देखभाल के मानक

• जेआईए से पीड़ित किसी बच्चे या युवा व्यक्ति के संपर्क में आने वाले सभी स्वास्थ्य देखभाल चिकित्सकों को स्थिति को पहचानने और स्थिति के प्रभावी प्रबंधन का समर्थन करने के लिए कौशल की आवश्यकता होती है।
• सभी चिकित्सा कर्मचारियों को संदिग्ध जेआईए वाले सभी रोगियों को लक्षणों की शुरुआत के 6 सप्ताह के भीतर बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी टीम को संदर्भित करना चाहिए
• रेफरल किए जाने के 4 सप्ताह के भीतर बाल रुमेटोलॉजी टीम को सभी बच्चों और युवाओं को देखना होगा
• बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी टीम के सदस्यों के पास उपयुक्त पेशेवर निकायों द्वारा परिभाषित बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी में उचित प्रशिक्षण और अनुभव होगा।

• निदान के समय, जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं को उनकी बीमारी, सामान्य स्वास्थ्य, मनोसामाजिक और दर्द प्रबंधन आवश्यकताओं का पूरा मूल्यांकन करना चाहिए। इसमें शैक्षिक आवश्यकताओं पर विशेष विचार भी शामिल होना चाहिए।
• जेआईए से पीड़ित सभी बच्चों और युवाओं को एक बाल चिकित्सा बहुविषयक टीम तक पहुंच प्राप्त होगी, जिसके सदस्यों के पास बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी विशेषज्ञता के अलावा बच्चों और युवाओं के साथ काम करने का सामान्य अनुभव और क्षमता होनी चाहिए। इसके अलावा, बाल रुमेटोलॉजी नर्स विशेषज्ञों के पास बच्चों की नर्सिंग योग्यता होनी चाहिए।

• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं के पास मान्यता प्राप्त पेशेवर निकायों द्वारा परिभाषित उचित निगरानी व्यवस्था के साथ सुरक्षित, प्रभावी, साक्ष्य-आधारित देखभाल और प्रबंधन रणनीतियाँ होनी चाहिए।

• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं और उनके परिवारों को जेआईए, उपचार के विकल्पों और सामान्य स्वास्थ्य मुद्दों के बारे में जानकारी तक पहुंच तैयार होनी चाहिए। बच्चों और युवाओं को परिवार और व्यापक समुदाय के भीतर उनके शारीरिक, मनोसामाजिक और भावनात्मक विकास को अधिकतम करने में सक्षम बनाने के लिए जानकारी प्रदान की जानी चाहिए।

• स्वास्थ्य देखभाल और अन्य पेशेवरों को परिवार के सदस्यों या देखभालकर्ताओं को सक्रिय रूप से शामिल करना चाहिए और उनका समर्थन करना चाहिए

जेआईए से पीड़ित सभी बच्चे और युवा:

• निर्दिष्ट बाल रुमेटोलॉजी सेवा द्वारा कम से कम वार्षिक रूप से समीक्षा की जानी चाहिए
• एक पूर्ण और उचित रूप से प्रशिक्षित नामित बहु-विषयक टीम (एमडीटी) के बारे में जागरूक होना चाहिए और उस तक पहुंच जारी रखनी चाहिए।
• आवश्यकता पड़ने पर बाल रुमेटोलॉजी टीम के सदस्यों से कैसे संपर्क किया जाए, इसके बारे में स्पष्ट विवरण प्रदान किया जाना चाहिए और 2 कार्य दिवसों के भीतर उपयुक्त टीम के सदस्य द्वारा संपर्क किया जाना चाहिए।
• यदि आवश्यक हो तो एमडीटी के संबंधित सदस्यों को देखने में सक्षम होना चाहिए, प्रत्येक क्लिनिक दौरे पर उनके बाल रोग विशेषज्ञ के अलावा, बच्चे और परिवार की इच्छाओं को ध्यान में रखते हुए अन्य विशेषज्ञों के साथ नियुक्तियों की योजना बनानी चाहिए।
• जहां स्वास्थ्य देखभाल के पहलू स्थानीय अस्पताल और/या सामुदायिक सेवाओं द्वारा प्रदान किए जाते हैं, देखभाल नामित पेशेवरों द्वारा प्रदान की जानी चाहिए जिनके पास बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी में अनुभव है और बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी क्लिनिकल नेटवर्क के हिस्से के रूप में काम कर रहे हैं।
• प्राथमिक देखभाल से उनकी स्थिति के लिए सहायता प्राप्त करने में सक्षम होना चाहिए। बाल चिकित्सा क्लिनिकल नेटवर्क को प्राथमिक देखभाल के लिए सलाह और सहायता के लिए स्पष्ट मार्ग प्रदान करना चाहिए

