#ThisIsJIA autorstwa Gail Molyneaux

To jest JIA. 

Gdy miałem zaledwie pięć lat, w 1973 roku, zdiagnozowano u mnie układowe młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS), znane również jako choroba Stilla. Jest to rzadka i wyniszczająca postać młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS), która wywarła ogromny wpływ na moją drogę życiową.

Pierwszymi objawami były objawy przypominające zapalenie oskrzeli, które przerodziły się w wysoką gorączkę, obrzęk i ból kostek. Po błędnej diagnozie i nieskutecznym leczeniu nastąpiły miesiące niepewności i testów na różne infekcje, zanim ostatecznie stwierdzono, że jest to młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów (obecnie nazywane MIZS). To zapoczątkowało moją trwającą całe życie współpracę z reumatologami i innymi specjalistami medycznymi.

 

Początkowe leczenie, które było wówczas ograniczone, obejmowało sterydy, leki przeciwzapalne i rygorystyczne ćwiczenia, do których zachęcał mnie wspierający mnie tata w formie małych łapówek, pomimo mojego bólu. Zapalenie było trudne do opanowania i wymagało założenia zacisków na kostkę, co powodowało dokuczanie innym dzieciom. Jednak moja rodzina zadbała o to, żebym nadal mógł cieszyć się zajęciami, takimi jak wędrówki i biwakowanie, czasami noszone na plecach taty.

W wieku siedmiu lat mój stan zdrowia krytycznie się pogorszył, gdy nabawiłem się rzadkiego zespołu Reye'a, w wyniku którego zapadłem w śpiączkę i niepewny powrót do zdrowia po tym, jak moje serce przestało bić. Na szczęście zaangażowanie lekarzy i wsparcie mojej rodziny pomogły mi przetrwać, mimo utrzymujących się problemów z zapamiętywaniem.

Później moją opiekę przeniesiono z lokalnego reumatologa, który bardzo mnie wspierał, na specjalistę od młodzieńczego reumatoidalnego zapalenia stawów na południu. Odegrała kluczową rolę w moim życiu dzięki swojemu podejściu do leczenia obejmującego stosowanie środków przeciwzapalnych, sterydów, antybiotyków i ćwiczeń fizycznych. To pozwoliło mi w końcu uzyskać remisję na kilka lat, aż do zaostrzenia zapalenia wielostawowego po nadepnięciu na coś ostrego. 

Przez lata poddałem się różnym terapiom, takim jak leki modyfikujące przebieg choroby, fizjoterapia, hydroterapia i liczne operacje. Długie nieobecności miały wpływ na moją edukację, ale wytrwałam dzięki nauczaniu w domu, wspierającym przyjaciołom i ceniłam jazdę konną jako ucieczkę. Kiedyś na koniu wyglądałem jak wszyscy inni. 

Mój partner i ja przeżyliśmy w pełni nasze wczesne życie i pomimo tego, że trudno mi było wsiadać i zsiadać z roweru, byliśmy zapalonymi motocyklistami. Kariera inżyniera systemów, którą kochałem, została przerwana przez zwolnienie z powodu częstych hospitalizacji, ale byłam zdeterminowana do pracy i rozpoczęłam działalność związaną z usługami sekretarskimi. Tak naprawdę, pomimo ogromnych wyzwań w moim życiu, włączając w to długą i trudną drogę do zajścia w ciążę, diagnozę zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, wielokrotną wymianę stawu biodrowego i ciągłe uszkodzenia stawów, zachowałem odporność dzięki ogromnej determinacji i wsparciu rodziny/przyjaciół.

Utrzymywanie otwartej komunikacji i wzajemnego szacunku z moimi konsultantkami było bezcenne, podobnie jak wolontariat i pielęgnowanie macierzyństwa. Problemy z pewnością siebie wynikające z niekonwencjonalnego dzieciństwa nadal trwają, ale znacznie się poprawiły. Liczne uszkodzenia stawów i ból nadal rządzą i wpływają na moje życie. Bardzo chciałabym jeździć z córką i mężem na rowerze, ale ograniczenia ruchu i ból mi to utrudniają. Kocham ogrodnictwo, ale ono mnie nie kocha i mam ograniczone możliwości. Ogromnym problemem jest także zmęczenie. Nadal dużo pracuję jako wolontariusz ze względu na wpływ, jaki JIA wywarło na moją karierę i pracę.

Czekam teraz na kolejną operację wymiany stawu barkowego i piszę książkę o mojej trwającej od kilkudziesięciu lat podróży z uMIZS i przewlekłym bólem, w nadziei, że uda mi się pomóc innym dotkniętym tą chorobą.

Dzięki odporności i miłości mojego systemu wsparcia staram się żyć pełnią życia pomimo przeszkód, jakie stwarza Choroba Stilla.

Moja rada dla każdego, kto cierpi na MIZS, to po prostu próbować różnych rzeczy i nigdy się nie poddawać.