Standardy opieki

• Wszyscy pracownicy służby zdrowia, którzy mogą mieć kontakt z dzieckiem lub młodą osobą chorą na MIZS, muszą posiadać umiejętności umożliwiające rozpoznanie choroby i wsparcie jej skutecznego leczenia
• Cały personel medyczny powinien kierować wszystkich pacjentów z podejrzeniem MIZS do zespołu reumatologa dziecięcego w ciągu 6 tygodni od wystąpienia objawów
• Zespół reumatologa dziecięcego musi przyjąć wszystkie dzieci i młodzież w ciągu 4 tygodni od skierowania
• Członkowie zespołu reumatologii dziecięcej będą posiadać odpowiednie przeszkolenie i doświadczenie w zakresie reumatologii dziecięcej, zgodnie z definicją odpowiednich organizacji zawodowych

• W momencie rozpoznania dzieci i młodzież z MIZS powinna uzyskać pełną ocenę swojej choroby, ogólnego stanu zdrowia, potrzeb psychospołecznych i leczenia bólu. Powinno to obejmować także szczególne uwzględnienie potrzeb edukacyjnych.
• Wszystkie dzieci i młode osoby chore na MIZS będą miały dostęp do multidyscyplinarnego zespołu pediatrycznego, którego członkowie powinni posiadać ogólne doświadczenie i kompetencje w pracy z dziećmi i młodzieżą, a także wiedzę z zakresu reumatologii dziecięcej. Ponadto pielęgniarki specjalizujące się w reumatologii dziecięcej powinny posiadać kwalifikacje pielęgniarskie dla dzieci.

• Dzieci i młodzież z MIZS powinny mieć bezpieczne, skuteczne i oparte na dowodach strategie opieki i postępowania, z odpowiednimi ustaleniami dotyczącymi monitorowania, określonymi przez uznane organizacje zawodowe.

• Dzieci i młodzież z MIZS oraz ich rodziny powinny mieć łatwy dostęp do informacji na temat MIZS, możliwości leczenia i ogólnych problemów zdrowotnych. Informacje powinny być udostępniane dzieciom i młodym ludziom w celu maksymalizacji ich rozwoju fizycznego, psychospołecznego i emocjonalnego w rodzinie i szerszej społeczności

• Pracownicy służby zdrowia i inni pracownicy powinni aktywnie angażować i wspierać członków rodziny lub opiekunów

Wszystkie dzieci i młodzież z MIZS:

• Należy poddawać ocenie co najmniej raz w roku przez wyznaczony ośrodek reumatologii dziecięcej
• Powinien być świadomy istnienia kompletnego i odpowiednio przeszkolonego, nazwanego zespołu multidyscyplinarnego (MDT) i mieć ciągły dostęp do niego
• Powinien otrzymać jasne informacje dotyczące sposobu kontaktowania się z członkami zespołu reumatologa dziecięcego, jeśli jest to konieczne, i powinien skontaktować się z nim odpowiedni członek zespołu w ciągu 2 dni roboczych
• Powinien móc w razie potrzeby spotkać się z właściwymi członkami MDT, oprócz reumatologa dziecięcego podczas każdej wizyty w klinice. ü Powinien zaplanować wizyty z innymi specjalistami, biorąc pod uwagę życzenia dziecka i rodziny
• Jeżeli opiekę zdrowotną zapewniają lokalny szpital i/lub służby społeczne, opiekę powinni świadczyć wyznaczeni specjaliści posiadający doświadczenie w reumatologii dziecięcej i pracujący w ramach sieci klinicznej reumatologii dziecięcej
• Powinien mieć dostęp do wsparcia w ramach podstawowej opieki zdrowotnej w związku ze swoim stanem. Sieć klinik pediatrycznych musi zapewniać jasne ścieżki porad i wsparcia w ramach podstawowej opieki zdrowotnej

• Dzieci i młodzież z MIZS, u których choroba jest aktywna, powinny podlegać regularnym badaniom specjalistycznym zgodnie z wytycznymi BSPAR
• Oprócz oceny aktywności choroby członkowie MDT muszą ocenić i uwzględnić wszystkie aspekty obecnego stanu zdrowia fizycznego i psychicznego dziecka lub młodej osoby chorej na MIZS.
• MDT powinno zapewnić dzieciom i młodym osobom chorym na MIZS dostęp do informacji i porad w celu utrzymania dobrego ogólnego stanu zdrowia

• Dochodzenia wymagane do zarządzania MIZS muszą być przeprowadzane w odpowiednich ramach czasowych przez służby posiadające niezbędną wiedzę specjalistyczną zarówno w celu przeprowadzenia dochodzenia, jak i interpretacji wyników

• Leki stosowane w leczeniu MIZS będą przepisywane i monitorowane zgodnie z wytycznymi BSPAR i/lub NICE oraz będą dostępne bez zbędnej zwłoki
• Dzieci i młodzież chora na MIZS oraz ich rodzice lub opiekunowie powinni zostać w pełni poinformowani przez MDT o korzyściach i ryzyku związanym z przyjmowaniem lub niepoddawaniem licencjonowanych i nielicencjonowanych metod leczenia MIZS
• Należy rutynowo oceniać i korygować przestrzeganie zalecanych metod leczenia. W przypadku pojawienia się problemów z przestrzeganiem zaleceń, które mogą być szkodliwe dla zdrowia dziecka lub młodej osoby chorej na MIZS, i których nie da się łatwo rozwiązać, należy zgłosić się do pediatrycznego psychologa klinicznego

• Wszystkim dzieciom i młodym osobom chorym na MIZS należy umożliwić włączenie się do badania klinicznego lub dobrze przeprowadzonego badania klinicznego od momentu postawienia diagnozy. Powinni mieć możliwość wniesienia wkładu do powiązanego, w pełni poinformowanego i zatwierdzonego Biobanku w celu późniejszego dochodzenia w sprawie przyczyny ich stanu
• Należy zachęcać klinicystów do udziału w badaniach klinicznych w ramach swojej rutynowej praktyki klinicznej, aby pomóc w poprawie przyszłej opieki nad dziećmi i młodymi ludźmi z MIZS oraz zapewnić im w tym niezbędne i wystarczające wsparcie.

