JIA क्या है?
जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (जेआईए) का मतलब है कि बच्चे के जोड़ों में सूजन है जो किसी अन्य स्थिति के कारण नहीं होती है। यह 16 वर्ष से कम उम्र में होने वाले विभिन्न प्रकार के गठिया को संदर्भित करता है।
नाम में क्या रखा है?
आपके बच्चे को जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस का निदान दिया गया है ; यह एक लंबा नाम है और याद रखना मुश्किल है, इसलिए हम इसे छोटा करके JIA कर देते हैं। इसका मतलब है कि आपके बच्चे के जोड़ों में सूजन है जो किसी अन्य स्थिति के कारण नहीं है।
प्रत्येक शब्द का शाब्दिक अर्थ है:
| किशोर: | जब समस्या शुरू हुई तो आपके बच्चे की उम्र 16 वर्ष या उससे कम थी |
| अज्ञातहेतुक: | उनके जोड़ों में सूजन के लिए कोई अन्य स्पष्टीकरण नहीं है |
| वात रोग: | सूजन है और हम इसे आपके बच्चे के जोड़ों में सूजन, गर्मी और कम गति से देख सकते हैं। |
जेआईए के प्रकार
आपके बच्चे में जेआईए का प्रकार उसकी बीमारी के पहले 6 महीनों में प्रभावित जोड़ों की संख्या और उन्हें होने वाली किसी अन्य समस्या, जैसे कि उनके पैरों या पीठ में दर्द, से निर्धारित होता है।
ऐसा तब होता है जब पहले छह महीनों में 5 से कम जोड़ प्रभावित होते हैं।
आपके बच्चे को पहले 6 महीनों के बाद अन्य जोड़ों में गठिया विकसित हो सकता है और इसे विस्तारित ऑलिगोआर्थराइटिस कहा जाएगा।
पॉलीआर्थराइटिस का निदान तब किया जाता है जब पहले 6 महीनों में 5 या अधिक जोड़ प्रभावित होते हैं। पॉलीआर्थराइटिस 2 प्रकार के होते हैं, एक जहां रुमेटीड फैक्टर (आरएफ) के लिए रक्त परीक्षण सकारात्मक होता है और दूसरा जहां यह नकारात्मक होता है।
एन्थेसाइटिस संबंधित गठिया (ईआरए) तब होता है जब उन जगहों पर सूजन होती है जहां टेंडन हड्डी से जुड़ते हैं और आपके बच्चे को पैरों के निचले हिस्से, कूल्हों के आसपास, घुटनों या पीठ में दर्द हो सकता है।
सोरियाटिक गठिया किसी भी जोड़ को प्रभावित कर सकता है लेकिन इसमें अक्सर उंगलियां और पैर की उंगलियां शामिल होती हैं। जब आपका बच्चा छोटा था तो 'सॉसेज' आकार के पैर के अंगूठे में सूजन रही होगी जो अपने आप ठीक हो गई; इसे डैक्टाइलाइटिस [डाक-टी-ली-टिस] के नाम से जाना जाता है। सोरायसिस एक पपड़ीदार दाने है जो आमतौर पर घुटनों और कोहनियों को प्रभावित करता है। अक्सर, सोरायटिक गठिया का निदान तब किया जाता है जब आपके बच्चे में सोरायसिस का कोई सबूत नहीं होता है, लेकिन परिवार के किसी सदस्य को सोरायसिस और नाखूनों में कुछ विशिष्ट परिवर्तन होते हैं।
यदि आपके बच्चे को बीमारी की शुरुआत में बुखार या दाने थे तो सिस्टमिक ऑनसेट जेआईए का निदान किया जाता है।
अविभेदित गठिया इसका मतलब है कि आपके बच्चे के लक्षण जेआईए के अन्य प्रकारों में से किसी एक में ठीक से फिट नहीं होते हैं और इसलिए इसे यह नाम दिया गया है।
यह तय करने का प्रयास करना कि आपके बच्चे को किस प्रकार का गठिया है, हमेशा इतना काला और सफ़ेद नहीं होता है और आप एक समूह से शुरू करके दूसरे समूह में जा सकते हैं। यह जानने से कि आपका बच्चा किस समूह में है, यह तय करने में मदद मिलती है कि उन्हें किस उपचार की आवश्यकता हो सकती है। जितनी जल्दी हम उपचार शुरू करेंगे और गठिया को नियंत्रित करेंगे, दीर्घकालिक दृष्टिकोण उतना ही बेहतर होगा।
गठिया का कारण क्या है?
