#ThisIsJIA autorstwa Helen Stanier
Wydrukować
Ponieważ jestem tak młoda, nie pamiętam mojej początkowej diagnozy, ale rodzice zabrali mnie do lekarza pierwszego kontaktu, ponieważ moje prawe kolano było gorące i spuchnięte, miałam trudności z chodzeniem i dużo płakałam. Na szczęście lekarz dość szybko zdiagnozował u mnie MIZS i skierował do reumatologa. Niestety, w latach 80. możliwości leczenia były ograniczone, a w wieku około 12 lat moje MIZS szybko rozwinęło się i obejmowało wszystkie stawy. Moje najwcześniejsze wspomnienia związane z MIZS były nieprzyjemne: tabletki o okropnym smaku, niewygodne szyny na noc i częste wizyty w szpitalu albo do reumatologa, który był wysoki i onieśmielający, albo na wykonanie zabiegów, takich jak usunięcie płynu z kolana. Ale miło wspominam też moją niesamowitą fizjoterapeutkę Maggie, z którą widywałam się co tydzień, aż do 16 roku życia, i jej uroczego konia na biegunach w poczekalni centrum dla dzieci.
Mam szczęście, że moja diagnoza była szybka i wkrótce po skierowaniu do miejscowego reumatologa udałem się do Leeds do czołowej wówczas specjalistki w dziedzinie MIZS, Barbary Ansel. Oprócz korzystania z lokalnej opieki, przez całe dzieciństwo co roku chodziłam do jej kliniki. Najważniejszym punktem zwrotnym dla mnie był udział w tygodniu zajęć w ośrodku stacjonarnym prowadzonym przez organizację charytatywną zajmującą się leczeniem zapalenia stawów dla młodych ludzi w wieku 14 lat. To był pierwszy raz, kiedy spotkałem kogoś innego chorego na MIZS. Dowiedziałam się, że nie jestem sama i poznałam inne dzieci, które przeżywały to samo co ja. Dało mi to o wiele więcej pewności siebie i pomogło zaakceptować MIZS. Gorąco zachęcam każdą osobę chorą na MIZS, aby, jeśli to możliwe, spotkała się z innymi osobami chorymi na tę chorobę.
Kiedy byłem dzieckiem, dostępnych było niewiele leków na MIZS, ale mając dwadzieścia kilka lat byłem jedną z pierwszych osób, którym przepisano lek biologiczny Abulimubab (Humira). To, wraz z obustronną alloplastyką stawu biodrowego w wieku dwudziestu lat, było dla mnie i mojego MIZS ogromnym punktem zwrotnym i znacznie zmniejszyło ból i obrzęk stawów.
Bycie rolnikiem może wymagać wiele wysiłku fizycznego, ale podjąłem się w gospodarstwie zadań, z którymi sobie poradzę, takich jak karmienie młodych cieląt, pomoc w dojeniu krów, zarządzanie zespołem pracowników i wypełnianie dokumentów. Uważam, że codzienne przebywanie na świeżym powietrzu i możliwie największa aktywność naprawdę pomagają zmniejszyć ból i sztywność, a spędzanie czasu ze zwierzętami bardzo poprawia moje zdrowie psychiczne. Nawet w dni, kiedy moje MIZS jest w złym stanie, nadal próbuję wyjść na chwilę na zewnątrz i wykonać kilka prac. Znalazłem sposoby na obejście niektórych zadań fizycznych, takich jak używanie wózka do przenoszenia cięższych przedmiotów lub instalowanie kół na dnie bram. Są oczywiście rzeczy, których nie mogę zrobić lub które byłyby dla mnie niebezpieczne, ale cały zespół współpracuje, aby wszystko zrobić.
Moje MIZS jest dość widoczne i zawsze będą pewne uprzedzenia, zwłaszcza od tych, którzy mnie nie znają. Wciąż dostaję przedstawicieli handlowych proszących o rozmowę z moim tatą, zakładając, że na co dzień zarządza gospodarstwem, ale teraz wydaje mi się to całkiem zabawne. Mam nastawienie, że mogę wszystko i mam nadzieję, że ważne osoby już wiedzą, że jestem zdolny. Moje MIZS jest też jeszcze bardzo aktywne i dotyka mnie codziennie, chociaż moje leczenie jest fantastyczne w utrzymywaniu płomieni na minimalnym poziomie. Niestety, gdy byłem młodszy, doznałem poważnych uszkodzeń stawów – około 15 lat temu w szpitalu w Wrightington wymieniono mi stawy łokciowe i prawdopodobnie w przyszłości będę potrzebował kolejnych operacji wymiany stawu. Dlatego tak ważne jest dla mnie utrzymywanie aktywności i mam nadzieję zajmować się rolnictwem przez wiele kolejnych lat.
Moja rada dla osób cierpiących na MIZS lub inną chorobę reumatyczną jest taka, aby nigdy nie pozwalać nikomu wmawiać sobie, że nie da się tego zrobić, walczyć o to, czego potrzebujesz pod względem medycznym i prosić o pomoc, kiedy jej potrzebujesz. Życie z MIZS jest trudne i będzie miało ogromny wpływ na wszystko w Twoim życiu, ale to tylko część Ciebie i przy odpowiednim wsparciu będziesz w stanie osiągnąć wszystko, co chcesz.
Obecnie branża rolnicza jest sektorem, w którym można pracować o wiele bardziej włączającym. Gospodarstwa rolne i szerzej rozumiany przemysł wykorzystują wiele technologii, które sprawiają, że wiele prac fizycznych jest łatwiejszych i wydajniejszych, ale dostępnych jest także wiele ekscytujących, satysfakcjonujących i niefizycznych ścieżek kariery. Myślę, że wiele cech osoby cierpiącej na artretyzm, takich jak determinacja, rozwiązywanie problemów i empatia, to dokładnie te cechy, które są wymagane i cenione w rolnictwie.
Na koniec mogę z całą pewnością powiedzieć każdemu, kto rozważa tę branżę, że można absolutnie spełnić marzenie o pracy w rolnictwie z JIA/RA.