#ThisIsJIA autorstwa Melody

Przed 2002 rokiem byłem pełen życia, uprawiałem gimnastykę, siatkówkę, trochę krykieta i bardzo podobał mi się dzień sportu, co roku biegałem na 200 m! Złapałem grypę w kwietniu 2002 roku; Poczułem się dość słabo i straciłem głos na około tydzień. Chociaż wyzdrowiałem po grypie, w miarę upływu tygodni coś nie wydawało mi się do końca w porządku; zaczął mnie naprawdę boleć prawy łokieć i nie mogłem go wyprostować. Mój tata ciągle pytał: „Co jest z twoim ramieniem?” albo „wyprostuj ten łokieć Mel”, ale po prostu nie mogłem. Męczyłem się od samego zakładania koszulki do szkoły i było to bardzo bolesne. Dlatego we wrześniu 2002 roku mama zabrała mnie do lekarza, który powiedział: „to tylko napięcie, prawdopodobnie od Netballu, po ćwiczeniach będzie lepiej”. Nie przekonana zasięgnęła drugiej opinii, a drugi lekarz natychmiast stwierdził: „Myślę, że to młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, zrobimy badanie krwi”. Już następnego dnia leżałam w szpitalu z pobraniem krwi i tam musieliśmy czekać na wyniki.  

Wyniki były w… 

Kiedy z ust konsultanta wyszły słowa „Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów”, nie mogłem w to uwierzyć – właściwie pierwszą rzeczą, jaką powiedziałem, gdy usłyszałem słowo „Zapalenie stawów”, było „ale nie jestem stary”, najbardziej powszechne nieporozumienie! Błagałam, żeby powtórzyli badanie, ale lekarz potwierdził, że diagnoza jest słuszna i że niestety na dodatek mam najbardziej agresywną formę – nigdy nie lubiłam robić wszystkiego na pół! 

Później tego samego dnia odesłano nas do domu bez osoby, którą kiedyś byłem; Musiałem teraz nauczyć się nowego stylu życia i nowego harmonogramu dnia: leków, hydroterapii, fizjoterapii, odpoczynku, powtarzania. 

Po diagnozie szybko schudłam. Konsultant powiedział, że to MIZS, więc nalał mi słodkich koktajli mlecznych, ale nadal traciłem na wadze, zawsze byłem spragniony, zmęczony i ciągle potrzebowałem toalety. Moja babcia, która była pielęgniarką, powiedziała mamie, żeby zbadała mnie pod kątem cukrzycy i tego samego dnia, w którym robiłam badanie krwi, moja mama zadzwoniła i powiedziała „zabierz Melody do szpitala”, bo ma cukrzycę typu 1. W ciągu 2 miesięcy postawiłem sobie dwie diagnozy. 

Szkoła była trudna, niektórzy moi przyjaciele nie rozumieli, dlaczego muszę korzystać z windy lub nie mogę już chodzić na WF, a jako dziecko dużo opuszczałem szkoły, głównie z powodu bólu. 

Pamiętam, jak pojechałem nad Morze Południowe i szliśmy molo, mama mnie podpierała i żartowałem, że OAP są szybsze ode mnie; wciąż się z tego śmiejemy, ale w głębi duszy trudno było to dostrzec. Opłakiwałam swoje dawne życie i chciałam je odzyskać. 

Z biegiem lat udało mi się raz wejść w stan remisji, po czym rzuciłem szkołę i podjąłem studia. Udało mi się zdobyć kwalifikacje w zakresie Terapii Kosmetycznej, ale niestety musiałam je porzucić ze względu na operację. Uszkodzenia, które odczuwam obecnie, po 23 latach, są nie do naprawienia i w połączeniu z innymi schorzeniami często wyniszczają, jednak postęp w dziedzinie nowoczesnych leków, które zapobiegają długotrwałym uszkodzeniom stawów, sprawia, że ​​na szczęście w dzisiejszych czasach dzieci i młodzież nie powinny mieć doświadczyć tego, przez co przeszedłem.  

Biorąc to wszystko pod uwagę, nigdy bym tego nie zmieniła, mam najlepszego męża na świecie i 2 piękne dziewczyny, co nie wydawało mi się możliwe. Żyję najlepiej jak potrafię i jest mi z tym dobrze. 

Taka diagnoza to nie koniec świata, a dostępne obecnie leki nie mają sobie równych. Życie z MIZS lub RZS jest trudne i będziesz walczyć na każdym kroku, ale jeśli będziesz dalej walczyć, nadal będziesz mógł robić rzeczy, które lubisz, przy odrobinie dodatkowej uwagi, planowania i znajomości swoich ograniczeń. Nie pozwól, żeby cię kontrolowało, przejmij kontrolę. Po diagnozie istnieje życie i jestem tego dowodem. 

Każdemu nowo zdiagnozowanemu lub weteranom takim jak ja życzę wszystkiego najlepszego w życiu ✌🏼