Kim jesteśmy

JIA-at-NRAS jest częścią Krajowego Towarzystwa Reumatoidalnego Zapalenia Stawów (NRAS). Projektujemy, koordynujemy, finansujemy i dostarczamy kompleksową, szeroką gamę wysokiej jakości produktów i usług dla wszystkich osób dotkniętych RZS i MIZS.

Petera Foxtona

Dyrektor naczelny

Stuarta Mundaya

Dyrektor operacyjny

Ailsę Bosworth

Krajowy mistrz pacjentów NRAS

Helena Bal

Dyrektor Finansowy

Meera Chauhan

Szef Danych

Sade Asker

Starszy specjalista ds. polityki

Donagha Stensona

Dyrektor ds. innowacji i świadczenia usług

Maddy Roberts

Kierownik ds. usług dla rodzin i młodzieży

Nicolę Goldstone’a

Menedżer wolontariuszy

Sarah Watford

Menedżer serwisu wsparcia

Wiktoria Butler

Menedżer zasobów informacji

Emmę Spicer

Menedżer ds. trustów i darowizn

Emmy Sanders

Indywidualny urzędnik ds. dawania

Helena Saich

Fundusze powiernicze i zbiórki pieniędzy od firm

Charlotte Allum

Specjalista ds. pozyskiwania funduszy i wydarzeń

Katarzyna Mouttou

Administrator Salesforce’a

Johna Rogersa

Administrator Salesforce’a

Eleonora Burfitt

Menedżer marketingu

Geoffa Westa

Menedżer marketingu cyfrowego

Ariba Rizvi

Specjalista ds. marketingu cyfrowego

Sama Granta-Riacha

Kierownik biura

Amy Allen

Koordynator ds. informacji i wsparcia

Rosie Evans

Koordynator ds. informacji i wsparcia

Kate Lyall

Koordynator ds. informacji i wsparcia

Kate Evans

Koordynator ds. informacji i wsparcia

Sally Matthews

Koordynator badań

Tracy Dias

Administrator Usług

Karen Farrington

Administrator Usług

Julia Młoda

Księgowy finansowy

Kim Watts

Asystent wykonawczy Petera Foxtona

Cheryl Scowen

Recepcjonista i Administrator

Simon jest inżynierem dyplomowanym, który większość swojej kariery spędził pracując w firmie konsultingowej w sektorze kolejowym i autostradowym. Jego doświadczenie obejmuje przywództwo biznesowe z odpowiedzialnością za świadczenie usług, zarządzanie handlowe i wyniki biznesowe. Pragnie wykorzystać doświadczenie zdobyte w trakcie swojej kariery na korzyść NRAS i zmaksymalizować pomoc, jaką może ona przynieść osobom chorym na RZS. 

Simon dowiedział się o niezwykle cennej pracy NRAS dzięki swojej żonie Sarah, która od dawna cierpi na RZS i jest członkinią NRAS. Dzięki jej zaangażowaniu w NRAS mógł docenić szeroki zakres usług świadczonych przez tę organizację i pozytywny wpływ, jaki wywiera ona na życie osób cierpiących na RZS. 

Jako przewodniczący rady nadzorczej Simon ściśle współpracuje z Clare, jej zespołem zarządzającym i zarządem, aby nadać NRAS kierunek strategiczny, zapewniając solidne finanse i zrównoważoną przyszłość organizacji charytatywnej. Naszym celem jest dalsze poszerzanie zasięgu i atrakcyjności NRAS wśród wszystkich osób cierpiących na RZS i MIZS oraz zapewnienie im najlepszego dostępnego wsparcia i zrozumienia.  

Simon ma trójkę przybranych dzieci i mieszka w Gloucestershire z Sarą i dwoma psami. 