• जेआईए से पीड़ित उन बच्चों और युवाओं को, जिन्हें सक्रिय रोग है, बीएसपीएआर दिशानिर्देशों के अनुसार नियमित विशेषज्ञ समीक्षा करानी चाहिए
• रोग गतिविधि के मूल्यांकन के अलावा, जेआईए वाले बच्चे या युवा व्यक्ति के वर्तमान शारीरिक और मनोवैज्ञानिक स्वास्थ्य के सभी पहलुओं का एमडीटी के सदस्यों द्वारा मूल्यांकन और समाधान किया जाना चाहिए।
• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं को एमडीटी द्वारा अच्छे सामान्य स्वास्थ्य को बनाए रखने के लिए जानकारी और सलाह तक पहुंच प्रदान की जानी चाहिए

• जेआईए के प्रबंधन के लिए आवश्यक जांच को जांच करने और परिणामों की व्याख्या करने के लिए आवश्यक विशेषज्ञता वाली सेवाओं द्वारा उचित समय सीमा के भीतर किया जाना चाहिए।

• जेआईए के उपचार के लिए उपयोग की जाने वाली दवाएं बीएसपीएआर और/या एनआईसीई दिशानिर्देशों के अनुसार निर्धारित और निगरानी की जाएंगी और बिना किसी देरी के उपलब्ध होंगी।
• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं तथा उनके माता-पिता या देखभाल करने वालों को एमडीटी द्वारा जेआईए के लिए लाइसेंस प्राप्त और बिना लाइसेंस वाले उपचार लेने और न लेने के लाभों और जोखिमों के बारे में पूरी जानकारी दी जानी चाहिए।
• अनुशंसित उपचारों के अनुपालन का नियमित मूल्यांकन और समाधान किया जाना चाहिए। जब पालन संबंधी समस्याएं, जो जेआईए से पीड़ित बच्चे या युवा व्यक्ति के स्वास्थ्य के लिए हानिकारक हो सकती हैं, उत्पन्न होती हैं और आसानी से दूर नहीं की जा सकती हैं, तो बाल चिकित्सा नैदानिक ​​​​मनोवैज्ञानिक के पास रेफरल किया जाना चाहिए।

• जेआईए से पीड़ित सभी बच्चों और युवाओं को निदान के बिंदु से नैदानिक ​​​​परीक्षण या अच्छी तरह से संचालित नैदानिक ​​​​अध्ययन में नामांकित होने का अवसर दिया जाना चाहिए। उनके पास अपनी स्थिति के कारणों की बाद की जांच के लिए संबंधित, पूरी तरह से सूचित और सहमति वाले बायोबैंक में योगदान करने का विकल्प होना चाहिए
• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं की भविष्य की देखभाल में सुधार करने में मदद करने के लिए चिकित्सकों को उनके नैदानिक ​​​​नियमित अभ्यास के भीतर नैदानिक ​​​​अनुसंधान में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित किया जाना चाहिए, और ऐसा करने के लिए उन्हें आवश्यक और पर्याप्त सहायता प्रदान की जानी चाहिए।

• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं की जांच और प्रबंधन बीएसपीएआर और रॉयल कॉलेज ऑफ ऑप्थल्मोलॉजी दिशानिर्देशों के अनुसार, बाल चिकित्सा क्लिनिकल नेटवर्क से जुड़े, बाल चिकित्सा यूवाइटिस में अनुभव वाले एक नेत्र रोग विशेषज्ञ द्वारा किया जाना चाहिए।
• विशेषज्ञ सर्जरी जैसे आर्थोपेडिक और मैक्सिलोफेशियल एक ऐसे सर्जन द्वारा किया जाना चाहिए जिसने जेआईए के प्रबंधन और बच्चों और किशोरों के साथ संवाद करने में विशिष्ट प्रशिक्षण प्राप्त किया हो और जो नैदानिक ​​नेटवर्क से जुड़ा हो।
• जेआईए के मरीजों और उनके माता-पिता या देखभाल करने वालों को इष्टतम दर्द प्रबंधन रणनीतियों के चयन में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित किया जाना चाहिए, जिसकी पूरी श्रृंखला उपलब्ध होनी चाहिए।

• जेआईए से पीड़ित बच्चे या युवा व्यक्ति और उनके परिवार दोनों के मनोसामाजिक कल्याण पर स्वास्थ्य देखभाल, शिक्षा और व्यापक समुदाय के सभी पेशेवरों द्वारा ध्यान दिया जाना चाहिए।
• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं और उनके परिवारों को एमडीटी द्वारा उनके उपचार के अप्रिय और संकटपूर्ण पहलुओं से जुड़ी किसी भी कठिनाई के प्रबंधन के लिए सहायता और रणनीतियां प्रदान की जानी चाहिए।
• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं को समान परिस्थितियों वाले अन्य लोगों से मिलने, अनुभव साझा करने, सामाजिक नेटवर्क स्थापित करने और अपने साथियों के साथ सकारात्मक और चुनौतीपूर्ण गतिविधियां करने के लिए सुरक्षित और सकारात्मक अवसर प्रदान किए जाने चाहिए जो आत्मसम्मान, मुकाबला करने की रणनीतियों और जीवन कौशल का निर्माण करते हैं।
• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं को अपने गठिया को दूसरों के सामने प्रकट करने का कौशल दिया जाना चाहिए, चाहे वे ऐसा करना चाहें

