Pflegestandards

• Alle medizinischen Fachkräfte, die wahrscheinlich mit einem Kind oder Jugendlichen mit JIA in Kontakt kommen, benötigen die Fähigkeiten, die Erkrankung zu erkennen und eine wirksame Behandlung der Erkrankung zu unterstützen
• Das gesamte medizinische Personal sollte alle Patienten mit Verdacht auf JIA innerhalb von 6 Wochen nach Auftreten der Symptome an das pädiatrische Rheumatologieteam überweisen
• Das Team der pädiatrischen Rheumatologie muss alle Kinder und Jugendlichen innerhalb von 4 Wochen nach der Überweisung untersuchen
• Mitglieder des pädiatrischen Rheumatologie-Teams verfügen über eine entsprechende Ausbildung und Erfahrung in der pädiatrischen Rheumatologie, wie von den entsprechenden Berufsverbänden festgelegt

• Bei der Diagnose sollten Kinder und Jugendliche mit JIA eine umfassende Einschätzung ihrer Krankheit, ihrer allgemeinen Gesundheit, ihrer psychosozialen Bedürfnisse und ihrer Schmerzbehandlungsbedürfnisse erhalten. Dabei sollte auch eine besondere Berücksichtigung pädagogischer Bedürfnisse berücksichtigt werden.
• Alle Kinder und Jugendlichen mit JIA haben Zugang zu einem pädiatrischen multidisziplinären Team, dessen Mitglieder zusätzlich zu pädiatrischer Rheumatologie-Expertise über allgemeine Erfahrung und Kompetenz in der Arbeit mit Kindern und Jugendlichen verfügen sollten. Darüber hinaus sollten Fachkrankenschwestern für Kinderrheumatologie über eine Qualifikation als Kinderkrankenpflegerin verfügen.

• Kinder und Jugendliche mit JIA sollten über sichere, wirksame und evidenzbasierte Pflege- und Managementstrategien verfügen, mit geeigneten Überwachungsmaßnahmen, die von anerkannten Berufsverbänden festgelegt werden.

• Kinder und Jugendliche mit JIA und ihre Familien sollten einfachen Zugang zu Informationen über JIA, Behandlungsmöglichkeiten und allgemeine Gesundheitsprobleme haben. Es sollten Informationen bereitgestellt werden, die es Kindern und Jugendlichen ermöglichen, ihre körperliche, psychosoziale und emotionale Entwicklung innerhalb der Familie und der breiteren Gemeinschaft zu maximieren

• Angehörige der Gesundheitsberufe und andere Fachkräfte sollten Familienangehörige oder Betreuer aktiv einbeziehen und unterstützen

Alle Kinder und Jugendlichen mit JIA:

• Sollte mindestens einmal jährlich von einem ausgewiesenen pädiatrischen Rheumatologiedienst überprüft werden
• Sollte über ein vollständiges und entsprechend geschultes benanntes multidisziplinäres Team (MDT) informiert sein und ständigen Zugang zu diesem haben.
• Es sollten klare Angaben dazu gemacht werden, wie die Mitglieder des pädiatrischen Rheumatologie-Teams bei Bedarf kontaktiert werden können, und innerhalb von zwei Arbeitstagen von einem geeigneten Teammitglied kontaktiert werden
• Sollte in der Lage sein, bei Bedarf zusätzlich zu seinem Kinderrheumatologen bei jedem Klinikbesuch relevante Mitglieder des MDT aufzusuchen. üsollten Termine mit anderen Spezialisten unter Berücksichtigung der Wünsche des Kindes und der Familie planen
• Wenn Aspekte der Gesundheitsversorgung von örtlichen Krankenhäusern und/oder kommunalen Diensten bereitgestellt werden, sollte die Pflege von benannten Fachleuten bereitgestellt werden, die Erfahrung in der Kinderrheumatologie haben und im Rahmen des klinischen Netzwerks für Kinderrheumatologie arbeiten
• Sollten in der Lage sein, Unterstützung für ihre Erkrankung durch die Grundversorgung zu erhalten. Das pädiatrische klinische Netzwerk muss klare Wege für die Beratung und Unterstützung in der Grundversorgung bieten

