Wykorzystaj w pełni swoją konsultację lekarza rodzinnego
Zdiagnozowanie MIZS często zajmuje lekarzom trochę czasu. Dzieje się tak dlatego, że choroba zwykle postępuje stopniowo z biegiem czasu, objawy choroby znacznie się różnią u różnych dzieci w różnym wieku, a objawy choroby podczas badania dziecka są często trudne do zauważenia/wykrycia. Niestety opóźnienia i trudności, na jakie napotykają lekarze pierwszego kontaktu w stawianiu diagnozy MIZS, mogą, co zrozumiałe, często prowadzić do tego, że rodzice wracają do przychodni lekarza rodzinnego lub odwiedzają szpital, gdzie konsultant czuje się zdezorientowany, zaniepokojony i sfrustrowany zawodem lekarza.
Pierwsza wizyta
Praktyka pediatryczna jest nietypowa, ponieważ lekarze pytają o objawy jedną osobę (rodzica) o drugą osobę (twoje dziecko). Jeśli jednak dzieci są na tyle duże, że mogą wyjaśnić, należy je zachęcać do odpowiadania na pytania z pomocą rodziców, ponieważ często mogą one dostarczyć znaczących wskazówek, o których rodzice mogą nie być świadomi.
Postawienie pomyślnej diagnozy w dużej mierze zależy od zadania szczegółowych pytań na temat choroby dziecka i przeprowadzenia dokładnego badania fizykalnego dziecka. Rzadko kiedy zależy to od badań, takich jak badania krwi lub tomografia. Rodzice powinni spodziewać się, że lekarz zada im wiele pytań dotyczących problemów ze stawami dziecka, poziomu aktywności, nawyków żywieniowych, wzorców snu, a także pytań dotyczących przebytych chorób dziecka, urazów, alergii , szczepień , rozwoju, edukacji i tak dalej. Rodzice zostaną również zapytani o wszelkie schorzenia w ich rodzinach wielopokoleniowych, ponieważ może to również pomóc lekarzowi w postawieniu diagnozy stanu dziecka.
Wskazówki dla rodziców
Jak rodzice mogą pomóc lekarzowi?
- objawów u dziecka, uporządkowaną według dat, i zabierz ją na wizytę, ponieważ może to być niezwykle pomocne dla lekarza.
- Zrób zdjęcie i/lub nagraj film wysypki skórnej, obrzęków stawów, trudności podczas wykonywania jakichkolwiek czynności, takich jak chodzenie, bieganie, wchodzenie lub schodzenie po schodach, trudności z pisaniem itp., u Twojego dziecka za pomocą smartfona lub aparatu i przynieś to do lekarza. spotkanie.
- Porozmawiaj z dzieckiem o wizycie u lekarza i powiedz mu, że lekarz będzie chciał je zbadać i wyjaśnić, co to oznacza. Pomoże to przygotować dziecko do badania, a także pomoże lekarzowi.
- Na wizytę zażywaną przez dziecko należy zabrać ze sobą wszystkie leki
- Na wizytę ubierz dziecko tak, aby lekarz mógł zbadać wszystkie stawy, dbając o to, aby ubranie nie utrudniało ruchu barków i bioder podczas badania. Luźne spodenki i kamizelki/t-shirty są idealne dla wszystkich chłopców i dziewcząt w każdym wieku, można je nosić lub nosić pod zwykłym ubraniem.
- Przed rozpoczęciem badania należy poinformować lekarza, jeśli dziecko odniosło jakiekolwiek obrażenia.
- Należy poinformować lekarza o wszelkich innych badaniach zaplanowanych dla Twojego dziecka u innego lekarza/specjalizacji, chociaż rozpoznanie MIZS zwykle stawia się na podstawie historii choroby Twojego dziecka, zapisanej w jego dokumentacji medycznej, a także rozmów z lekarzem jako badanie.
- Jeśli masz pamiętnik lub możesz z niego korzystać na telefonie/iPadzie, pomoże to w planowaniu przyszłych wizyt i badań podczas wizyty u lekarza.
