#ThisIsJIA autorstwa Haidera Khana

Nazywam się Haider Khan i mam 17 lat. U mojej siostry zdiagnozowano MIZS, gdy miała 9 lat. Zanim ponad półtora roku temu zachorowała, była bardzo aktywna. Ból stawów wynikający z MIZS powoduje u niej wiele trudności i nie jest w stanie być tak aktywna jak kiedyś.

Przed postawieniem diagnozy od początku roku odczuwała silny ból i dopiero po 7 długich miesiącach badań i badań mogła rozpocząć leczenie za pomocą leków steroidowych i zastrzyków, które pomogły opanować MIZS.

To był niesamowicie trudny czas dla naszej rodziny. Wszyscy byliśmy zdezorientowani i przestraszeni, ponieważ nie byliśmy pewni, jak możemy złagodzić bóle jej stawów i wesprzeć emocjonalnie, aby spróbować poprawić jej sytuację.

Pomimo zamieszania, które odczuwaliśmy na początku, teraz, gdy przeszła leczenie, jest z nią lepiej, choć nadal odbija się to na nas wszystkich jako rodzinie.

Dla nas każdy dzień jest inny. W niektóre dni będzie czuła się dobrze, podczas gdy innym razem wszystko będzie dla niej większym wyzwaniem, szczególnie gdy ma zaostrzenie, które uniemożliwia jej zbyt długie chodzenie lub wykonywanie prostych zadań bez odczuwania ostrego bólu stawów, co sprawia, że ​​najbardziej podstawowe rzeczy takie jak chodzenie do szkoły lub ciężka zabawa z przyjaciółmi.

Patrzenie na nią w takim ciągłym dyskomforcie i bólu jest dla mnie naprawdę trudne, ponieważ chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby pomóc jej poczuć się lepiej, nawet jeśli czasami jest to coś, z czym nie mogę pomóc ani rozwiązać, po prostu rozśmieszając ją i odwracając jej uwagę ból, ale niezależnie od tego, jako rodzina, wszyscy robimy, co w naszej mocy, aby wziąć wolne od pracy i nauki i spędzić z nią dużo czasu, aby nie czuła się z tym sama. Jej ból jest naszym bólem i robimy, co w naszej mocy, aby okazać jej wsparcie i sprawić, że poczuje się lepiej, czy to poprzez zabieranie jej na ciekawe dni, relaks w domu i granie w gry planszowe, czy po prostu siedzenie i rozmawianie o tym, nawet jeśli czasami jest nam ciężko. 

MIZS wpłynęło na całe nasze życie i spowodowało wiele bólu i zmartwień, ale stworzyło też silniejszą więź i zbliżyło nas do siebie jako rodziny. Wszyscy razem stawiamy temu czoła. Wszyscy razem z tym walczymy i razem przez to przejdziemy. 

#ThisIsJIA.