#ThisIsJIA गेल मोलिनेक्स द्वारा

यह जिया है. 

1973 में जब मैं सिर्फ पांच साल का था, तब मुझे सिस्टमिक जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (एसजेआईए) का पता चला, जिसे स्टिल डिजीज भी कहा जाता है। यह जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (जेआईए) का एक दुर्लभ और दुर्बल रूप है, जिसने मेरी जीवन यात्रा पर गहरा प्रभाव डाला है।

पहले लक्षण ब्रोंकाइटिस जैसे लक्षण थे जो तेज बुखार, सूजन और टखनों में दर्द में बदल गए। गलत निदान और अप्रभावी उपचारों के बाद, कई महीनों तक विभिन्न संक्रमणों के परीक्षणों के बाद अनिश्चितता का दौर चला और अंततः यह निष्कर्ष निकला कि यह जुवेनाइल रूमेटॉइड आर्थराइटिस (जिसे अब जेआईए कहा जाता है) है। इसने रुमेटोलॉजिस्ट और अन्य चिकित्सा पेशेवरों के साथ मेरे आजीवन रिश्ते की शुरुआत को चिह्नित किया।

 

प्रारंभिक उपचार, क्योंकि यह उस समय सीमित था, इसमें स्टेरॉयड, सूजन-रोधी दवाएं और मेरे दर्द के बावजूद छोटे रिश्वत के माध्यम से मेरे सहायक पिता द्वारा प्रोत्साहित एक मेहनती व्यायाम व्यवस्था शामिल थी। सूजन को नियंत्रित करना मुश्किल था, टखने के कैलिपर्स की आवश्यकता थी जिसके कारण अन्य बच्चों को चिढ़ाना पड़ता था। हालाँकि, मेरे परिवार ने सुनिश्चित किया कि मैं अभी भी लंबी पैदल यात्रा और कैंपिंग जैसी गतिविधियों का आनंद ले सकूं, कभी-कभी मुझे अपने पिता की पीठ पर भी ले जाया जाता है।

सात साल की उम्र में, मेरा स्वास्थ्य गंभीर रूप से खराब हो गया जब मैं दुर्लभ रेये सिंड्रोम से ग्रस्त हो गया, जिससे मेरे दिल की धड़कन बंद हो जाने के बाद मैं अनिश्चित रूप से ठीक होने के साथ कोमा में चला गया। शुक्र है, डॉक्टरों की प्रतिबद्धता और मेरे परिवार के समर्थन ने मुझे जीवित रहने में मदद की, हालांकि लगातार स्मृति बनाए रखने की समस्याओं के साथ।

मेरी देखभाल बाद में मेरे स्थानीय रुमेटोलॉजिस्ट से, जो बहुत सहायक था, दक्षिण में किशोर रुमेटीइड गठिया के एक विशेषज्ञ के पास स्थानांतरित हो गई। उन्होंने सूजन-रोधी, स्टेरॉयड, एंटीबायोटिक्स और व्यायाम के अपने समर्पित उपचार दृष्टिकोण के साथ मेरे जीवन में एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाई। इसने अंततः मुझे कुछ वर्षों के लिए छूट में जाने की अनुमति दी, जब तक कि किसी तेज चीज पर कदम रखने के बाद पॉलीआर्थराइटिस भड़क नहीं गया। 

इन वर्षों में, मैंने रोग-निवारक दवाओं, फिजियोथेरेपी, हाइड्रोथेरेपी और कई सर्जरी जैसे विभिन्न उपचारों से गुजरना शुरू किया। लंबी अनुपस्थिति के कारण मेरी शिक्षा प्रभावित हुई, लेकिन मैंने होम ट्यूशन, सहयोगी मित्रों और पलायन के रूप में घुड़सवारी का सहारा लिया। घोड़े पर सवार होने के बाद मैं हर किसी की तरह दिखता था। 

मेरे साथी और मैंने अपना प्रारंभिक जीवन पूरी तरह से एक साथ बिताया, और मुझे बाइक पर चढ़ने और उतरने में कठिनाई होने के बावजूद, हम उत्सुक मोटरसाइकिल चालक थे। मेरा पसंदीदा सिस्टम इंजीनियरिंग करियर बार-बार अस्पताल में भर्ती होने के कारण अनावश्यकता के कारण छोटा हो गया, लेकिन मैंने काम करने की ठानी और एक सचिवीय सेवा व्यवसाय शुरू किया। वास्तव में, गर्भावस्था तक की लंबी, कठिन यात्रा, एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस निदान, कई हिप रिप्लेसमेंट और लगातार जोड़ों की क्षति सहित मेरे जीवन में भारी चुनौतियों के बावजूद, मैं जबरदस्त दृढ़ संकल्प और परिवार/दोस्त के समर्थन के माध्यम से लचीला बनी हुई हूं।

मेरे सलाहकारों के साथ खुला संचार और पारस्परिक सम्मान बनाए रखना अमूल्य रहा है, जैसा कि स्वैच्छिक कार्य और मातृत्व को संजोना है। अपरंपरागत बचपन से उत्पन्न होने वाले आत्मविश्वास के मुद्दे अभी भी मौजूद हैं लेकिन उनमें काफी सुधार हुआ है। अनेक जोड़ों की क्षति और दर्द लगातार मेरे जीवन पर प्रभाव डाल रहे हैं। मैं अपनी बेटी और पति के साथ साइकिल चलाना पसंद करूंगी, लेकिन सीमित गति और दर्द इसमें बाधक है। मुझे बागवानी पसंद है लेकिन यह मुझे पसंद नहीं है, और मैं जो कर सकता हूं उसमें प्रतिबंध है। थकान भी एक बड़ा मुद्दा है. मेरे करियर और काम पर जेआईए के प्रभाव के कारण मैं बहुत सारे स्वैच्छिक कार्य करना जारी रखता हूं।

मैं अब इस बीमारी से प्रभावित अन्य लोगों की मदद करने की उम्मीद में एसजेआईए और पुराने दर्द के साथ अपनी दशकों लंबी यात्रा के बारे में एक किताब लिखते हुए आगे कंधे की रिप्लेसमेंट सर्जरी का इंतजार कर रहा हूं।

अपनी सहायता प्रणाली के लचीलेपन और प्यार के साथ, मैं स्टिल डिजीज द्वारा प्रस्तुत बाधाओं के बावजूद जीवन को पूर्णता से जीने का प्रयास करता हूं।

जेआईए के साथ रहने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए मेरी सलाह है कि बस चीजों को आजमाएं और कभी हार न मानें।