دیکھ بھال کے معیارات

• تمام صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پریکٹیشنرز ممکنہ طور پر JIA والے بچے یا نوجوان کے ساتھ رابطے میں آنے والے افراد کو اس حالت کو پہچاننے اور حالت کے موثر انتظام میں مدد کرنے کی مہارت کی ضرورت ہوتی ہے۔
• تمام طبی عملے کو JIA کے مشتبہ مریضوں کو علامات کے شروع ہونے کے 6 ہفتوں کے اندر پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی ٹیم کے پاس بھیجنا چاہیے۔
• پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی ٹیم کو ریفرل کیے جانے کے 4 ہفتوں کے اندر تمام بچوں اور نوجوانوں کو دیکھنا چاہیے۔
• پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی ٹیم کے ممبران کو پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی میں مناسب تربیت اور تجربہ حاصل ہوگا جیسا کہ مناسب پیشہ ورانہ اداروں کے ذریعہ بیان کیا گیا ہے۔

• تشخیص کے وقت، JIA والے بچوں اور نوجوانوں کو اپنی بیماری، عمومی صحت، نفسیاتی اور درد کے انتظام کی ضروریات کا مکمل جائزہ لینا چاہیے۔ اس میں تعلیمی ضروریات کا خاص خیال بھی شامل ہونا چاہیے۔
• JIA کے ساتھ تمام بچوں اور نوجوانوں کو ایک پیڈیاٹرک ملٹی ڈسپلنری ٹیم تک رسائی حاصل ہوگی، جس کے اراکین کو پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی کی مہارت کے علاوہ بچوں اور نوجوانوں کے ساتھ کام کرنے کا عمومی تجربہ اور قابلیت ہونی چاہیے۔ اس کے علاوہ، پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی نرس کے ماہرین کے پاس بچوں کی نرسنگ کی اہلیت ہونی چاہیے۔

• JIA والے بچوں اور نوجوانوں کے پاس محفوظ، موثر، شواہد پر مبنی دیکھ بھال اور انتظامی حکمت عملی ہونی چاہیے، جس کی نگرانی کے مناسب انتظامات تسلیم شدہ پیشہ ورانہ اداروں کے ذریعے کیے گئے ہیں۔

• JIA اور ان کے خاندان والے بچوں اور نوجوانوں کو JIA کے بارے میں معلومات تک رسائی، علاج کے اختیارات اور صحت کے عمومی مسائل تک معلومات فراہم کی جانی چاہیے تاکہ بچوں اور نوجوانوں کو خاندان اور وسیع تر کمیونٹی کے اندر اپنی جسمانی، نفسیاتی اور جذباتی نشوونما کو زیادہ سے زیادہ کرنے کے قابل بنایا جا سکے۔

• صحت کی دیکھ بھال اور دیگر پیشہ ور افراد کو خاندان کے اراکین یا دیکھ بھال کرنے والوں کو فعال طور پر شامل اور مدد کرنی چاہیے۔

JIA والے تمام بچے اور نوجوان:

