لوسیئن کی کہانی
جب میں اپنے لڑکے کی تیسری سالگرہ سے پہلے اس کی تصویر دیکھتا ہوں، تو وہ ایک زندہ تار کی طرح ہے، جو توانائی سے پھٹ رہا ہے۔ ہم نوجوان بچوں کو اسی طرح دیکھتے ہیں۔ اس کے باوجود میرے بچے کو سسٹمک آن سیٹ جووینائل آئیڈیوپیتھک آرتھرائٹس کہا جاتا ہے جو جے آئی اے کی نایاب شکل ہے اور اس کا سب سے زیادہ اثر ہو سکتا ہے۔
ایک سے زیادہ جوڑوں میں سوجن اور خون بھی بن سکتا ہے، جس کے نتیجے میں اعضاء متاثر ہو سکتے ہیں اور بعض حالات میں جان کو خطرہ ہو سکتا ہے۔
3 کسی کے جسم کے جمنے، درد میں رہنے اور تنہائی میں اجنبیوں کے درمیان اپنے آپ کو ہسپتال کے ماحول میں تلاش کرنے کے لیے بہت چھوٹی عمر ہے۔ یہ بہت چھوٹی عمر ہے جب ایک سوئی یا کینولا اندر پھنس جاتا ہے تو کرسی پر ٹکنا پڑتا ہے۔ نرس کے نقطہ نظر سے، 3 خون کا نمونہ لینے کے لئے ایک چھوٹا شخص ہے کیونکہ چھوٹی رگیں ہمیشہ نہیں نکلتی ہیں۔ اور خوفزدہ بچوں کے ساتھ استدلال کرنا مشکل ہے۔
جے آئی اے کے ساتھ زندگی گزارنے کے پہلے چند ماہ اور سال آزمائشی ہیں۔ وہ تمام عام تبدیلیاں جن کی آپ والدین کے طور پر توقع کرتے ہیں: پری اسکول یا اسکول جانا، بڑھنا، پوٹی ٹریننگ، معمول کی نیند، کھانے میں دلچسپی بدلنا، بڑھتی ہوئی آزادی یا اعتماد: یہ الٹا ہو جاتے ہیں۔
مجھے یاد ہے کہ میرے بیٹے کو پرام میں دھکیلنے پر ایک سے زیادہ مواقع پر سزا دی گئی کیونکہ وہ 'بگی کے لیے بہت بوڑھا تھا'۔ میں کسی اجنبی کو یہ نہیں بتا رہا تھا کہ اس نے جوڑوں کو سوجن کیا ہے۔ اس کے بجائے، میں نے چھوٹی گاڑی کو سکوٹر کے لیے تبدیل کیا جس میں ایک چھوٹا سا پلیٹ فارم منسلک تھا۔ اس نے گھومنے پھرنے کا ایک مزہ اور نیا طریقہ بنا دیا، کیونکہ ہم تیز رفتاری سے سڑکوں پر ایک ساتھ پھسل سکتے تھے۔ کنسلٹنٹ خوش تھا، کم از کم وہ کھڑا تھا! اس نے صحیح پیغام دیا۔
کھیلنے کی تاریخیں مشکل تھیں، ظاہر ہے جب کھانے کی بات آتی تھی۔ وہ یا تو سٹیرائڈز سے پیدا ہونے والی بھوک کی وجہ سے سب کچھ کھا لینا چاہتا تھا، یا پھر کسی دوا کی وجہ سے ہونے والی متلی کی وجہ سے اسے تنہا چھوڑ دینا چاہتا تھا۔
جے آئی اے کے ہونے کے بارے میں کچھ بہت تشویشناک ہے، جو نوجوان جسموں پر اس قدر شدید حملہ کر سکتا ہے۔ یہ ان کی دنیا کو سکڑ سکتا ہے جس سے اسکول جانا، سماجی بنانا، بڑے معنی میں بڑھنا مشکل ہو جاتا ہے۔
سنگین بیماری میں مبتلا کوئی بھی بچہ اپنی نزاکت سے بہت واقف ہوتا ہے اور میں یہ کہنے کی جسارت کرتا ہے، شرح اموات۔ لیکن وہ جذباتی طور پر اس سے نمٹنے کے لئے بہت کم عمر ہیں۔ جہنم، زیادہ تر بالغ نہیں کر سکتے ہیں. بے قابو بیماری کے ابتدائی دنوں میں میرا بیٹا اکثر پوچھتا تھا کہ کیا وہ مرنے والا ہے۔ وہ جاننا چاہتا تھا کہ مرنے کے بعد کیا ہوا؟ کیا وہ زمین پر واپس آنے کے بعد بھی وہی رہے گا؟
سب سے پہلے، میں گھبرا گیا اور اس کے ساتھ جدوجہد کی. تب مجھے احساس ہوا کہ یہ ایسی انتہائی صورتحال کی چھپی دولت میں سے ایک ہے۔ اہم سوالات پوچھنے کے لیے ہم خود سے رجوع کرتے ہیں۔
بیماری سے الگ تھلگ بچے اکثر زیادہ تخلیقی، ہمدرد، یا عقلمند بن جاتے ہیں۔ وہ مختلف طریقوں سے جیسے طب یا سائنس کے ذریعے جسم اور جسم کی مہارت سے متوجہ ہو سکتے ہیں۔ میرے بیٹے کے معاملے میں، وہ اس بات میں دلچسپی لے گیا کہ قدرت کس طرح فطرت میں اپنے آپ کو ظاہر کرتی ہے، گوشت خور پودوں اور زہریلی مکڑیوں کے ذریعے، طاقت کی علامت جس کا وہ مزہ لے سکتا ہے اور جس کی اسے ذاتی طور پر کمی محسوس ہوتی ہے۔ متبادل طور پر، بچے روح کی طرف رجوع کر سکتے ہیں، فنون کے ذریعے اس کا اظہار کر سکتے ہیں، یا مزاح کے تیز احساس یا تفریح کے بلند احساس کے ذریعے۔
لہذا، بچپن کی بیماری کے ساتھ حقیقی اور متاثر کن ترقی ہوتی ہے۔ واضح سنگ میل نہیں، ترقی نہیں جو ہم نے مانگی ہے، کچھ زیادہ گہرا ہے۔
این گلبرٹ، JIA-at-NRAS سروس مینیجر نے لوسین کی ماں، اینابیل سے بات کی، اور اس نے کہا کہ لوسیئن کا گٹھیا ٹھیک ہے، اور وہ ٹھیک کر رہا ہے، جو کہ بہت اچھی خبر ہے۔ اینابیل اور ان کے مشیر کا خیال ہے کہ لوسیئن کے علاج کے منصوبے نے، جس میں ابتدائی طور پر تشخیص میں حیاتیات شامل ہیں، واقعی اس کے طویل مدتی نتائج اور صحت میں بہت بڑا فرق ڈالا ہے۔ اور اگرچہ وہ اب بھی دوائیوں کے کچھ ضمنی اثرات کا شکار ہے، اور اسے باقاعدگی سے ہسپتال جانا پڑتا ہے، وہ ایک خوش کن لڑکا ہے اور آہستہ آہستہ لیکن یقینی طور پر اسکول جانے والا ہے (ماں اور والد کی اضافی مدد سے) اور اس کا واقعی بہت اچھا دوستی گروپ ہے۔ .