Ein Rückblick auf die JIA Awareness Week 2023

Blog von Nicola Goldstone

Für diejenigen, die mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) leben, gelten Mythen wie „Kinder können keine Arthritis bekommen“ , „man wächst immer daraus heraus“ und „gestern ging es dir gut, also kannst du dich heute nicht so schlecht fühlen“ als solche Es kann ärgerlich sein, das zu hören, und es ist frustrierend, ständig Korrekturen vorzunehmen. Deshalb haben wir uns bei der diesjährigen JIA-Aufklärungswoche zum Ziel gesetzt, „Mythenzerstörer-Superhelden“ zu werden und mit diesen Missverständnissen aufzuräumen und stattdessen hervorzuheben, wie es wirklich ist, juvenile idiopathische Arthritis zu haben. Aber alleine konnten wir es nicht schaffen!

JIA-Superhelden aus ganz Großbritannien twitterten, twitterten erneut, posteten und teilten ihre eigenen Fotos und Videos, um ihre Erfahrungen mit JIA-Missverständnissen mit unserem Hashtag #BustingJIAMyths . Beispielsweise veröffentlichte Megan Bennett, 17, aus Bristol, jeden Tag ein neues Video auf ihrem Instagram-Account, in dem sie erklärt, wie der Zustand schwanken kann, also gute Tage und schlechte Tage … und einige wirklich schlechte Tage; Wie falsch ist es zu glauben, dass Symptome nur im Winter auftreten, obwohl sie Sie tatsächlich das ganze Jahr über betreffen können; dass Gelenkschmerzen das einzige Symptom sind, obwohl es in Wirklichkeit viele andere gibt, darunter geschwollene Gelenke, Steifheit und Bewegungseinschränkungen, Müdigkeit und Appetitlosigkeit.

Fitnesstrainer Isaac von Versus Limits Coaching wollte mit dem Mythos aufräumen, dass Kinder keine Arthritis haben können. Mit elf Jahren wurde bei ihm die Diagnose gestellt Gesundheit. Pam Duncan-Glancy hingegen erzählte, wie ihrer Mutter gesagt wurde, es handele sich nur um „Wachstumsschmerzen“, bevor bei ihr schließlich JIA diagnostiziert wurde. Sie können sich beide Videos auf unserem JIA-at-NRAS-YouTube-Kanal .

Das #JIAMythBusterQuiz

An unserem #JIAMythBusterQuiz , einem 7-Fragen-Quiz, mit dem die häufigsten JIA-Mythen entlarvt und die Erkrankung besser erklärt werden sollen, nahmen im Laufe der Woche über 500 Personen teil. JIA-at-NRAS-Website verfügbar . Wenn Sie es also noch nicht getan haben, schauen Sie es sich an! Ermutigen Sie sogar Freunde, Familienmitglieder, Lehrer und Kollegen, daran teilzunehmen! Durch die Sensibilisierung für juvenile idiopathische Arthritis wird sichergestellt, dass Kinder früher eine korrekte Diagnose erhalten. dass sie die Unterstützung und den Zugang zu den Diensten erhalten, die sie benötigen; Reduzieren Sie das Gefühl der Isolation, das sie möglicherweise aufgrund mangelnden Verständnisses verspüren, und fördern Sie die Finanzierung neuer Forschungen zu besseren Möglichkeiten zur Diagnose und Behandlung der Erkrankung. WeblinkKlicken Sie hier, um jetzt am #JIAMythBusterQuiz teilzunehmen! Probieren Sie unser #JIAMythBusterQuiz aus und teilen Sie es mit Ihren Freunden und Ihrer Familie.

Um mehr darüber zu erfahren, was uns bei JIA-at-NRAS erwartet, folgen Sie unseren JIA-Social-Media-Kanälen auf Facebook , Twitter und Instagram . Sie können auch weiterhin auf unserer Website nach allem suchen, was sich speziell auf JIA bezieht.