les choses à moitié ! 

Nous avons été renvoyés chez nous plus tard dans la journée sans la personne que j'étais autrefois ; Je devais maintenant apprendre un nouveau mode de vie et un nouvel horaire quotidien de médicaments, d'hydrothérapie, de physiothérapie, de repos, de répétition. 

Après le diagnostic, je perdais du poids rapidement. Le consultant m'a dit que c'était l'AJI, alors m'a fait prendre des milkshakes sucrés, mais j'ai continué à perdre du poids et j'avais toujours soif, j'étais fatigué et j'avais constamment besoin d'aller aux toilettes. Ma grand-mère, qui était infirmière, a dit à ma mère de me faire examiner pour le diabète et le jour même où j'ai fait cette prise de sang, ma mère a reçu un appel pour lui dire « emmenez Melody à l'hôpital », elle souffre de diabète de type 1. En l’espace de 2 mois, j’ai eu 2 diagnostics à gérer. 

L'école était difficile, certains de mes amis ne comprenaient pas pourquoi je devais utiliser l'ascenseur ou ne pouvais plus faire d'éducation physique et j'ai souvent manqué l'école quand j'étais enfant, principalement à cause de la douleur. 

Je me souviens d'être allé à la Mer du Sud et nous descendions la jetée, ma mère me soutenait et j'ai plaisanté en disant que les OAP étaient plus rapides que moi ; nous en rions encore, mais au fond, c'était difficile à voir, j'étais en deuil pour mon ancienne vie et je voulais la retrouver. 

Au fil des années, j'ai réussi à entrer en rémission une fois, puis j'ai quitté l'école et essayé l'université. J'ai réussi à obtenir un diplôme en Esthétique mais j'ai malheureusement dû y renoncer à cause d'opérations. Les dommages que je subis aujourd'hui, après 23 ans, sont irréparables et, en combinaison avec d'autres problèmes de santé, ils sont souvent débilitants. Cependant, les progrès des médicaments modernes qui préviennent les dommages à long terme aux articulations signifient que, heureusement, de nos jours, les enfants et les jeunes ne devraient pas avoir pour vivre ce que j'ai vécu.  

Cela étant dit, je ne changerais jamais ça, j'ai le meilleur mari du monde et 2 belles filles, ce que je ne pensais pas possible. Je vis ma vie du mieux que je peux et ça me convient. 

Avoir un diagnostic comme celui-ci n’est pas la fin du monde et les médicaments disponibles actuellement sont sans égal. Vivre avec l'AJI ou la PR est difficile, et cela vous combattra à chaque étape, mais si vous continuez à lutter, vous pouvez toujours faire les choses que vous aimez, avec juste un peu de soin, de planification et en connaissant vos limites. Ne le laissez pas vous contrôler, prenez le contrôle. Il y a une vie après le diagnostic et j'en suis la preuve. 

Je souhaite à toute personne nouvellement diagnostiquée ou à un vétéran comme moi le meilleur dans la vie ✌🏼