L'histoire de Rowena – Vivre avec un enfant atteint d'arthrite juvénile

Rowena a reçu un diagnostic d'AJI à l'âge de deux ans, nous n'avons donc pas vraiment d'expérience quant à son absence d'arthrite.

Les premières années ont été marquées par une série constante de tests sanguins et de rendez-vous à l'hôpital, y compris à la clinique ophtalmologique où elle subissait des contrôles de routine pour l'uvéite . Elle a reçu des injections occasionnelles de stéroïdes dans son genou gauche et des rendez-vous chez un physiothérapeute pour essayer de rester forte physiquement. Elle souffrait de douleurs dans de nombreuses articulations, notamment à la mâchoire.

Rowena a développé une scoliose à l'adolescence et, par conséquent, elle est devenue plus faible pendant cette période et son arthrite est devenue encore plus problématique. Elle avait besoin d’analgésiques plus puissants.

L’objectif à long terme était d’arrêter d’autres dommages à ses articulations, c’est pourquoi Rowena a commencé à administrer de la sulfasalazine en association avec des injections de méthotrexate. Les effets secondaires et les consultations ultérieures suggèrent que cette combinaison ne fonctionne pas. Nous attendons les résultats de tests sanguins spéciaux pour voir si elle peut prendre le prochain médicament et si le consultant acceptera le prix !

Rowena envisage d'aller à l'université depuis plusieurs années ; elle veut étudier la psychologie et réussit très bien à l'université avec son baccalauréat. Elle a dû prendre une année supplémentaire pour les faire à cause de son traitement médicamenteux et de ses effets, mais si tout cela est réglé d'ici l'été de cette année, elle aura alors sa dernière année pour améliorer son endurance et se préparer à quitter la maison. Même si j'aimerais la garder près de moi et craindre qu'elle ne parte, je comprends aussi à quel point nos vies sont devenues co-dépendantes et je veux vraiment qu'elle quitte le nid et trouve une certaine indépendance.

La plupart de ses premières écoles lui ont été utiles et compréhensives lorsqu'elle était jeune, mais moins lorsqu'elle est passée au secondaire. Son infirmière consultante a finalement dû dire à l'école qu'elle DOIT faire des demi-journées jusqu'à ce que son endurance s'améliore et, par conséquent, Rowena a obtenu d'excellentes notes à son GCSE.

Dans le Hampshire, nous avons été pris en charge par la clinique pédiatrique d'arthrite de Southampton, avons rencontré d'autres familles et avons rejoint le groupe de soutien Facebook, local et national. Nous avons également passé un week-end avec d'autres familles et jeunes atteints d'AJI, il y a tellement d'informations et tout cela est si nouveau et incroyablement instructif. 

Ma charmante fille et son brillant avenir me gardent positif. Elle me donne tellement d'amour et elle apporte de la joie dans ma vie. Ses perspectives et ses projets pour l’avenir m’étonnent et me rendent si fier.