L'histoire de Summer – le point de vue d'une mère sur la vie avec l'AJI

Summer avait 7 ans lorsqu'elle s'est plainte pour la première fois de douleurs dans les jambes. Je l'attribue aux douleurs de croissance dont je me souviens avoir moi-même eu quand j'étais enfant. Ces douleurs ont duré des semaines et se sont progressivement aggravées, j'ai donc pris rendez-vous avec notre médecin généraliste local qui lui a suggéré de faire une prise de sang.

Je ne connaissais rien à « l'arthrite », à part le fait qu'elle touchait les personnes âgées. En une phrase, nos vies ont changé. Un instant, Summer était une fillette de 7 ans en bonne santé, l'instant d'après je remplissais sa carte d'invalidité. Ne sachant pas vraiment comment cela l’affecterait, elle a continué à aller à l’école. Nous partirions 15 minutes plus tôt pour donner l'heure d'été pour marcher de la voiture jusqu'aux portes de l'école. Summer avait besoin d’aide pour marcher. En fait, Summer avait besoin d’aide pour se lever, se laver et s’habiller. À un moment donné, Summer ne pouvait plus marcher du tout. Elle passait beaucoup de temps loin de l'école et à la maison dans la souffrance. Elle a également passé beaucoup de temps à l’hôpital et à l’extérieur, avec de nombreux séjours de plusieurs jours à la fois.

Summer souffre d'arthrite polyarticulaire juvénile idiopathique. Cela signifiait que le corps médical ne pouvait pas identifier d'où il venait et que la plupart des articulations étaient touchées. Elle a été touchée depuis les coudes et les poignets jusqu'aux hanches, aux genoux et aux chevilles et même derrière les yeux. Ses articulations étaient enflées et lui causaient des douleurs atroces. Lors d'une poussée, Summer s'allongeait parfois sur le dos et refusait de bouger de peur de réveiller la douleur.

Le médicament ne semblait pas efficace et nous utilisions n'importe quel remède susceptible de faire une différence. Nous avons allumé des bougies parfumées, écouté de la musique et des cassettes apaisantes, tout pour lui faire oublier la douleur. Parfois, il semblait que Summer vivait avec la douleur et l'acceptait, d'autres fois, il semblait qu'elle ne pouvait plus y faire face et que des larmes coulaient sur ses joues sans avertissement.

Un soir, je me souviens avoir mis le frère cadet de Summer au lit et installé sa petite sœur avant d'organiser la routine du coucher de Summer avec musique, aromathérapie et bougies. Tout semblait assez calme jusqu'à 3 heures du matin. J'ai d'abord entendu les gémissements de Summer – un son normal qui m'a dit qu'elle souffrait. J'ai attendu que ses gémissements deviennent plus intenses avant de me sortir de mon sommeil. À ce moment-là, Sol s'est réveillé en pleurant, après avoir mouillé son lit. Je me suis détourné et me suis dirigé vers la chambre de Sol car sa voix réveillerait sans aucun doute Shelena qui dormait profondément après une tétée à 2h00 du matin.

À ce moment-là, Sol et Summer rivalisaient pour attirer l'attention, leurs cris devenant de plus en plus forts, chacun rivalisant pour être le plus fort. Finalement, j'ai bercé Sol dans mes bras tout en essayant de changer ses vêtements de nuit mouillés et je l'ai amené dans la chambre de Summer, puis je l'ai aidée avec une dose de Peroxicam avant de lui frotter doucement les genoux, ce qui n'était pas la bonne chose à faire car cela blesser. Encore à moitié endormi et dans le noir, j'ai essayé de négocier une cassette, ce faisant, bébé Shelena s'est réveillée en exigeant une tétée. C'était clairement l'une des pires nuits de ma vie.

À un moment donné, les médecins m'ont suggéré d'envisager de donner à Summer un médicament appelé méthotrexate, un médicament recommandé pour les personnes atteintes de cancer. Bien sûr, cela m'a effrayé et j'ai eu du mal à trouver le lien entre la maladie de Summer et le cancer. Je ne savais toujours pas comment JIA allait se dérouler. Summer devrait-elle déménager ? Serait-elle capable de marcher ? Passerait-elle la plupart de son temps en fauteuil roulant ? Serait-elle capable de faire du sport ? 

Le reste appartient à l’histoire, comme 9 ans plus tard ; elle a été sélectionnée pour jouer au netball pour l'Angleterre des moins de 17 ans, puis pour l'équipe «a» d'Angleterre et enfin pour la Superleague.

L'été est une sensation JIA et un modèle pour tant de jeunes. Toutes les histoires ne se dérouleront pas comme celle de Summer, mais elle est la preuve vivante que les rêves deviennent réalité.

Par Sherrie, la mère de Summer