Historia Roweny – Życie z dzieckiem chorym na młodzieńcze zapalenie stawów

U Roweny zdiagnozowano MIZS w wieku dwóch lat, więc nie mamy zbyt dużego doświadczenia na temat jej braku zapalenia stawów.

Wczesne lata były ciągłymi badaniami krwi i wizytami w szpitalu, w tym w klinice okulistycznej, gdzie poddawała się rutynowym badaniom pod kątem zapalenia błony naczyniowej oka . Od czasu do czasu otrzymywała zastrzyki sterydowe w lewe kolano i odwiedzała fizjoterapeutę, aby utrzymać ją w dobrej kondycji fizycznej. Miała bóle wielu stawów, w tym szczęki.

U Roweny jako nastolatki rozwinęła się skolioza, w wyniku czego w tym okresie stała się słabsza, a artretyzm stał się większym problemem. Potrzebowała silniejszych leków przeciwbólowych.

Długoterminowym celem było powstrzymanie dalszych uszkodzeń stawów, dlatego Rowena zaczęła stosować sulfasalazynę w połączeniu z zastrzykami metotreksatu. Skutki uboczne i późniejsze konsultacje sugerują, że to połączenie nie działa. Czekamy na wyniki specjalnych badań krwi, żeby sprawdzić, czy może przyjąć kolejny lek i czy konsultantka zgodzi się na koszt!

Rowena planowała studia na uniwersytecie od kilku lat; chce studiować psychologię i bardzo dobrze radzi sobie na studiach z oceną A. Musiała poświęcić na to dodatkowy rok ze względu na leczenie farmakologiczne i jego skutki, ale jeśli wszystko uda się rozwiązać do lata tego roku, będzie miała ostatni rok na poprawę swojej wytrzymałości i przygotowanie się do opuszczenia domu. Chociaż bardzo chciałbym trzymać ją blisko siebie i obawiać się, że odejdzie, rozumiem również, jak współzależne stało się nasze życie i naprawdę chcę, żeby wyfrunęła z gniazda i znalazła trochę niezależności.

Większość jej wczesnych szkół była pomocna i wyrozumiała, gdy była młoda, ale mniej, gdy poszła do szkoły średniej. W końcu pielęgniarka-konsultantka powiedziała szkole, że MUSI spędzić pół dnia w szkole, dopóki jej wytrzymałość się nie poprawi, w wyniku czego Rowena osiągnie świetne oceny w egzaminach GCSE.

W Hampshire znaleźliśmy się pod cudowną opieką kliniki dziecięcego zapalenia stawów w Southampton, poznaliśmy inne rodziny i weszliśmy do grupy wsparcia na Facebooku, lokalnej i krajowej. Byliśmy także na weekendzie z innymi rodzinami i młodymi ludźmi chorymi na MIZS, mnóstwo informacji, a wszystko to jest nowe i niezwykle pouczające. 

Moja urocza córka i jej świetlana przyszłość napawają mnie optymizmem. Daje mi tyle miłości i wnosi radość do mojego życia. Jej poglądy i plany na przyszłość zadziwiają mnie i napawają dumą.