• ایک نامزد پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی سروس کے ذریعہ کم از کم سالانہ جائزہ لیا جانا چاہئے۔
• ایک مکمل اور مناسب تربیت یافتہ ملٹی ڈسپلنری ٹیم (MDT) کے بارے میں آگاہ ہونا چاہیے اور اس تک رسائی جاری رکھنی چاہیے۔
• جب ضروری ہو تو پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی ٹیم کے ممبران سے کیسے رابطہ کیا جائے اس بارے میں واضح تفصیلات فراہم کی جائیں اور 2 کام کے دنوں کے اندر کسی مناسب ٹیم ممبر سے رابطہ کیا جائے۔
• اگر ضرورت ہو تو MDT کے متعلقہ اراکین کو دیکھنے کے قابل ہونا چاہئے، ہر کلینک کے دورے پر ان کے پیڈیاٹرک ریمیٹولوجسٹ کے علاوہ، بچے اور خاندان کی خواہشات کو مدنظر رکھتے ہوئے دوسرے ماہرین کے ساتھ ملاقاتیں ہونی چاہئیں۔
• جہاں صحت کی دیکھ بھال کے پہلو مقامی ہسپتال اور/یا کمیونٹی سروسز کے ذریعے فراہم کیے جاتے ہیں، وہاں نگہداشت نامی پیشہ ور افراد کے ذریعے فراہم کی جانی چاہیے جو پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی میں تجربہ رکھتے ہیں اور پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی کلینیکل نیٹ ورک کے حصے کے طور پر کام کر رہے ہیں۔
• بنیادی دیکھ بھال سے ان کی حالت کے لیے مدد تک رسائی حاصل کرنے کے قابل ہونا چاہیے۔ بچوں کے طبی نیٹ ورک کو بنیادی دیکھ بھال کے لیے مشورے اور مدد کے لیے واضح راستے فراہم کرنا چاہیے۔

• وہ بچے اور نوجوان جو جے آئی اے میں مبتلا ہیں، جن کو فعال بیماری ہے، انہیں BSPAR کے رہنما خطوط کے مطابق باقاعدگی سے ماہرانہ جائزہ لینا چاہیے۔
• بیماری کی سرگرمیوں کے جائزے کے علاوہ، JIA والے بچے یا نوجوان کی موجودہ جسمانی اور نفسیاتی صحت کے تمام پہلوؤں کا MDT کے اراکین کے ذریعے جائزہ لینا اور ان پر توجہ دینا ضروری ہے۔
• JIA والے بچوں اور نوجوانوں کو MDT کے ذریعے اچھی عمومی صحت کو برقرار رکھنے کے لیے معلومات اور مشورے تک رسائی فراہم کی جانی چاہیے۔

• JIA کے انتظام کے لیے درکار تحقیقات ضروری مہارت کے ساتھ خدمات کے ذریعے مناسب وقت کے اندر انجام دی جانی چاہئیں تاکہ تفتیش اور نتائج کی تشریح دونوں کی جا سکے۔

• JIA کے علاج کے لیے استعمال ہونے والی دوائیں BSPAR اور/یا NICE کے رہنما خطوط کے مطابق تجویز کی جائیں گی اور ان کی نگرانی کی جائے گی اور یہ بغیر کسی تاخیر کے دستیاب ہوں گی۔
• JIA والے بچوں اور نوجوانوں اور ان کے والدین یا دیکھ بھال کرنے والوں کو MDT کی طرف سے JIA کے لیے لائسنس یافتہ اور بغیر لائسنس کے دونوں علاج لینے اور نہ لینے کے فوائد اور خطرات کے بارے میں مکمل طور پر آگاہ کیا جانا چاہیے۔
• تجویز کردہ علاج کی پابندی کا معمول کے مطابق جائزہ لیا جانا چاہئے اور اس پر توجہ دی جانی چاہئے۔ جب تعمیل کے مسائل، جو کہ JIA والے بچے یا نوجوان کی صحت کے لیے نقصان دہ ہو سکتے ہیں، پیدا ہوتے ہیں اور آسانی سے قابو نہیں پا سکتے، پیڈیاٹرک کلینیکل سائیکالوجسٹ سے رجوع کیا جانا چاہیے۔

• JIA والے تمام بچوں اور نوجوانوں کو تشخیص کے بعد سے کلینیکل ٹرائل یا اچھی طرح سے کیے گئے کلینیکل اسٹڈی میں داخلہ لینے کا موقع دیا جانا چاہیے۔ ان کے پاس اپنی حالت کی وجہ کی بعد میں تحقیقات کے لیے متعلقہ، مکمل طور پر باخبر اور رضامندی والے Biobank کے لیے تعاون کرنے کا اختیار ہونا چاہیے۔
• طبی ماہرین کی حوصلہ افزائی کی جانی چاہیے کہ وہ اپنے کلینیکل روٹین پریکٹس کے اندر کلینیکل ریسرچ میں حصہ لیں، تاکہ JIA والے بچوں اور نوجوانوں کی مستقبل کی دیکھ بھال کو بہتر بنانے میں مدد مل سکے، اور انہیں ایسا کرنے کے لیے ضروری اور کافی مدد فراہم کی جائے۔