• Kinder und Jugendliche mit JIA, die an einer aktiven Erkrankung leiden, sollten gemäß den BSPAR-Richtlinien regelmäßig einer fachärztlichen Untersuchung unterzogen werden
• Zusätzlich zur Beurteilung der Krankheitsaktivität müssen alle Aspekte der aktuellen physischen und psychischen Gesundheit eines Kindes oder Jugendlichen mit JIA von Mitgliedern des MDT beurteilt und berücksichtigt werden
• Kinder und Jugendliche mit JIA sollten vom MDT Zugang zu Informationen und Ratschlägen erhalten, um eine gute allgemeine Gesundheit aufrechtzuerhalten

• Für das Management von JIA erforderliche Untersuchungen müssen innerhalb angemessener Zeitrahmen von Diensten durchgeführt werden, die über das erforderliche Fachwissen sowohl für die Durchführung der Untersuchung als auch für die Interpretation der Ergebnisse verfügen

• Medikamente zur Behandlung von JIA werden gemäß den BSPAR- und/oder NICE-Richtlinien verschrieben und überwacht und sind ohne unangemessene Verzögerung verfügbar
• Kinder und Jugendliche mit JIA sowie ihre Eltern oder Betreuer sollten vom Arzt umfassend über die Vorteile und Risiken der Einnahme bzw. Nichteinnahme zugelassener und nicht zugelassener JIA-Behandlungen informiert werden
• Die Einhaltung der empfohlenen Behandlungen sollte routinemäßig beurteilt und behoben werden. Wenn Adhärenzprobleme auftreten, die der Gesundheit eines Kindes oder Jugendlichen mit JIA schaden könnten und sich nicht einfach beheben lassen, sollte eine Überweisung an einen klinischen Kinderpsychologen erfolgen

• Alle Kinder und Jugendlichen mit JIA sollten ab dem Zeitpunkt der Diagnose die Möglichkeit erhalten, an einer klinischen Studie oder einer gut durchgeführten klinischen Studie teilzunehmen. Sie sollten die Möglichkeit haben, einen Beitrag zu einer entsprechenden, umfassend informierten und genehmigten Biobank für eine anschließende Untersuchung der Ursache ihrer Erkrankung zu leisten
• Kliniker sollten ermutigt werden, sich im Rahmen ihrer klinischen Routinepraxis an der klinischen Forschung zu beteiligen, um die künftige Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit JIA zu verbessern, und ihnen die notwendige und ausreichende Unterstützung geboten werden, die sie dafür benötigen

• Kinder und junge Menschen mit JIA sollten von einem Augenarzt mit Erfahrung in der pädiatrischen Uveitis untersucht und behandelt werden, der mit dem pädiatrischen klinischen Netzwerk verbunden ist, gemäß den Richtlinien von BSPAR und Royal College of Ophthalmology
• Fachchirurgische Eingriffe, z. B. Orthopädie und Kieferchirurgie, sollten von einem Chirurgen durchgeführt werden, der eine spezielle Ausbildung in der Behandlung von JIA und in der Kommunikation mit Kindern und Jugendlichen erhalten hat und mit dem klinischen Netzwerk verbunden ist
• Patienten mit JIA und ihre Eltern oder Betreuer sollten ermutigt werden, sich an der Auswahl optimaler Schmerzbehandlungsstrategien zu beteiligen, von denen das gesamte Spektrum verfügbar sein sollte

