JIA آگاہی ہفتہ 2023 پر ایک نظر

نکولا گولڈ اسٹون کا بلاگ

جووینائل آئیڈیوپیتھک آرتھرائٹس (جے آئی اے) کے ساتھ رہنے والوں کے لیے، خرافات جیسے کہ "بچوں کو گٹھیا نہیں ہو سکتا" ، "آپ ہمیشہ اس سے بڑے ہوتے ہیں" ، "آپ کل ٹھیک تھے، اس لیے آپ آج اتنا برا محسوس نہیں کر سکتے" ، کر سکتے ہیں۔ سن کر پریشان ہونے کے ساتھ ساتھ مسلسل درست کرنے میں مایوسی بھی۔ لہذا، اس سال کے JIA آگاہی ہفتہ کے لیے، ہمارا مقصد 'Mythbusting superheroes' بننا ہے اور ان غلط فہمیوں کو بستر پر ڈالنا ہے، بجائے اس کے کہ اس بات کو اجاگر کیا جائے کہ نوجوان Idiopathic Arthritis کا ہونا واقعی کیسا ہوتا ہے۔ لیکن ہم یہ اکیلے نہیں کر سکتے تھے!

#BustingJIAMyths کے ساتھ JIA کی غلط فہمیوں کے بارے میں اپنے تجربات کو واضح کرنے کے لیے اپنی تصاویر اور ویڈیوز کو ٹویٹ کیا، دوبارہ ٹویٹ کیا، پوسٹ کیا اور شیئر کیا ۔ مثال کے طور پر، برسٹل سے تعلق رکھنے والی 17 سالہ میگن بینیٹ نے اپنے انسٹاگرام اکاؤنٹ پر ہر روز ایک نئی ویڈیو پوسٹ کی، جس میں بتایا گیا کہ حالت کیسے بدل سکتی ہے، یعنی اچھے دن اور برے دن… اور کچھ واقعی برے دن؛ یہ سوچنا کس طرح غلط ہے کہ علامات صرف سردیوں میں محسوس ہوتی ہیں جب حقیقت میں وہ آپ کو سارا سال متاثر کر سکتی ہیں۔ جوڑوں کا درد ہی واحد علامت ہے جب درحقیقت سوجن جوڑوں، اکڑن اور محدود نقل و حرکت، تھکاوٹ اور بھوک میں کمی سمیت بہت سے دوسرے ہوتے ہیں۔

ورس لمٹس کوچنگ سے تعلق رکھنے والے فٹنس کوچ آئزک ، اس افسانے کا پردہ فاش کرنا چاہتے تھے کہ بچوں کو گٹھیا نہیں ہو سکتا- اس کی تشخیص 11 سال کی عمر میں ہوئی اور بتایا کہ کس طرح ورزش نے اسے یہ محسوس کرنے میں مدد کی کہ اس نے اپنے جسم پر دوبارہ کنٹرول حاصل کر لیا ہے اور اس کے دماغی اور جسمانی دونوں میں بہتری آئی ہے۔ صحت جبکہ پام ڈنکن-گلنسی ایم ایس پی نے بتایا کہ آخرکار جے آئی اے کی تشخیص ہونے سے پہلے اس کی والدہ کو بتایا گیا کہ یہ صرف 'بڑھتی ہوئی تکلیف' ہے۔ آپ ان کے دونوں ویڈیوز ہمارے JIA-at-NRAS یوٹیوب چینل ۔

#JIAMythBusterQuiz

ہمارا #JIAMythBusterQuiz ، ایک 7 سوالوں پر مشتمل کوئز جو کہ JIA کی سب سے عام خرافات کا پردہ فاش کرنے اور اس حالت کی بہتر وضاحت کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے، ہفتے کے دوران 500 سے زیادہ لوگوں نے لیا تھا۔ یہ اب بھی ہماری JIA-at-NRAS ویب سائٹ لہذا اگر آپ کے پاس پہلے سے موجود نہیں ہے، تو جائیں اور اسے چیک کریں! درحقیقت، دوستوں، خاندان کے ارکان، اساتذہ، ساتھیوں کو اسے لینے کی ترغیب دیں! نوجوانوں کے آئیڈیوپیتھک آرتھرائٹس کے بارے میں بیداری پیدا کرنا اس بات کو یقینی بنائے گا کہ بچوں کی جلد درست تشخیص ہو جائے۔ کہ وہ مدد حاصل کریں اور ان خدمات تک رسائی حاصل کریں جن کی انہیں ضرورت ہے۔ تنہائی کے احساسات کو کم کریں جو وہ سمجھ کی کمی کی وجہ سے محسوس کر سکتے ہیں اور حالت کی تشخیص اور علاج کے بہتر طریقوں کے لیے نئی تحقیق کی فنڈنگ ​​کی حوصلہ افزائی کرتے ہیں۔ ویب لنک ابھی #JIAMythBusterQuiz لینے کے لیے یہاں کلک کریں! ہمارے #JIAMythBusterQuiz کو دیکھیں اور اپنے دوستوں اور خاندان والوں کے ساتھ شئیر کریں۔

اس بارے میں مزید جاننے کے لیے کہ ہم JIA-at-NRAS میں کیا لے رہے ہیں، ہمارے JIA سوشل میڈیا کو Facebook ، Twitter اور Instagram ۔ آپ JIA سے متعلق ہر چیز کے لیے ہماری ویب سائٹ