• जानकारी, सहायता, स्वतंत्र जीवन कौशल, सामना करने के कौशल, सहायक उपकरण और परिवार पर प्रभाव के संदर्भ में जेआईए से पीड़ित बच्चे या युवा व्यक्ति की जरूरतों की व्यक्तिगत आवश्यकताओं के आधार पर नियमित रूप से समीक्षा की जानी चाहिए, लेकिन एमडीटी द्वारा कम से कम सालाना। वे, जहां उपयुक्त हो, एमडीटी के किसी सदस्य द्वारा गृह मूल्यांकन शामिल कर सकते हैं
• बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी टीम को रुचियों, खेल और सामुदायिक जीवन में आयु-उपयुक्त भागीदारी को प्रोत्साहित और सुविधाजनक बनाना चाहिए

• शैक्षिक सेटिंग (स्कूल और कॉलेज) को जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं का पूर्ण समावेश सुनिश्चित करना चाहिए üजेआईए से पीड़ित युवाओं को रोजगार में जाने के लिए कौशल की आवश्यकता होती है। इन कौशलों को समय-समय पर विकसित करने की आवश्यकता होती है और इसके लिए युवा व्यक्ति, उनके परिवारों, उनके साथ काम करने वाले पेशेवरों और भावी नियोक्ताओं के बीच साझेदारी दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है।

• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं के लिए आयु और विकास की दृष्टि से उपयुक्त व्यक्तिगत संक्रमणकालीन देखभाल, जो औसत दर्जे का, मनोसामाजिक, शैक्षणिक और व्यावसायिक मुद्दों को संबोधित करती है, किशोर विकास के प्रारंभिक, मध्य और देर के चरणों को दर्शाती होनी चाहिए।

• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं की देखभाल में शामिल सभी स्वास्थ्य पेशेवरों को एक पहचाने जाने योग्य बाल रुमेटोलॉजी क्लिनिकल नेटवर्क के हिस्से के रूप में काम करना चाहिए। अलग-अलग क्लिनिकल नेटवर्क की संरचना अलग-अलग होगी, लेकिन प्रत्येक एक परिभाषित क्षेत्र को कवर करेगा और इसमें अच्छी तरह से प्रचारित रेफरल रास्ते, साझा देखभाल प्रोटोकॉल और क्लिनिकल प्रशासन के लिए एक रूपरेखा होनी चाहिए।
• बाल चिकित्सा और किशोर स्वास्थ्य सेवाओं के आयुक्तों को यह सुनिश्चित करना चाहिए कि जेआईए से पीड़ित लोगों के लिए सेवाओं तक पहुंच न्यायसंगत हो और सहमत न्यूनतम मानकों तक पहुंचे। यह अनुशंसा की जाती है कि प्रत्येक रणनीतिक स्वास्थ्य प्राधिकरण बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी के लिए विशिष्ट जिम्मेदारी वाले एक प्रमुख आयुक्त की पहचान करे और बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी के लिए सेवाएं क्षेत्रीय स्तर पर शुरू की जाएं।
• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं को नियोजन चरण से ही जेआईए के लिए सेवाओं के विकास में आयुक्तों और स्वास्थ्य देखभाल प्रबंधकों द्वारा शामिल किया जाना चाहिए
• जेआईए से पीड़ित बच्चों और युवाओं का इलाज करने वाली प्रत्येक इकाई में, एक प्रमुख व्यक्ति की पहचान की जानी चाहिए ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि दिशानिर्देशों को लागू किया जा रहा है और देखभाल के मानकों का पालन किया जा रहा है।
• ऑफ-लेबल या बिना लाइसेंस वाली दवाओं की विशेषज्ञ समीक्षा और उपयुक्त फंडिंग तंत्र के लिए एक प्रणाली होनी चाहिए ताकि उपचार की सिफारिशों को सुविधाजनक बनाया जा सके, जहां समर्थन साक्ष्य और विशेषज्ञता के भीतर सहमति की सहमति हो। दवा के उपयोग के निर्णय के 6 सप्ताह के भीतर उपचार शुरू किया जाना चाहिए
• प्रत्येक बाल रुमेटोलॉजी टीम के पास अपनी अनुसंधान क्षमता हासिल करने के लिए पर्याप्त स्टाफ संसाधन होने चाहिए