रोवेना की कहानी - किशोर गठिया से पीड़ित एक बच्चे के साथ रहना

रोवेना को दो साल की उम्र में जेआईए का पता चला था, इसलिए हमें वास्तव में उसके गठिया न होने का ज्यादा अनुभव नहीं मिला है।

शुरुआती वर्षों में रक्त परीक्षण और अस्पताल में नियुक्तियों का लगातार दौर चलता रहा, जिसमें नेत्र क्लिनिक भी शामिल था, जहां उनकी यूवाइटिस । उसे शारीरिक रूप से मजबूत बनाए रखने के लिए उसके बाएं घुटने में कभी-कभी स्टेरॉयड इंजेक्शन और कुछ फिजियो नियुक्तियां होती थीं। उनके जबड़े समेत कई जोड़ों में दर्द था.

रोवेना को किशोरावस्था में स्कोलियोसिस हो गया और परिणामस्वरूप वह इस अवधि के दौरान कमजोर हो गई और उसकी गठिया एक समस्या बन गई। उसे तेज़ दर्द निवारक दवाओं की ज़रूरत थी।

दीर्घकालिक उद्देश्य उसके जोड़ों को और अधिक नुकसान होने से रोकना था, और इसलिए रोवेना ने मेथोट्रेक्सेट इंजेक्शन के साथ सल्फासालजीन शुरू किया। साइड इफेक्ट्स और बाद के परामर्शों से पता चलता है कि यह संयोजन काम नहीं कर रहा है। हम यह देखने के लिए विशेष रक्त परीक्षण के परिणामों की प्रतीक्षा कर रहे हैं कि क्या वह अगली दवा 'अप' ले सकती है और क्या सलाहकार लागत पर सहमत होगा!

रोवेना कई वर्षों से विश्वविद्यालय जाने की योजना बना रही है; वह मनोविज्ञान का अध्ययन करना चाहती है और अपने ए स्तर के साथ कॉलेज में बहुत अच्छा कर रही है। दवा उपचार और उसके प्रभावों के कारण उसे ऐसा करने में एक अतिरिक्त वर्ष लग गया है, लेकिन यदि इस वर्ष की गर्मियों तक यह सब ठीक हो जाता है तो उसके पास अपनी सहनशक्ति में सुधार करने और घर छोड़ने की तैयारी करने के लिए आखिरी वर्ष होगा। हालाँकि मुझे उसे अपने पास रखना अच्छा लगेगा और उसके चले जाने का डर रहेगा, लेकिन मैं यह भी समझता हूँ कि हमारा जीवन कितना सह-निर्भर हो गया है और मैं वास्तव में चाहता हूँ कि वह अपना घोंसला उड़ाए और कुछ आज़ादी पाए।

जब वह छोटी थी तो उसके अधिकांश शुरुआती स्कूल मददगार और समझदार थे, लेकिन जैसे-जैसे वह माध्यमिक स्तर पर आगे बढ़ी, वैसे-वैसे कम हो गए। स्कूल को अंततः उसकी सलाहकार नर्स को बताना पड़ा कि उसे अपनी सहनशक्ति में सुधार होने तक आधे दिन अवश्य करना चाहिए और परिणामस्वरूप रोवेना ने अपने जीसीएसई में अच्छे ग्रेड हासिल किए।

हैम्पशायर में हम साउथेम्प्टन बाल चिकित्सा गठिया क्लिनिक की सुंदर देखभाल में आए, अन्य परिवारों से मिले, और स्थानीय और राष्ट्रीय फेसबुक सहायता समूह में शामिल हुए। हम जेआईए से पीड़ित अन्य परिवारों और युवाओं के साथ एक सप्ताहांत पर भी रहे हैं, बहुत सारी जानकारी और सब कुछ इतना नया और आश्चर्यजनक रूप से ज्ञानवर्धक है। 

मेरी प्यारी बेटी और उसका उज्ज्वल भविष्य मुझे सकारात्मक रखता है। वह मुझे बहुत प्यार देती है और वह मेरे जीवन में खुशियाँ लाती है। भविष्य के लिए उसका दृष्टिकोण और योजनाएं मुझे आश्चर्यचकित करती हैं और मुझे बहुत गौरवान्वित करती हैं।