Peter C. Taylor został w 2011 r. mianowany dyrektorem katedry nauk o mięśniowo-szkieletowym Uniwersytecie Oksfordzkim w Norman Collisson i jest członkiem St. Peter's College w Oksfordzie. Urodził się w Londynie. Studiował przedkliniczne nauki medyczne w Gonville and Caius College na Uniwersytecie w Cambridge. Następnie studiował medycynę kliniczną na Uniwersytecie Oksfordzkim, a w 1996 r. uzyskał stopień doktora na Uniwersytecie Londyńskim. W 2000 r. został wybrany członkiem Królewskiego Kolegium Lekarskiego, a w 2016 r. wybitnym członkiem Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Latem 2015 r. Peter został mianowany głównym doradcą medycznym Krajowego Towarzystwa Reumatoidalnego Zapalenia Stawów i zawsze cieszył się najwyższymi wynikami wyrazy podziwu dla wyjątkowego wkładu, jaki organizacja charytatywna wnosi w pomaganie osobom cierpiącym na reumatoidalne zapalenie stawów w prowadzeniu pełnego i aktywnego życia. Peter blisko współpracował z Ailsą, założycielką NRAS, oraz z Clare i jej zespołem podczas negocjacji z NICE dotyczących dostępu do zaawansowanych terapii.

Peter ma specjalistyczne zainteresowania kliniczne reumatoidalnym zapaleniem stawów i ponad trzydziestoletnie doświadczenie w projektowaniu badań klinicznych oraz kierowaniu badaniami nad terapiami biologicznymi i drobnocząsteczkowymi, w tym najwcześniejszymi nowatorskimi badaniami nad terapią anty-TNF i receptorem anty-IL-6, a także inhibitorami JAK . Jego zainteresowania badawcze obejmują również pomiary dobrostanu i podejścia do opieki holistycznej wykraczające poza samą interwencję farmakologiczną.

Peter i jego żona mieszkają w Oxfordshire. Mają dwójkę dorosłych dzieci i pasję do wsi i muzyki klasycznej.

Anna Woolf jest dyrektorką London Arts and Health, a także doktorantką w Royal Central School of Speech and Drama. Jako dyrektor London Arts and Health wspiera artystów, kreatywnych praktyków i pracowników służby zdrowia w całej stolicy i poza nią, promując doskonałość i zaangażowanie w dziedzinie sztuki i dobrego samopoczucia. Organizacja ma na celu rozszerzenie zasięgu sztuki na społeczności i osoby, które w przeciwnym razie zostałyby wykluczone jako wiodąca organizacja wsparcia sektorowego, opowiadająca się za sztuką i zdrowiem w Londynie. Badania doktoranckie Anny dotyczą społecznie zaangażowanej i partycypacyjnej sztuki, zdrowia i teatru stosowanego w odniesieniu do nastolatków cierpiących na złożoną chorobę autoimmunologiczną – młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Przed rozpoczęciem studiów doktoranckich Anna pracowała dla wielu firm oraz brała udział w szeregu projektów badawczych i dydaktycznych zarówno w Central, jak i na Goldsmith's University of London. Jej specjalizacja obejmuje pracę z młodzieżą w wieku od szkoły podstawowej do wieku uniwersyteckiego, w szczególności w połączeniu z praktykami cyfrowymi. Jej prace obejmują interdyscyplinarny charakter teatru stosowanego i praktyk cyfrowych, takich jak media społecznościowe, społeczności internetowe, tworzenie filmów i facylitacja cyfrowa. Anna ma powiązania z reumatoidalnym zapaleniem stawów jako córka Ailsy Bosworth, założycielki NRAS. Wnosi do zarządu marketing, badania oraz wiedzę i zainteresowanie sztuką i zdrowiem. Anna ma dwie córki i mieszka z mężem w Londynie.

