Estándares de atención

• Todos los profesionales de la salud que puedan entrar en contacto con un niño o joven con AIJ necesitan las habilidades para reconocer la afección y apoyar su tratamiento eficaz.
• Todo el personal médico debe derivar a todos los pacientes con sospecha de AIJ al equipo de reumatología pediátrica dentro de las 6 semanas posteriores al inicio de los síntomas.
• El equipo de reumatología pediátrica debe atender a todos los niños y jóvenes dentro de las 4 semanas posteriores a la realización de la derivación.
• Los miembros del equipo de reumatología pediátrica tendrán la formación y experiencia adecuadas en reumatología pediátrica según lo definido por los organismos profesionales correspondientes.

• En el momento del diagnóstico, los niños y jóvenes con AIJ deben someterse a una evaluación completa de su enfermedad, su salud general, sus necesidades psicosociales y de manejo del dolor. Esto también debería incluir una consideración particular de las necesidades educativas.
• Todos los niños y jóvenes con AIJ tendrán acceso a un equipo multidisciplinario pediátrico, cuyos miembros deben tener experiencia y competencia genéricas en el trabajo con niños y jóvenes, además de experiencia en reumatología pediátrica. Además, las enfermeras especialistas en reumatología pediátrica deben tener un título en enfermería infantil.

• Los niños y jóvenes con AIJ deben tener estrategias de atención y manejo seguras, efectivas y basadas en evidencia, con mecanismos de seguimiento adecuados según lo definido por organismos profesionales reconocidos.

• Los niños y jóvenes con AIJ y sus familias deben tener fácil acceso a información sobre AIJ, opciones de tratamiento y problemas de salud generales. Se debe proporcionar información que permita a los niños y jóvenes maximizar su desarrollo físico, psicosocial y emocional dentro de la familia y la comunidad en general.

• Los profesionales de la salud y otros profesionales deben involucrar y apoyar activamente a los familiares o cuidadores.

Todos los niños y jóvenes con AIJ:

• Debe ser revisado al menos anualmente por un servicio de reumatología pediátrica designado.
• Debe conocer y tener acceso continuo a un equipo multidisciplinario (MDT) completo y debidamente capacitado.
• Se le deben proporcionar detalles claros sobre cómo contactar a los miembros del equipo de reumatología pediátrica cuando sea necesario y debe ser contactado por un miembro apropiado del equipo dentro de los 2 días hábiles.
• Debe poder ver a los miembros relevantes del MDT si es necesario, además de su reumatólogo pediátrico en cada visita a la clínica. Debe tener citas con otros especialistas planificadas teniendo en cuenta los deseos del niño y la familia.
• Cuando los aspectos de la atención médica son brindados por hospitales locales y/o servicios comunitarios, la atención debe ser brindada por profesionales designados que tengan experiencia en reumatología pediátrica y trabajen como parte de la red clínica de reumatología pediátrica.
• Debería poder acceder a apoyo para su afección desde la atención primaria. La red clínica pediátrica debe proporcionar vías claras de asesoramiento y apoyo a la atención primaria

• Aquellos niños y jóvenes con AIJ que tengan la enfermedad activa deben someterse a revisiones periódicas por parte de un especialista de acuerdo con las directrices BSPAR.
• Además de la evaluación de la actividad de la enfermedad, los miembros del MDT deben evaluar y abordar todos los aspectos de la salud física y psicológica actual de un niño o joven con AIJ.
• El EMD debe proporcionar a los niños y jóvenes con AIJ acceso a información y asesoramiento para mantener una buena salud general.

• Las investigaciones necesarias para la gestión de la AIJ deben ser realizadas dentro de plazos apropiados por servicios con la experiencia necesaria tanto para realizar la investigación como para interpretar los resultados.

• Los medicamentos utilizados para el tratamiento de la AIJ se recetarán y controlarán de acuerdo con las directrices BSPAR y/o NICE y estarán disponibles sin demoras indebidas.
• El MDT debe informar plenamente a los niños y jóvenes con AIJ y a sus padres o cuidadores sobre los beneficios y riesgos de tomar y no tomar tratamientos autorizados y no autorizados para la AIJ.
• El cumplimiento de los tratamientos recomendados debe evaluarse y abordarse de forma rutinaria. Cuando surgen problemas de adherencia, que podrían ser perjudiciales para la salud de un niño o joven con AIJ, y no pueden superarse fácilmente, se debe derivar al psicólogo clínico pediátrico.