• Dzieci i młode osoby z MIZS powinny być poddawane badaniom przesiewowym i być leczone przez okulistę z doświadczeniem w leczeniu zapalenia błony naczyniowej oka u dzieci, powiązanego z pediatryczną siecią kliniczną, zgodnie z wytycznymi BSPAR i Royal College of Ophtalmology
• Operacje specjalistyczne, np. ortopedyczne i szczękowo-twarzowe, powinny być wykonywane przez chirurga, który przeszedł specjalne przeszkolenie w zakresie leczenia MIZS oraz komunikacji z dziećmi i młodzieżą i który jest powiązany z siecią kliniczną
• Należy zachęcać pacjentów z MIZS oraz ich rodziców lub opiekunów do udziału w wyborze optymalnych strategii leczenia bólu, których pełny zakres powinien być dostępny

• Wszyscy pracownicy służby zdrowia, edukacji i szerszej społeczności powinni zadbać o dobrostan psychospołeczny dziecka lub młodej osoby chorej na MIZS i jego rodziny
• Dzieciom i młodym osobom z MIZS oraz ich rodzinom należy zapewnić wsparcie i strategie radzenia sobie z wszelkimi trudnościami, jakie napotykają w związku z nieprzyjemnymi i przygnębiającymi aspektami ich leczenia przez MDT
• Dzieciom i młodym ludziom z MIZS należy zapewnić bezpieczne i pozytywne możliwości spotkania się z innymi osobami o podobnych schorzeniach, aby dzielić się doświadczeniami, nawiązywać kontakty społeczne oraz podejmować pozytywne i pełne wyzwań zajęcia z rówieśnikami, które budują poczucie własnej wartości, strategie radzenia sobie i umiejętności życiowe
• Dzieciom i młodym osobom chorym na MIZS należy zapewnić umiejętność ujawniania innym choroby stawów, jeśli się na to zdecydują

• Potrzeby dziecka lub młodej osoby z MIZS w zakresie informacji, wsparcia, umiejętności samodzielnego życia, umiejętności radzenia sobie, środków wspomagających i wpływu na rodzinę powinny być regularnie poddawane przeglądowi, w zależności od indywidualnych wymagań, ale co najmniej raz w roku przez MDT. Mogą one, w stosownych przypadkach, obejmować ocenę domu przeprowadzoną przez członka MDT
• Zespół reumatologów dziecięcych powinien zachęcać i ułatwiać odpowiednie do wieku uczestnictwo w zainteresowaniach, sporcie i życiu społecznym

• Placówka edukacyjna (szkoła i uczelnia) powinna zapewniać pełną integrację dzieci i młodych ludzi z MIZS. üMłodzi ludzie z MIZS wymagają umiejętności, aby móc podjąć zatrudnienie. Umiejętności te należy rozwijać przez pewien czas i wymagają partnerskiego podejścia między młodą osobą, jej rodziną, profesjonalistami z nią pracującymi i potencjalnymi pracodawcami

• Zindywidualizowana, dostosowana do wieku i rozwoju, zindywidualizowana opieka przejściowa dla dzieci i młodych ludzi z MIZS, obejmująca kwestie medialne, psychospołeczne, edukacyjne i zawodowe, powinna odbywać się z uwzględnieniem wczesnej, środkowej i późnej fazy rozwoju nastolatka

• Wszyscy pracownicy służby zdrowia zaangażowani w opiekę nad dziećmi i młodzieżą z MIZS powinni pracować w ramach rozpoznawalnej sieci klinicznej reumatologii dziecięcej. Struktura poszczególnych sieci klinicznych będzie się różnić, ale każda będzie obejmować określony obszar i powinna mieć dobrze nagłośnione ścieżki skierowań, protokoły wspólnej opieki i ramy zarządzania klinicznego
• Komisarze ds. usług zdrowotnych dla dzieci i młodzieży muszą zadbać o to, aby dostęp do usług dla osób z MIZS był sprawiedliwy i odpowiadał uzgodnionym minimalnym standardom. Zaleca się, aby każdy strategiczny organ ds. zdrowia wyznaczył głównego komisarza ze szczególną odpowiedzialnością za reumatologię dziecięcą oraz aby zlecanie usług w zakresie reumatologii dziecięcej odbywało się na poziomie regionalnym
• Komisarze i kierownicy opieki zdrowotnej powinni angażować dzieci i młodzież chorą na MIZS już na etapie planowania
• Na każdym oddziale leczącym dzieci i młodzież z MIZS należy wyznaczyć osobę kierującą, aby zapewnić wdrożenie wytycznych i przestrzeganie standardów opieki
• Powinien istnieć system oceny eksperckiej leków niezarejestrowanych lub niezarejestrowanych oraz odpowiednie mechanizmy finansowania ułatwiające wydawanie zaleceń dotyczących leczenia, jeśli istnieją dowody potwierdzające i konsensus w ramach danej specjalizacji. Kurację należy rozpocząć w ciągu 6 tygodni od podjęcia decyzji o zastosowaniu leku
• Każdy zespół reumatologów dziecięcych powinien dysponować odpowiednimi zasobami kadrowymi, aby móc realizować swój potencjał badawczy