Richard przez większość swojej kariery zawodowej pracował dla Anglian Water Group, a obecnie jest dyrektorem ds. rozwoju strategicznego w Angliin Venture Holdings oraz dyrektorem głównych operacyjnych spółek zależnych. Richard ma szerokie doświadczenie, od codziennych operacji po opracowywanie i realizację projektów komercyjnych i strategicznych. Jego obecna rola obejmuje wsparcie komercyjne dla szeregu przedsiębiorstw oraz strategiczny rozwój wzrostu i możliwości rynkowych w Wielkiej Brytanii i Irlandii.

Po zdiagnozowaniu RZS w 2015 r. witryna internetowa NRAS była jedną z pierwszych witryn, które Richard odwiedził, aby dowiedzieć się więcej na temat RZS. Dostrzegając korzyści, jakie NRAS zapewnia osobom ze świeżo zdiagnozowanym RZS, pragnie wspierać i wnosić wkład w naszą pracę. Richard był bardzo aktywny w działalności charytatywnej, przewodnicząc komitetowi zbierającemu fundusze WaterAid w Angliin Water od 2011 roku oraz jako członek zarządu Beacon Project (program mający na celu poprawę wody, warunków sanitarnych i higieny w mieście Lahan – współpracując z rządem Nepalu, Nepal Water Supply Corporation, WaterAid Nepal, gmina Lahan i Anglian Water) – doświadczenie, które ma nadzieję, przyniesie również korzyści NRAS.

Richard jest żonaty, ma czwórkę dzieci i pragnie pozostać tak aktywny, jak to tylko możliwe – uprawiając większość sportów, zwłaszcza jazdę na rowerze, pływanie i wspinaczkę skałkową.

Rayman ma 14 lat doświadczenia w strategii, komunikacji korporacyjnej, rozwoju biznesu i przywództwie dla globalnych korporacji.

W MTC zajmował stanowiska Dyrektora Grupy ds. Wartości Społecznej oraz Dyrektora Wykonawczego ds. Rozwoju Biznesu i Komunikacji Korporacyjnej. Odegrał kluczową rolę w ugruntowaniu marki firmy i rozszerzeniu jej zasięgu na rynek krajowy i międzynarodowy.

Rayman uzyskał tytuł magistra administracji biznesowej w Warwick Business School i przez pięć lat pełnił funkcję zastępcy przywódcy konserwatystów ze Slough jako radny.

Ray dowiedział się o NRAS dzięki swojej Bibi (babci), która od dawna cierpiała na RZS, ale zdiagnozowano ją znacznie później w związku z brakiem wiedzy na temat RZS ze strony rodziny.  

Ray dołączył do zespołu jako powiernik w 2023 r. i zamierza wykorzystać swoją wiedzę i doświadczenie w zakresie strategii, komunikacji korporacyjnej, partnerstwa i polityki, aby pomóc zespołowi NRAS wspierać jego członków i podnosić świadomość na temat RZS i MIZS. 

Rich pracuje dla ScoutsCymru jako szef strategii wspierający grupy organizacji w całej Walii. Posiada szerokie doświadczenie w sektorze wolontariatu, w tym w zarządzaniu organizacjami charytatywnymi, wsparciu wolontariatu, komunikacji i sprawach zewnętrznych. 

 Po zdiagnozowaniu RZS w 2014 r. NRAS była organizacją, do której Rich zwrócił się o wsparcie i poradę w zrozumieniu choroby. Mieszkając w Walii i w czasie, gdy NRAS tworzył swoje sieci kampanii, Rich chciał podzielić się niektórymi doświadczeniami i przyjął rolę w ramach walijskich ambasadorów NRAS, wspierając prace organizacji w zakresie lobbowania rządu walijskiego i nawiązując współpracę z zainteresowanymi stronami, aby zapewnić rozwój usług reumatologicznych w Walii, w tym wspieranie pracy MIZS w NRAS w kampanii na rzecz Służby Reumatologii Dziecięcej w Walii. 

 Rich jest żonaty i ma czwórkę dzieci. Lubi odwiedzać miejsca historyczne i piec ciasta.