- आपके बच्चे की प्रतिरक्षा प्रणाली अति सक्रिय या खराब नियंत्रित हो गई है और गलती से उनके जोड़ों की परत को संक्रमण की तरह उनके शरीर के लिए 'विदेशी' के रूप में देखती है। नतीजतन, यह अस्तर (सिनोवियम) पर हमला करना शुरू कर देता है जिसके बाद जोड़ में अस्तर और तरल पदार्थ की सूजन और सूजन हो जाती है।
- संक्रमण गठिया की शुरुआत के लिए एक ट्रिगर हो सकता है लेकिन किसी विशेष संक्रमण की पहचान नहीं की गई है जो ऐसा करता है। अक्सर एक वायरल संक्रमण 'प्रतिक्रियाशील गठिया' का कारण बनता है लेकिन इस मामले में, प्रतिरक्षा प्रणाली एक या दो सप्ताह के बाद ठीक हो जाती है और गठिया गायब हो जाता है। हम नहीं जानते कि जिन बच्चों और युवाओं में जेआईए विकसित होता है उनमें प्रतिरक्षा प्रणाली स्थिर क्यों नहीं हो पाती है।
- क्या यह विरासत में मिला है? कई परिवारों में कोई न कोई सदस्य गठिया से पीड़ित होता है। हालाँकि, गठिया, विशेष रूप से 'घिसना और टूटना' गठिया (ऑस्टियोआर्थराइटिस), आम है। यदि परिवार में कोई सदस्य रुमेटीइड गठिया या ल्यूपस जैसी अन्य रुमेटोलॉजिकल स्थितियों से पीड़ित है, तो इससे गठिया विकसित होने की संभावना बढ़ जाती है, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि यह सीधे तौर पर विरासत में मिला है या परिवार में चला गया है।
JIA कितना आम है?
अक्सर माता-पिता पूछते हैं कि जेआईए कितना आम है और किसी ने इसके बारे में कभी क्यों नहीं सुना। वास्तव में, यह असामान्य नहीं है!
यह अनुमान लगाया गया है कि 1,000 में से 1 जेआईए से प्रभावित है, हर साल 1,000 लोगों का निदान किया जाता है, और 10,000 लोग इस स्थिति के साथ रहते हैं।
इस आंकड़े में वे लोग शामिल नहीं हैं जिनमें जेआईए का निदान किया गया है, लेकिन उनकी उम्र 16 से अधिक है। उम्र की परवाह किए बिना जेआईए से पीड़ित लोगों की कुल संख्या वर्तमान में अज्ञात है।
भविष्य
तो आप जानना चाहेंगे कि आगे और भविष्य में क्या होगा। हमारा उद्देश्य है कि आपका बच्चा स्वस्थ रहे और वह सभी गतिविधियाँ करे जिनका उसे आनंद आता है और साथ ही वह अपने दोस्तों के साथ भी शामिल हो।
हम चाहेंगे कि गठिया पूरी तरह से नियंत्रित हो - इसे रिमिशन कहा जाता है.
इसका मतलब है कि आपके बच्चे को कुछ उपचार की आवश्यकता होगी। कुछ बच्चों के लिए, इसका मतलब यह हो सकता है कि सूजन को नियंत्रित करने में मदद के लिए उन्हें जोड़ों में स्टेरॉयड इंजेक्शन ये इंजेक्शन दर्द को कम करने और सूजन को कम करने में मदद करते हैं और आमतौर पर ऐसे बच्चे को दिए जाते हैं जिनके केवल कुछ ही जोड़ प्रभावित होते हैं। स्टेरॉयड इंजेक्शन दिए जाने से पहले आपके बच्चे को कुछ प्रकार के दर्द से राहत (एनाल्जेसिया) दी जाएगी ताकि प्रक्रिया यथासंभव आरामदायक हो। छोटे बच्चों को प्रक्रिया को पूरा करने के लिए अक्सर एक छोटी सामान्य संवेदनाहारी की आवश्यकता होगी, जबकि बड़े बच्चों को अक्सर ऐसा करना होगा। "एंटोनॉक्स" (साँस के दर्द से राहत जिसे "हँसने वाली गैस" के रूप में भी जाना जाता है) के साथ-साथ स्थानीय संवेदनाहारी इंजेक्शनों से निपटने में सक्षम। फिर हम आपके बच्चे की निगरानी करेंगे कि क्या उनका गठिया दोबारा लौट आया है।