• Das psychosoziale Wohlergehen sowohl des Kindes oder Jugendlichen mit JIA als auch seiner Familie sollte von allen Fachleuten im Gesundheitswesen, im Bildungswesen und in der breiteren Gemeinschaft berücksichtigt werden
• Kinder und Jugendliche mit JIA und ihre Familien sollten vom MDT Unterstützung und Strategien zur Bewältigung aller Schwierigkeiten erhalten, die sie mit unangenehmen und belastenden Aspekten ihrer Behandlung haben
• Kindern und Jugendlichen mit JIA sollten sichere und positive Möglichkeiten geboten werden, andere mit ähnlichen Erkrankungen zu treffen, um Erfahrungen auszutauschen, soziale Netzwerke aufzubauen und positive und herausfordernde Aktivitäten mit Gleichaltrigen zu unternehmen, die ihr Selbstwertgefühl, Bewältigungsstrategien und Lebenskompetenzen stärken
• Kinder und Jugendliche mit JIA sollten in die Lage versetzt werden, anderen ihre Arthritis mitzuteilen, wenn sie dies wünschen

• Die Bedürfnisse eines Kindes oder Jugendlichen mit JIA in Bezug auf Information, Unterstützung, Fähigkeiten zum selbstständigen Leben, Bewältigungsfähigkeiten, Hilfsmittel und Auswirkungen auf die Familie sollten regelmäßig, abhängig von den individuellen Anforderungen, jedoch mindestens einmal jährlich vom MDT überprüft werden. Sie können gegebenenfalls eine Hausbeurteilung durch ein Mitglied des MDT umfassen
• Das Team der Kinderrheumatologie soll die altersgerechte Teilnahme an Interessen, Sport und Gemeinschaftsleben fördern und ermöglichen

• Das Bildungsumfeld (Schule und Hochschule) sollte die vollständige Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit JIA gewährleisten. üJunge Menschen mit JIA benötigen die Fähigkeiten, um ins Berufsleben zu gelangen. Diese Fähigkeiten müssen über einen längeren Zeitraum entwickelt werden und erfordern einen partnerschaftlichen Ansatz zwischen dem jungen Menschen, seinen Familien, den mit ihm zusammenarbeitenden Fachkräften und potenziellen Arbeitgebern

• Eine alters- und entwicklungsgerechte, individualisierte Übergangsbetreuung für Kinder und Jugendliche mit JIA, die sich mit medialen, psychosozialen, pädagogischen und beruflichen Problemen befasst, sollte die frühen, mittleren und späten Phasen der jugendlichen Entwicklung widerspiegeln

• Alle an der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit JIA beteiligten Gesundheitsfachkräfte sollten in einem identifizierbaren klinischen Netzwerk für pädiatrische Rheumatologie arbeiten. Die Struktur einzelner klinischer Netzwerke wird variieren, aber jedes wird einen definierten Bereich abdecken und sollte über gut bekannte Überweisungswege, gemeinsame Pflegeprotokolle und einen Rahmen für die klinische Governance verfügen
• Beauftragte für Gesundheitsdienste für Kinder und Jugendliche müssen sicherstellen, dass der Zugang zu Diensten für Menschen mit JIA gleichberechtigt ist und vereinbarte Mindeststandards einhält. Es wird empfohlen, dass jede strategische Gesundheitsbehörde einen leitenden Beauftragten mit spezifischer Verantwortung für pädiatrische Rheumatologie benennt und dass Dienste für pädiatrische Rheumatologie auf regionaler Ebene beauftragt werden
• Kinder und Jugendliche mit JIA sollten von Beauftragten und Gesundheitsmanagern bereits in der Planungsphase in die Entwicklung von Diensten für JIA einbezogen werden
• In jeder Abteilung, in der Kinder und Jugendliche mit JIA behandelt werden, sollte eine leitende Person benannt werden, die dafür sorgt, dass Richtlinien umgesetzt und Pflegestandards eingehalten werden
• Es sollte ein System zur fachmännischen Überprüfung von Off-Label- oder nicht zugelassenen Arzneimitteln sowie geeignete Finanzierungsmechanismen vorhanden sein, um Behandlungsempfehlungen zu erleichtern, wenn es unterstützende Beweise und einen Konsens innerhalb des Fachgebiets gibt. Die Behandlung sollte innerhalb von 6 Wochen nach der Entscheidung zur Einnahme des Arzneimittels begonnen werden
• Jedes pädiatrische Rheumatologieteam sollte über ausreichende Personalressourcen verfügen, um sein Forschungspotenzial auszuschöpfen