Jim jest wykwalifikowanym biegłym rewidentem, który pracuje w praktyce i branży od prawie 25 lat. Po objęciu ostatniej roli dyrektora finansowego (CFO) w Institute of Directors Jim skupił się na pracy jako dyrektor finansowy portfela, pomagając przedsiębiorczym przedsiębiorstwom w realizacji ich strategii.

Jim dowiedział się o wsparciu zapewnianym przez NRAS za pośrednictwem swojej żony Sophie, kiedy w 2010 roku w wieku 30 lat zdiagnozowano u niej RZS. Widząc wsparcie i rady, jakie oferowała jego żonie w zrozumieniu choroby, Jim był naprawdę w stanie docenić pozytywny wpływ, jaki wywiera na życie osób cierpiących na RZS. W ostatnim czasie NRAS był dla niej także miejscem, w którym szukała informacji na temat szczepionek przeciwko Covid-19 i ich potencjalnego wpływu na osoby chore na RZS.

Jim dołączył do zespołu jako powiernik w 2021 r. i zamierza dobrze wykorzystać swoją wiedzę z zakresu finansów i biznesu, pomagając Clare i zespołowi NRAS we wspieraniu swojego członka oraz w dalszym podnoszeniu świadomości na temat RZS i MIZS. 

Jim mieszka w Londynie z żoną i synem, a także psem i dwoma kotami. Lubi większość sportów, jest zapalonym biegaczem i rowerzystą. 

W 2020 roku u Claire zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów. Droga do znalezienia skutecznego leku była wyczerpująca, a przystosowanie się psychiczne do nowego stanu zdrowia było szczególnie trudne dla Claire. Pod wieloma względami miała wrażenie, że opłakuje swoje dawne ja.

Claire nie ma w rodzinie RZS i zdiagnozowano ją w stosunkowo młodym wieku. To, w połączeniu z pandemią, sprawiło, że przez pierwsze kilka lat po diagnozie czuła się bardzo samotna. Odkrycie informacji i społeczności NRAS pozwoliło Claire nawiązać kontakt z innymi osobami o podobnych doświadczeniach i dostosować się do jej stanu. Teraz Claire może sama bronić swojego zespołu medycznego, ma pewność, że radzi sobie z objawami i wie, że wsparcie jest zawsze dostępne.

Zawodowo Claire ma ponad dziesięcioletnie doświadczenie w sektorze usług finansowych, specjalizując się w ryzyku operacyjnym i odporności. Jej doświadczenie obejmuje sektor publiczny i prywatny, w tym tworzenie polityki w organie regulacyjnym. Zostając członkiem zarządu NRAS, Claire ma nadzieję wykorzystać swoje doświadczenie do kontynuowania wspaniałej pracy NRAS i dopilnowania, aby inne osoby cierpiące na reumatoidalne zapalenie stawów nadal znajdowały się w samym centrum akcji charytatywnej.

Claire mieszka w południowo-zachodnim Londynie ze swoim partnerem i bardzo przyjaznym kotem.

Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów w NRAS

JIA-at-NRAS to usługa uruchomiona przez Krajowe Towarzystwo Reumatoidalnego Zapalenia Stawów.

Od dyrektora naczelnego

Krajowe Towarzystwo Reumatoidalnego Zapalenia Stawów zostało założone w 2001 roku i jest jedyną brytyjską organizacją charytatywną zajmującą się zapewnianiem wsparcia, informacji i rzecznictwa osobom cierpiącym na reumatoidalne zapalenie stawów, a od 2014 roku osobom cierpiącym na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów.

W 2012 r. NRAS przeprowadził przegląd usług JIA i JIA w Wielkiej Brytanii, mając na celu umożliwienie rozpoczęcia świadczenia znacznie bardziej kompleksowych usług rodzinom i młodym ludziom dotkniętym MIZS.