- Nie bój się ani nie wstydź podczas wizyty robić notatek na temat tego, co powie ci lekarz i danych kontaktowych odpowiednich pracowników służby zdrowia.
- Załóż folder zawierający wszystkie istotne dokumenty dotyczące Twojego dziecka, uporządkowane w odpowiedniej kolejności. Pomoże Ci to zapamiętać spotkania oraz to, co się wydarzyło, kiedy i z kim się widziałeś. Może być także przydatnym źródłem informacji dla lekarza i innych członków zespołu opieki zdrowotnej opiekujących się dzieckiem, ponieważ zapewnia ciągłość opieki pomiędzy różnymi pracownikami służby zdrowia.
Po diagnozie
- Po zdiagnozowaniu u Twojego dziecka MIZS nie bój się zadać lekarzowi lub innemu pracownikowi służby zdrowia z zespołu pytań na temat tego, co to wszystko oznacza, planu leczenia i wszelkich zmartwień.
- Twoje dziecko będzie regularnie odwiedzane w szpitalu, aby sprawdzić reakcję na leczenie, zbadać wszystkie stawy i upewnić się, że regularnie przeprowadzane są badania wzroku. W przypadku niektórych dzieci z MIZS bardzo ważne jest, aby regularnie poddawały się badaniom wzroku u okulisty w celu wykrycia stanu zapalnego, a nie tylko u optyka , ponieważ optyk nie posiada niezbędnego sprzętu ( lampy szczelinowej ) ani wiedzy specjalistycznej do wykonania tego specjalistycznego badania. .
- Wizyty kontrolne u lekarza Twojego dziecka będą podobne do tych na pierwszej wizycie, chociaż być może nie będziesz musiał ponownie zadawać tak wielu pytań. Podczas wizyt kontrolnych lekarz będzie chciał uzyskać informacje na temat MIZS u Twojego dziecka od ostatniej wizyty oraz tego, czy zaszły jakieś zmiany. Rodzice czasami uznają za pomocne dokumentowanie wszelkich zmian w objawach lub leczeniu lub wszelkich wątpliwości, jakie mogą mieć pomiędzy wizytami, aby móc je omówić na następnej wizycie.
Rzeczy do zapamiętania
- Nie zapomnij zabrać ze sobą „dziennika” objawów występujących u Twojego dziecka oraz szczegółów wizyt u lekarza lub pielęgniarki klinicznej, które Twoje dziecko zarezerwowało u innych specjalizacji.
- Szukając w Internecie porad i informacji na temat stanu dziecka, pamiętaj, że bardzo ważne jest, aby odwiedzać wyłącznie strony internetowe renomowanych organizacji, takich jak JIA-at-NRAS, National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS), British Society for Pediatric and Adolescent Rheumatology (NRAS). BSPAR), Opieka nad Zapaleniem Stawów, Stowarzyszenie na rzecz Przewlekłego Zapalenia Stawów u Dzieci (CCAA), Szkocka Sieć na rzecz Zapalenia Stawów u Dzieci (SNAC), Scottish Pediatric and Adolescent Sieć Reumatologiczna (SPARN), a zapalenie stawów. Linki do ich stron internetowych znajdziesz poniżej.
Podobnie nastolatki muszą uważać na to, jakie strony internetowe i portale społecznościowe odwiedzają. Istnieje kilka witryn, które są bardzo pomocne i które można znaleźć poniżej.
-
Łącze internetowe
Miejsce Artura →
-
Łącze internetowe
Przeciw artretyzmowi →
-
Łącze internetowe
Brytyjskie Towarzystwo Reumatologii Dzieci i Młodzieży (BSPAR) →
-
Łącze internetowe
Szkocka Sieć Reumatologii Dzieci i Młodzieży (SPARN) →
-
Łącze internetowe
Szkocka Sieć ds. Zapalenia Stawów u Dzieci (SNAC) →
-
Łącze internetowe
Stowarzyszenie Przewlekłego Zapalenia Stawów Dziecięcych (CCAA) →
Aktualizacja: 09.09.2019