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Qu’est-ce que l’AJI ?

L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) signifie qu'il existe une inflammation des articulations d'un enfant qui n'est causée par aucune autre affection. Il fait référence à un certain nombre de types différents d’arthrite qui surviennent avant l’âge de 16 ans.

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Groupe d'enfants

Qu'y a-t-il dans un nom ?

Votre enfant a reçu un diagnostic d'arthrite juvénile idiopathique ; c'est un nom long et difficile à retenir, nous le raccourcissons donc en JIA. Cela signifie qu'il existe une inflammation dans les articulations de votre enfant qui n'est causée par aucune autre affection.

Chaque mot signifie littéralement :

Juvénile: votre enfant était âgé de 16 ans ou moins lorsque le problème a commencé
Idiopathique :il n'y a pas d'autre explication à l' inflammation de leurs articulations
Arthrite:signifie simplement qu'il y a une inflammation à l'intérieur de l'articulation et nous pouvons le constater par le gonflement, la chaleur et la réduction des mouvements dans les articulations de votre enfant.

Types d’AJI

Le type d'AJI dont souffre votre enfant est déterminé par le nombre d'articulations touchées au cours des 6 premiers mois de sa maladie et par tout autre problème qu'il éprouve, comme des douleurs aux pieds ou au dos.

C’est alors que moins de 5 articulations sont touchées au cours des six premiers mois.

Votre enfant peut développer de l’arthrite dans d’autres articulations après les 6 premiers mois, on parle alors d’oligoarthrite étendue.

La polyarthrite est diagnostiquée lorsque 5 articulations ou plus sont touchées au cours des 6 premiers mois. Il existe 2 types de polyarthrite, l’une où un test sanguin est positif au facteur rhumatoïde (FR) et l’autre où il est négatif.

L'arthrite liée à l'enthésite (ERA) se produit lorsqu'il y a une inflammation aux endroits où les tendons s'attachent à l'os et que votre enfant peut souffrir de douleurs à la plante des pieds, autour des hanches, des genoux ou dans le dos.

Le rhumatisme psoriasique peut toucher n’importe quelle articulation, mais touche souvent les doigts et les orteils. Il se peut qu'il y ait eu un orteil enflé, en forme de « saucisse », lorsque votre enfant était plus jeune, qui s'est amélioré tout seul ; c'est ce qu'on appelle la dactylite [dak-ti-li-tis]. Le psoriasis est une éruption cutanée squameuse affectant généralement les genoux et les coudes. Souvent, l’arthrite psoriasique est diagnostiquée lorsqu’il n’y a aucun signe de psoriasis chez votre enfant, mais qu’un membre de la famille souffre de psoriasis et présente des modifications typiques des ongles.

L’AJI systémique est diagnostiquée si votre enfant a eu de la fièvre ou une éruption cutanée au début de sa maladie.

Arthrite indifférenciée, cela signifie que les symptômes de votre enfant ne correspondent à aucun des autres types d'AJI et c'est pourquoi on lui donne ce nom.

Essayer de décider quel type d’arthrite souffre votre enfant n’est pas toujours aussi simple et vous pouvez commencer dans un groupe et passer à un autre. Savoir à quel groupe appartient votre enfant permet de décider des traitements dont il pourrait avoir besoin. Plus vite nous commencerons le traitement et maîtriserons l’arthrite, meilleures seront les perspectives à long terme.

Quelles sont les causes de l’arthrite ?

Jeunes enfants dans une aire de jeux
  1. Le système immunitaire de votre enfant est devenu hyperactif ou mal contrôlé et considère à tort la muqueuse de ses articulations comme « étrangère » à son corps, comme une infection. En conséquence, il commence à attaquer la muqueuse (synovienne), ce qui provoque alors une inflammation et un gonflement de la muqueuse et du liquide dans l'articulation.
  2. L’infection peut être un élément déclencheur de l’apparition de l’arthrite, mais aucune infection particulière n’a été identifiée pour provoquer cela. Très souvent, une infection virale provoque une « arthrite réactive », mais dans ce cas, le système immunitaire se stabilise après une semaine ou deux et l'arthrite disparaît. Nous ne savons pas pourquoi le système immunitaire ne s'installe pas chez les enfants et les jeunes qui développent l'AJI.
  3. Est-ce hérité ? De nombreuses familles comptent un membre souffrant d’arthrite. Cependant, l'arthrite, en particulier l'arthrite due à l'usure (arthrose), est courante. Si certains membres de la famille souffrent de polyarthrite rhumatoïde ou d'autres maladies rhumatologiques telles que le lupus, cela augmente le risque de développer une arthrite, mais ne signifie pas qu'elle est directement héréditaire ou transmise au sein de la famille.