Pierwszą rzeczą, jaką zrobiliśmy, było spędzenie roku na opracowaniu dużego raportu „A Fokus na MIZS” , odwiedzając ośrodki reumatologii i reumatologii dziecięcej w Wielkiej Brytanii, aby dowiedzieć się, jaki jest stan świadczenia usług dla MIZS. Rozmawialiśmy z wieloma różnymi klinicystami i pokrewnymi pracownikami służby zdrowia, rodzicami, młodymi ludźmi z MIZS i menedżerami NHS i skutecznie ustaliliśmy, jak wygląda świadczenie usług.

Ważne jest, aby było jasne dla wszystkich osób dotkniętych MIZS, które to czytają lub wchodzą w interakcję z naszą witryną internetową JIA-at-NRAS, że MIZS i RZS to nie to samo, chociaż obie są zapalnymi postaciami zapalenia stawów i różnią się pod wieloma względami. Co bardzo ważne, MIZS nie „staje się” RZS po 16. roku życia. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie MIZS, choroba trwa nadal, chyba że choroba ustąpi po 16. roku życia. Innym ważnym aspektem MIZS jest to, że nie jest jedną chorobą, ma wiele różnych typów i możesz przeczytać o różnych typach tutaj .

Na tej stronie internetowej dla osób dotkniętych MIZS znajdziesz informacje na temat MIZS i życia z MIZS, których szukasz,

Z najlepszymi życzeniami,

Peter Foxton,
dyrektor generalny NRAS

O nas

Nasza wizja

Życie bez ograniczeń dla wszystkich chorych na RZS lub MIZS.

Nasza misja

Aby umożliwić rozwój społeczności RA i JIA poprzez zapewnienie dostępu do

  • Wsparcie
  • Zaręczyny
  • Wiedza ekspercka
  • Badania
  • Kampania

o tym wszystkim wiedzą osoby żyjące z tymi złożonymi i obecnie nieuleczalnymi chorobami autoimmunologicznymi.

Nasze podstawowe wartości  

Do naszego zaangażowania i obowiązków wobec wszystkich podchodzimy z empatią, profesjonalizmem, pasją i entuzjazmem. Nieustannie dążymy do osiągnięcia jak najlepszych wyników i wyników dla tych, których reprezentujemy. Te podstawowe wartości leżą u podstaw naszego sposobu pracy. 

Przez cały czas działamy: 

Pracujemy otwarcie i etycznie, rzetelnie, uczciwie i niezależnie.

Jesteśmy kreatywni i stale kwestionujemy status quo, zawsze dążąc do lepszego i szukając nowych sposobów na dodanie wartości, opierając to, co mówimy i robimy, na najlepszych dowodach i doświadczeniach naszych Członków.

Nasi pracownicy są nie tylko entuzjastyczni i zaangażowani, ale także pasjonują się wprowadzaniem pozytywnych zmian na rzecz wszystkich, których reprezentujemy.

Współpracujemy z wieloma różnymi organizacjami, wnosząc znaczący wkład w sojusze i koalicje.

Koncentrujemy się na wynikach i realizujemy nasze projekty i kampanie. Potwierdzeniem naszych osiągnięć są liczne nagrody.

Działamy z wrażliwością i współczuciem, szanując potrzeby i preferencje jednostki bez względu na narodowość, wyznanie, płeć, wiek czy pochodzenie etniczne, reprezentując jednocześnie całą społeczność dotkniętą RZS lub MIZS w Wielkiej Brytanii, obejmującą dorosłych i młodych ludzi , rodziny, opiekunowie i pracownicy służby zdrowia w dziedzinie reumatologii.

Wesprzyj naszą misję

Dzięki Waszym hojnym darowiznom JIA-at-NRAS będzie nadal pomagać wszystkim dotkniętym MIZS.

NRAS w 2023 r

  • 0 Zapytania na infolinię
  • 0 Publikacje rozesłane
  • 0 Ludzie dotarli