• بی ایس پی اے آر اور رائل کالج آف آپتھلمولوجی کے رہنما خطوط کے مطابق، جے آئی اے والے بچوں اور نوجوانوں کی اسکریننگ اور ان کا انتظام ایک ماہر امراض چشم کے ذریعے کیا جانا چاہیے جس کا پیڈیاٹرک یوویائٹس کا تجربہ ہے، جو پیڈیاٹرک کلینیکل نیٹ ورک سے منسلک ہے۔
• ماہر سرجری مثلاً آرتھوپیڈک اور میکسیلو فیشل ایک ایسے سرجن کے ذریعہ کی جانی چاہئے جس نے JIA کے انتظام میں اور بچوں اور نوعمروں کے ساتھ بات چیت کرنے کی مخصوص تربیت حاصل کی ہو اور جو کلینیکل نیٹ ورک سے منسلک ہو۔
• جے آئی اے والے مریضوں اور ان کے والدین یا دیکھ بھال کرنے والوں کو درد کے انتظام کی بہترین حکمت عملیوں کے انتخاب میں حصہ لینے کی ترغیب دی جانی چاہیے، جس کی مکمل رینج دستیاب ہونی چاہیے۔

• JIA اور ان کے خاندان والے بچے یا نوجوان دونوں کی نفسیاتی بہبود پر صحت کی دیکھ بھال، تعلیم اور وسیع تر کمیونٹی کے تمام پیشہ ور افراد کو توجہ دینی چاہیے۔
• JIA والے بچوں اور نوجوانوں اور ان کے خاندانوں کو MDT کے ذریعے ان کے علاج کے ناخوشگوار اور تکلیف دہ پہلوؤں کے ساتھ کسی بھی مشکلات کا انتظام کرنے کے لیے مدد اور حکمت عملی فراہم کی جانی چاہیے۔
• JIA والے بچوں اور نوجوانوں کو ایسے ہی حالات میں دوسروں سے ملنے کے لیے محفوظ اور مثبت مواقع فراہم کیے جانے چاہئیں، تاکہ وہ تجربات کا اشتراک کریں، سوشل نیٹ ورک قائم کریں اور اپنے ساتھیوں کے ساتھ مثبت اور چیلنجنگ سرگرمیاں کریں جو خود اعتمادی، مقابلہ کرنے کی حکمت عملی اور زندگی کی مہارتوں کو فروغ دیتی ہیں۔
• جے آئی اے والے بچوں اور نوجوانوں کو اپنے گٹھیا کو دوسروں کے سامنے ظاہر کرنے کی مہارت دی جانی چاہیے، کیا وہ ایسا کرنے کا انتخاب کرتے ہیں

• JIA کے ساتھ کسی بچے یا نوجوان کی ضروریات، معلومات، مدد، آزادانہ زندگی گزارنے کی مہارت، مقابلہ کرنے کی مہارت، معاون آلات اور خاندان پر اثرات کے لحاظ سے انفرادی ضروریات کے مطابق باقاعدگی سے جائزہ لیا جانا چاہیے، لیکن MDT کے ذریعے کم از کم سالانہ۔ جہاں مناسب ہو، وہ MDT کے کسی رکن کی طرف سے گھریلو تشخیص کو شامل کر سکتے ہیں۔
• پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی ٹیم کو دلچسپیوں، کھیلوں اور معاشرتی زندگی میں عمر کے لحاظ سے شرکت کی حوصلہ افزائی اور سہولت فراہم کرنی چاہیے۔