Quelle est la fréquence de l’AJI ?

Les parents se demandent souvent à quel point l’AJI est courante et pourquoi personne n’en a jamais entendu parler. En fait, ce n’est pas rare !

On estime qu’une personne sur 1 000 est atteinte d’AJI, 1 000 personnes sont diagnostiquées chaque année et 10 000 personnes vivent avec cette maladie.

Ce chiffre n'inclut pas les personnes de plus de 16 ans ayant reçu un diagnostic d'AJI. Le nombre total de personnes atteintes d'AJI, quel que soit leur âge, est actuellement inconnu.

L'avenir

Vous voudrez donc savoir ce qui se passera ensuite et dans le futur. Notre objectif est que votre enfant se porte bien et qu'il fasse toutes les activités qu'il aime et qu'il se joigne à ses amis. 

Nous aimerions que l’arthrite soit complètement contrôlée – c’est ce qu’on appelle la rémission. 

Cela signifie que votre enfant devra suivre un traitement. Pour certains enfants, cela peut signifier qu’ils doivent recevoir une injection de stéroïdes dans les articulations pour aider à contrôler l’inflammation. Ces injections aident à soulager la douleur et à réduire l’enflure et sont généralement administrées à un enfant qui n’a que quelques articulations touchées. Avant de recevoir une injection de stéroïdes, votre enfant recevra une certaine forme de soulagement de la douleur (analgésie) afin que la procédure soit aussi confortable que possible. Les enfants plus jeunes auront souvent besoin d'une brève anesthésie générale pour permettre le déroulement de la procédure, tandis que les enfants plus âgés seront souvent capable de faire face aux injections d’anesthésiques locaux aux côtés de « Entonox » (analgésique inhalé également connu sous le nom de « gaz hilarant »). Nous surveillerons ensuite votre enfant pour voir si son arthrite réapparaît.

Si davantage d'articulations sont touchées ou si l'arthrite ne répond pas bien aux injections de stéroïdes, nous devrons ajouter un ou plusieurs traitements supplémentaires, par exemple du méthotrexate et/ou des produits biologiques. Ces médicaments aideront à calmer le système immunitaire de votre enfant et à réduire l'inflammation ainsi que le risque de récidive.

Les facteurs les plus importants pour garantir que votre enfant ne souffre pas d’arthrite grave ni de lésions articulaires à l’âge adulte sont :

  1. Diagnostic et traitement précoces – plus l’arthrite est active depuis longtemps avant le début du traitement, plus il est difficile de contrôler la maladie et des dommages peuvent déjà être survenus.
  2. Si l'arthrite ne répond pas bien aux traitements initiaux, d'autres traitements doivent être ajoutés ou remplacés jusqu'à ce que l'arthrite soit contrôlée. Nous n’aimons pas voir d’inflammation même si vous pensez y faire face.
  3. Certains groupes ont une maladie plus grave, notamment : AJI d'apparition systémique lorsque les températures ont été difficiles à contrôler au cours des 6 premiers mois et AJI d'évolution polyarticulaire en particulier avec un facteur rhumatoïde positif. Si des radiographies montrent déjà des lésions articulaires au moment du diagnostic ou si des hanches sont impliquées, celles-ci prédisent également une évolution plus difficile.

La clé d’un bon résultat est donc de poursuivre le traitement. Il est très difficile de prédire ce qui se passera à long terme, mais nous devons observer et surveiller ce qui se passe et dans quelle mesure l'arthrite répond au traitement. 

Vivre avec l'arthrite

De nombreuses personnes autres que l’ équipe soignante s’impliqueront auprès de votre enfant à mesure qu’il grandit. Ils seront importants pour vous, votre enfant et la vie quotidienne. Il s’agit notamment d’autres membres de la famille tels que les frères, sœurs, grands-parents ainsi que les amis et voisins.

Les enseignants jouent également un rôle important dans la vie de votre enfant et doivent comprendre comment l'AJI peut affecter votre enfant à l'école. Souvent, les enseignants ont du mal à comprendre l’impact de l’AJI car les symptômes peuvent varier d’un jour à l’autre, parfois bien contrôlés, puis éclater. Ce qui est nécessaire pour soutenir votre enfant devra peut-être changer. Des informations sont disponibles pour les enseignants et les membres de l’équipe peuvent également les aider. 

L’aspect le plus important à retenir est que l’arthrite, chez la majorité des enfants et des jeunes, répond bien au traitement et que votre enfant pourra faire tout ce que ses amis sont capables de faire avec le soutien d’une équipe d’experts.

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Mise à jour : 16/12/2014