स्टेरॉयड इंजेक्शनों पर अच्छी प्रतिक्रिया नहीं देता है तो हमें अतिरिक्त उपचार जोड़ने की आवश्यकता होगी, उदाहरण के लिए, मेथोट्रेक्सेट और/या बायोलॉजिक्स। ये दवाएं आपके बच्चे की प्रतिरक्षा प्रणाली को शांत करने और सूजन को कम करने के साथ-साथ इसके दोबारा होने की संभावना को कम करने में मदद करेंगी।
यह सुनिश्चित करने के लिए सबसे महत्वपूर्ण कारक हैं कि आपके बच्चे को वयस्क होने पर गंभीर गठिया और जोड़ों की क्षति न हो:
- प्रारंभिक निदान और उपचार - उपचार शुरू होने से पहले गठिया जितना लंबे समय तक सक्रिय रहेगा, बीमारी को नियंत्रित करना उतना ही मुश्किल होगा और क्षति पहले ही हो चुकी होगी।
- यदि गठिया प्रारंभिक उपचारों पर अच्छी प्रतिक्रिया नहीं देता है, तो गठिया नियंत्रित होने तक अन्य उपचार जोड़े या प्रतिस्थापित किए जाने चाहिए। हम कोई सूजन देखना पसंद नहीं करते, भले ही आपको लगे कि आप इससे निपट रहे हैं।
- कुछ समूहों में अधिक गंभीर बीमारी है इनमें शामिल हैं; प्रणालीगत-शुरुआत जेआईए जब पहले 6 महीनों में तापमान को नियंत्रित करना मुश्किल हो गया हो और पॉलीआर्टिकुलर कोर्स जेआईए विशेष रूप से एक सकारात्मक रूमेटोइड कारक के साथ। यदि निदान के समय एक्स-रे पर पहले से ही संयुक्त क्षति का सबूत है या कूल्हे शामिल हैं, तो यह अधिक कठिन पाठ्यक्रम की भी भविष्यवाणी करता है।
इसलिए अच्छे परिणाम की कुंजी उपचार जारी रखना है। यह अनुमान लगाना बहुत कठिन है कि दीर्घावधि में क्या होगा, लेकिन हमें यह देखने और निगरानी करने की आवश्यकता है कि क्या होता है और गठिया उपचार पर कितनी अच्छी प्रतिक्रिया देता है।
गठिया के साथ रहना
जैसे-जैसे आपका बच्चा बड़ा होगा स्वास्थ्य देखभाल टीम के अलावा कई लोग वे आपके, आपके बच्चे और दैनिक जीवन के लिए महत्वपूर्ण होंगे। इनमें परिवार के अन्य सदस्य जैसे भाई, बहन, दादा-दादी के साथ-साथ दोस्त और पड़ोसी भी शामिल हैं।
शिक्षक भी आपके बच्चे के जीवन में एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं और उन्हें यह समझने की आवश्यकता है कि स्कूल में JIA आपके बच्चे को कैसे प्रभावित कर सकता है। अक्सर शिक्षकों को जेआईए के प्रभाव को समझना मुश्किल लगता है क्योंकि लक्षण दिन-प्रतिदिन भिन्न हो सकते हैं, शायद अच्छी तरह से नियंत्रित हो सकते हैं लेकिन फिर भड़क जाते हैं। आपके बच्चे को समर्थन देने के लिए जो आवश्यक है उसे बदलने की आवश्यकता हो सकती है। शिक्षकों के लिए जानकारी उपलब्ध है और टीम के सदस्य भी इसमें मदद कर सकते हैं।
याद रखने योग्य सबसे महत्वपूर्ण पहलू यह है कि अधिकांश बच्चों और युवाओं में गठिया उपचार के प्रति अच्छी प्रतिक्रिया देता है और विशेषज्ञों की एक टीम के सहयोग से आपका बच्चा वह सब कुछ करने में सक्षम होगा जो उसके दोस्त कर सकते हैं।
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परिचय इंट्रा-आर्टिकुलर स्टेरॉयड इंजेक्शन (आईएएस) का उपयोग अक्सर जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस (जेआईए) में पहली पंक्ति के उपचार के रूप में किया जाता है। इस प्रकार, आईएएस को सूजन वाले जोड़ों में राहत लाने के लिए दवा के रूप में माना जा सकता है, और कुछ रोगियों के लिए आईएएस एकमात्र चिकित्सा उपचार हो सकता है, जो आमतौर पर कम संख्या में सूजन वाले जोड़ों (ओलिगोआर्थराइटिस) वाले रोगियों के लिए आवश्यक होता है। […]
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अद्यतन: 16/12/2014