• تعلیمی ترتیب (اسکول اور کالج) کو JIA کے ساتھ بچوں اور نوجوانوں کی مکمل شمولیت کو یقینی بنانا چاہیے ü JIA والے نوجوانوں کو ملازمت میں جانے کے لیے مہارت کی ضرورت ہوتی ہے۔ ان مہارتوں کو ایک مدت کے ساتھ تیار کرنے کی ضرورت ہے اور نوجوان فرد، ان کے خاندانوں، ان کے ساتھ کام کرنے والے پیشہ ور افراد اور ممکنہ آجروں کے درمیان شراکت داری کے نقطہ نظر کی ضرورت ہے۔

• JIA والے بچوں اور نوجوانوں کے لیے عمر اور ترقی کے لحاظ سے مناسب انفرادی عبوری نگہداشت جو درمیانی، نفسیاتی، تعلیمی اور پیشہ ورانہ مسائل کو حل کرتی ہے، جو نوعمری کی نشوونما کے ابتدائی، وسط اور دیر کے مراحل کی عکاسی کرتی ہے۔

• JIA کے ساتھ بچوں اور نوجوانوں کو دیکھ بھال فراہم کرنے میں شامل تمام صحت کے پیشہ ور افراد کو ایک قابل شناخت پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی کلینیکل نیٹ ورک کے حصے کے طور پر کام کرنا چاہیے۔ انفرادی کلینیکل نیٹ ورکس کا ڈھانچہ مختلف ہوگا لیکن ہر ایک ایک متعین علاقے کا احاطہ کرے گا اور اس میں اچھی طرح سے مشہور ریفرل پاتھ ویز، مشترکہ نگہداشت کے پروٹوکول اور کلینیکل گورننس کے لیے ایک فریم ورک ہونا چاہیے۔
• اطفال اور نوعمر صحت کی خدمات کے کمشنروں کو اس بات کو یقینی بنانا چاہیے کہ JIA والے لوگوں کے لیے خدمات تک رسائی مساوی ہے اور وہ متفقہ کم سے کم معیارات تک پہنچتی ہے۔ یہ سفارش کی جاتی ہے کہ ہر اسٹریٹجک ہیلتھ اتھارٹی ایک لیڈ کمشنر کی نشاندہی کرے جس کی مخصوص ذمہ داری پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی کی ہو اور یہ کہ پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی کے لیے خدمات علاقائی سطح پر شروع کی جائیں۔
• JIA کے ساتھ بچوں اور نوجوانوں کو کمشنروں اور ہیلتھ کیئر مینیجرز کو JIA کے لیے خدمات کی ترقی میں منصوبہ بندی کے مرحلے سے شامل کرنا چاہیے۔
• جے آئی اے کے ساتھ بچوں اور نوجوانوں کا علاج کرنے والے ہر یونٹ میں، رہنما خطوط پر عمل درآمد کو یقینی بنانے کے لیے ایک اہم شخص کی نشاندہی کی جانی چاہیے اور دیکھ بھال کے معیارات پر عمل کیا جا رہا ہے۔
• آف لیبل یا غیر لائسنس یافتہ دوائیوں کے ماہرانہ جائزہ کے لیے ایک نظام اور مناسب فنڈنگ ​​کے طریقہ کار کو علاج کی سفارشات میں سہولت فراہم کرنے کے لیے ہونا چاہیے جہاں معاون ثبوت موجود ہوں اور خصوصیت کے اندر معاہدے کا اتفاق ہو۔ دوا کے استعمال کے فیصلے کے 6 ہفتوں کے اندر علاج شروع کر دینا چاہیے۔
• ہر پیڈیاٹرک ریمیٹولوجی ٹیم کے پاس اپنی تحقیقی صلاحیت کو حاصل کرنے کے لیے عملے کے مناسب وسائل ہونے چاہئیں