Przemiana
Przejście w MIZS oznacza przejście dziecka z opieki reumatologicznej dla dorosłych do opieki pediatrycznej. Wiek, w którym to nastąpi, będzie się różnić w zależności od tego, kiedy dziecko jest gotowe na podjęcie kroków w kierunku uzyskania większej kontroli nad swoją opieką zdrowotną.
Przejście | Podstawy
Ta krótka animacja porusza temat „przejścia od reumatologii dziecięcej do opieki reumatologicznej dla dorosłych”.
Po czym poznam, że moje dziecko jest gotowe na zmianę?
Częścią dorastania i rozwoju nastolatków jest proces, podczas którego dzieci rozwijają swoją własną tożsamość i stają się bardziej niezależne. Fizyczne zmiany w okresie dojrzewania są stosunkowo oczywiste, ale rozwój mózgu w okresie dojrzewania trwa do połowy lat dwudziestych. Młodzi ludzie różnią się znacznie pod względem gotowości do przejścia na inny tryb życia i wczesnego rozpoczęcia dyskusji na ten temat, a współpraca z zespołem reumatologicznym oznacza, że Twoje dziecko może zacząć podejmować decyzje dotyczące opieki, gdy będzie na to gotowe.
W miarę starzenia się nastolatki i młodzi dorośli będą chcieli omówić prywatnie, a jedyną różnicą, jakiej doświadczą młodzi ludzie w ramach usług dla dorosłych, będzie to, że będą przyjmowani sami w klinice, a nie zawsze z tobą. Z tego powodu Twoje dziecko będzie miało szansę spotkać się z zespołem reumatologicznym oddzielnie od Ciebie. Może to czasami powodować niepokój rodziców, ale ważne jest, aby zarezerwować czas na tę dyskusję, ponieważ kwestie takie jak alkohol, narkotyki i nieplanowana ciąża są szczególnie ważne w przypadku młodych dorosłych cierpiących na schorzenia. Umożliwienie dzieciom „ćwiczenia” przebywania samodzielnie w gabinecie pediatrycznym pomoże im rozwinąć umiejętności potrzebne do kierowania własną opieką.
Jaki jest najlepszy sposób na „dokonanie” przejścia?
Nie ma jednego uniwersalnego rozwiązania dotyczącego przejścia. Podstawowe zasady są takie, że należy je zaplanować jak najwcześniej i że przeniesienie powinno nastąpić w stabilnym momencie pod względem kontroli choroby i wydarzeń życiowych. W idealnym przypadku dzieci i młodzież powinny spotkać się z zespołem reumatologów dorosłych i zespołem reumatologów dziecięcych w wspólnych klinikach przed przeniesieniem opieki. Dzięki temu Ty i Twoje dziecko poznacie zespół, który będzie coraz bardziej zaangażowany, gdy Twoje dziecko stanie się młodym dorosłym. Umożliwia także zespołowi reumatologicznemu dorosłych poznanie dziecka, którym w przyszłości będzie się opiekowało. W mniejszych jednostkach takie wspólne kliniki mogą nie być możliwe i mogą istnieć inne ścieżki. Na przykład pielęgniarka zajmująca się reumatologią dziecięcą może uczestniczyć w Twojej pierwszej wizycie osoby dorosłej po tym, jak lekarze omówią Twoją opiekę medyczną i przekażą jej podsumowanie. Niezależnie od tego, w jaki sposób transformacja przebiega lokalnie, możesz pomóc swojemu dziecku, pytając o ustalenia i plany oraz wspierając je w tym procesie.
Jakie są niektóre z „wyzwań”?
Przejście | Rozwiązywanie problemów
Niezwykle istotne jest, aby młodzież i młodzi ludzie mieli możliwość nauczenia się, jak rozwiązywać problemy podczas przechodzenia z opieki reumatologicznej dla dzieci do opieki dla dorosłych.
Oferta w zakresie przygotowania młodych ludzi do przejścia z reumatologii dziecięcej na usługi reumatologiczne dla dorosłych jest bardzo zróżnicowana regionalnie. Niektóre dzieci będą objęte wspólną opieką specjalistycznego zespołu pediatrycznego i lokalnego reumatologa dorosłych, co oznacza, że znają zespół dorosłych, który może ułatwić przejście na emeryturę. Inne mogły zostać zbadane przez zespół reumatologów dziecięcych w specjalistycznym ośrodku i w związku z przejściem na leczenie muszą spotkać się z nowym reumatologiem dla dorosłych i jego zespołem medycznym. Niezależnie od oferty lokalnych usług, rozmawiając z zespołem reumatologii dziecięcej Twojego dziecka/nastolatka, możesz dowiedzieć się dokładnie, w jaki sposób będzie przebiegać jego przejście i gdzie otrzyma pomoc dla dorosłych. Ta rozmowa pomoże Ci być może zadać swojemu zespołowi pytania, czy usługa nie spełnia wytycznych dotyczących najlepszych praktyk. Wczesne rozmowy pomogą zmniejszyć wszelkie obawy, jakie Ty i/lub Twój nastolatek możecie odczuwać w związku z procesem przejściowym.
Gdzie mogę uzyskać więcej informacji na temat przejścia?
Twój zespół reumatologów będzie doskonałym źródłem informacji na temat zmian zachodzących w Twojej okolicy.
Aktualizacja: 14.10.2019