• Todos los niños y jóvenes con AIJ deben tener la oportunidad de inscribirse en un ensayo clínico o estudio clínico bien realizado desde el momento del diagnóstico en adelante. Deberían tener la opción de contribuir a un Biobanco relacionado, plenamente informado y consentido para una investigación posterior sobre la causa de su afección.
• Se debe alentar a los médicos a participar en investigaciones clínicas dentro de su práctica clínica habitual, con el fin de ayudar a mejorar la atención futura de los niños y jóvenes con AIJ, y recibir el apoyo necesario y suficiente que necesitan para hacerlo.

• Los niños y jóvenes con AIJ deben ser examinados y tratados por un oftalmólogo con experiencia en uveítis pediátrica, vinculado a la red clínica pediátrica, de acuerdo con las pautas de BSPAR y Royal College of Ophthalmology.
• La cirugía especializada, por ejemplo, ortopédica y maxilofacial, debe ser realizada por un cirujano que haya recibido capacitación específica en el manejo de la AIJ y en la comunicación con niños y adolescentes y que esté vinculado a la red clínica.
• Se debe alentar a los pacientes con AIJ y a sus padres o cuidadores a participar en la elección de estrategias óptimas para el manejo del dolor, cuya gama completa debe estar disponible.

• El bienestar psicosocial tanto del niño o joven con AIJ como de su familia debe ser abordado por todos los profesionales de la salud, la educación y la comunidad en general.
• Los niños y jóvenes con AIJ y sus familias deben recibir apoyo y estrategias para manejar cualquier dificultad que tengan con los aspectos desagradables y angustiosos de su tratamiento por parte del MDT.
• Se debe brindar a los niños y jóvenes con AIJ oportunidades seguras y positivas para conocer a otras personas con condiciones similares, a fin de compartir experiencias, establecer redes sociales y tener actividades positivas y desafiantes con sus pares que desarrollen la autoestima, estrategias de afrontamiento y habilidades para la vida.
• Los niños y jóvenes con AIJ deben recibir las habilidades para revelar su artritis a otros, si así lo deciden.

• Las necesidades de un niño o joven con AIJ, en términos de información, apoyo, habilidades para la vida independiente, habilidades de afrontamiento, dispositivos de asistencia e impacto en la familia, deben ser revisadas periódicamente, dependiendo de los requisitos individuales, pero al menos una vez al año por el MDT. Podrán incluir, en su caso, una evaluación del hogar por parte de un miembro del EMD.
• El equipo de reumatología pediátrica debe fomentar y facilitar la participación adecuada a la edad en los intereses, el deporte y la vida comunitaria.

• El entorno educativo (escuela y universidad) debe garantizar la plena inclusión de los niños y jóvenes con AIJ. üLos jóvenes con AIJ requieren habilidades para acceder al empleo. Estas habilidades deben desarrollarse durante un período de tiempo y requieren un enfoque de colaboración entre el joven, sus familias, los profesionales que trabajan con él y los posibles empleadores.

• La atención de transición individualizada apropiada para la edad y el desarrollo de niños y jóvenes con AIJ, que aborde cuestiones médicas, psicosociales, educativas y vocacionales, debe realizarse reflejando las fases temprana, media y tardía del desarrollo adolescente.

• Todos los profesionales de la salud involucrados en la atención a niños y jóvenes con AIJ deben trabajar como parte de una red clínica de reumatología pediátrica identificable. La estructura de las redes clínicas individuales variará, pero cada una cubrirá un área definida y debe tener vías de derivación bien publicitadas, protocolos de atención compartidos y un marco para la gobernanza clínica.
• Los comisionados de servicios de salud pediátricos y adolescentes deben garantizar que el acceso a los servicios para las personas con AIJ sea equitativo y alcance los estándares mínimos acordados. Se recomienda que cada autoridad sanitaria estratégica identifique un comisionado líder con responsabilidad específica en reumatología pediátrica y que los servicios de reumatología pediátrica se encarguen a nivel regional.
• Los comisionados y administradores de atención médica deben involucrar a los niños y jóvenes con AIJ en el desarrollo de servicios para AIJ desde la etapa de planificación.
• En cada unidad que trata a niños y jóvenes con AIJ, se debe identificar una persona líder para garantizar que se implementen las pautas y se cumplan los estándares de atención.
• Debe existir un sistema de revisión por expertos de medicamentos no aprobados o sin licencia y mecanismos de financiación adecuados para facilitar las recomendaciones de tratamiento cuando exista evidencia que lo respalde y un consenso dentro de la especialidad. El tratamiento debe iniciarse dentro de las 6 semanas siguientes a la decisión de utilizar el medicamento.
• Cada equipo de reumatología pediátrica debe contar con recursos de personal adecuados para alcanzar su potencial de investigación.